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NO.6613084

寝たきりになる娘

0 名前:さーちゃんまま:2017/06/02 22:16
生後2週間で細菌性髄膜炎になり、将来は寝たきりになると言われた3ヶ月の娘がいます。2ヶ月入院し、今は自宅で過ごしています。2度の挿管も経験しました。現在は幸い経管チューブも抜け、サチュレーションモニターを付け生活しています。けいれん発作が起こる可能性があり、薬を飲み常に側にいる状態なのですが、実両親からこうした方がいい、これはあんまり良くないんじゃない、など色々なことを言われます。夫にもそれを伝えますが、実両親からと言うのは言えないので私が言っているのだと思い少しいらっとされます。また、今日は少し吐いてしまい落ち着くまで見ていたのですが夫は部屋にいきテレビを見始めました。私は、心配じゃないの?もっと側にいてあげてよと泣きながら言うと、大丈夫お前。と言われました。私が布団を投げると、喋ってくんなと言われ部屋にこもってしまいました。毎日毎日、色んなことにストレスが溜まり辛いです。相談する友達もおらず、どうすればいいのか分かりません。
1 名前:さーちゃんまま:2017/06/02 22:16
生後2週間で細菌性髄膜炎になり、将来は寝たきりになると言われた3ヶ月の娘がいます。2ヶ月入院し、今は自宅で過ごしています。2度の挿管も経験しました。現在は幸い経管チューブも抜け、サチュレーションモニターを付け生活しています。けいれん発作が起こる可能性があり、薬を飲み常に側にいる状態なのですが、実両親からこうした方がいい、これはあんまり良くないんじゃない、など色々なことを言われます。夫にもそれを伝えますが、実両親からと言うのは言えないので私が言っているのだと思い少しいらっとされます。また、今日は少し吐いてしまい落ち着くまで見ていたのですが夫は部屋にいきテレビを見始めました。私は、心配じゃないの?もっと側にいてあげてよと泣きながら言うと、大丈夫お前。と言われました。私が布団を投げると、喋ってくんなと言われ部屋にこもってしまいました。毎日毎日、色んなことにストレスが溜まり辛いです。相談する友達もおらず、どうすればいいのか分かりません。
2 名前:お大事に:2017/06/05 15:50
>>1
主さんお疲れさまです。よく頑張っていらっしゃると思います。
1人で抱えてしまうのは辛いので、同じ病気の子供を持つ親の会を探してみてはいかがですか。
よい病院の情報も入るし、話をするだけでも少し気持ちが違うと思います。
実親もよかれと思って言ってくれるのでしょうが、かえって混乱しますよね。
そういう時は、「心配してくれてありがとう。でも混乱するから自分で考えたい。必要な時はこちらから言うから、そっと見守っていてね。」と断っていいですよ。
「主治医の指導方針を守っているから。」という言い方も効果があります。
実親と距離を置くのも一つの方法です。
夫が分かってくれるといいのにね。
うちも赤ちゃんの頃に病気があったけれど夫の理解がなく悲しかったです。
夫に言うとストレスになるから、やはり相談できる人を他に見つける方がいいですね。
<夫は部屋にいきテレビを見始めました。
15分くらいTVを見たところで、「15分くらい交替してくれる?様子を見ていないと危ないから。」と頼んでみたらどうでしょう。交替してくれたら「助かったよ」と誉める。
男性って病児に対する感覚が鈍いから、具体的に指示してあげたほうがいいみたいです。
主さん頑張ってると思います。自分のことも大切にね。
お子さんがよくなりますように。

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