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NO.6606765

ふざけるな

0 名前:なんだかな。:2009/08/18 08:47
子供10歳、軽度知的障害です。

判断されたのは1歳半検診。「まんま」くらいしか言葉が出なく3歳まで児童相談所で半年ごとに検査していました。

療育保育園に入園しましたがその当時雑誌やママ友などに聞き通っていた病院(小児科リハビリ)でも言葉がなかなか出ないので「STやOT(周りに聞いただけの知識ですが)は受けられないんでしょうか?」と何度も聞きました。

しかし「うちではやってません」「では紹介状を書いて頂いてどこかそういう訓練の施設などないでしょうか?」と詰め寄っても「お子さん必要ないですから」と流されて療育手帳の為の申請しか来ていなかったのですが冷たい態度をされ何度も通うようになったら初めて「STしましょう」と声をかけられました。そうなるまでには「申請書(診断書)だけの為に2年に1回って云う方は正直・・(苦笑)」っていう感じでした。

そして今日初めてST行ったのですが「もう10歳ですし
いくら今訓練したところで小さい(3歳とか)うちにやってるならともかくももう今となっては無理かもしれませんね」って・・・。


電車賃も馬鹿にならないしそんな話しただけで3000円も取られ馬鹿馬鹿しいっていうかがっかりしました。

終いには「学校(支援学校)の先生にお任せしたほうがいいと思います」「たまに私と会うより(ST)学校の先生にお願いしたらいいと思いますよ(子供が人見知りなので)」

自分の子供ではないから投げやりなのはわかりますがひどいですよね?今日1日潰して行ったのが後悔です。
1 名前:なんだかな。:2009/08/18 22:25
子供10歳、軽度知的障害です。

判断されたのは1歳半検診。「まんま」くらいしか言葉が出なく3歳まで児童相談所で半年ごとに検査していました。

療育保育園に入園しましたがその当時雑誌やママ友などに聞き通っていた病院(小児科リハビリ)でも言葉がなかなか出ないので「STやOT(周りに聞いただけの知識ですが)は受けられないんでしょうか?」と何度も聞きました。

しかし「うちではやってません」「では紹介状を書いて頂いてどこかそういう訓練の施設などないでしょうか?」と詰め寄っても「お子さん必要ないですから」と流されて療育手帳の為の申請しか来ていなかったのですが冷たい態度をされ何度も通うようになったら初めて「STしましょう」と声をかけられました。そうなるまでには「申請書(診断書)だけの為に2年に1回って云う方は正直・・(苦笑)」っていう感じでした。

そして今日初めてST行ったのですが「もう10歳ですし
いくら今訓練したところで小さい(3歳とか)うちにやってるならともかくももう今となっては無理かもしれませんね」って・・・。


電車賃も馬鹿にならないしそんな話しただけで3000円も取られ馬鹿馬鹿しいっていうかがっかりしました。

終いには「学校(支援学校)の先生にお任せしたほうがいいと思います」「たまに私と会うより(ST)学校の先生にお願いしたらいいと思いますよ(子供が人見知りなので)」

自分の子供ではないから投げやりなのはわかりますがひどいですよね?今日1日潰して行ったのが後悔です。
2 名前:軽度:2009/08/19 17:00
>>1
軽度程度だから判定も難しかったのかもしれないね。
でも10歳じゃあかなり遅い気はするよ確かに。
早期療育と言いつつ、母親が熱心に言ってる事を軽く見るなんてとんだやつらだわよ。

でもね、特別支援学校の教員は結構知識あるからいちいち病院行ってお金かけるよりも、確かに支援学校に毎日通った方が断然勉強になると思うし伸びるかも。

ただ、支援学校に入ると重い子が多いから社会と孤立しやすくなるのよね。
本当に重いと支援学校に入って基本的な生活を学ぶに良い基礎をつけてくれるけど軽度じゃあそこまでする必要もなさそうだし・・・

お子さんどんな感じなのかしら?
地域によっても全然違うんだよね。
3 名前:時代は代わる:2009/08/19 18:31
>>1
10年前と今じゃ全然違います。
それは生まれた時代が違えば結核も不治の病でしたが
今では死ぬ人のほうが少ないそれと同じことです。

待遇が恵まれないのは仕方ないことじゃないでしょうか。

現在成人発達障害の人や軽度の知的障害の人が
職にも就けずなんの支援もなくホームレスになったり
しています。
もっと前のそういう人たちはもっと悲惨ですよ。

10歳のお子さんじゃまだ回りの体制が整ってないんでしょうね。
4 名前:ringo:2009/08/19 22:14
>>1
こんばんは
通院、お疲れ様でした。

12歳の発達遅滞の息子がいます。
なのでほぼ同時期に同じような道を歩んでいると思われますのでお察しします。
(自治体によって差もあるようですが)こちらでも療育、とよばれるものは公機関では就学でなくなってしまいました。
言い分としては特別支援学校、特別支援学級にゆだねられる、ということになっているようですが。。。
(一生懸命にやっておられる方には失礼ながらも)、特別支援学級に関して、専門性の多くは期待できないですものね。
こちらは首都圏の近くに在住しています。
人数の多いせいか、希望をしても中〜軽度では特別支援学校には入れません。なので死活問題です。

療育は民間をいくつか併用しているような状態です。
数だけは他所の自治体に比べればありますが、こちらも相性、質はまちまちで、落ち着くまでにけっこう渡り歩きました。

スレ主さんのお住まいの地域がどこかはわかりませんが
地域には地域にあった福祉のコミュニティもあるはずですので
元気がでたら、また新しい居場所を探してみませんか?

応援しています!
5 名前:なんだかな。:2009/08/19 22:17
>>2
お返事有難う御座います。

3歳位の頃の療育園の障害児さんは比較的重い子が多く必ずと言っていいほどSTやOT、診察など1ヶ月に数回通院していました。

子供は比較的軽いものの4歳で心理検査(手帳更新などの)総合的に1歳ちょっとの知能。現在10歳になりましたが総合的に4歳手前程度です。(3語分以上の問いかけになると理解が出来ない)

学校に通うようになってからは先生の努力などもあり数年は無口で人見知りなので心を開かず家でも「言葉」が出ないのでいくらお互い話しても相手は親が何を言ってるのか理解が難しく本人も言葉が単語しか出ないものですから一方通行な会話にもならない日々が続いていました。

しかし2年位前から単語だけだったものが2語文になり学校での何かをテーマにしたお絵かきも今まではぐちゃぐちゃ〜〜って感じで参観に行っても何を書いてるのかさっぱりわからなかったのですがちゃんと人間の顔になっていてすごく驚きました。諦めていたから涙が出そうになりました。それからは毎回10歳の割には下手ですが何を描いてるのかわかるようになりお話も簡単な会話が出来るようになりました。

ひらがなの読み書きも学校でのお陰で随分上手になりお友達とはなかなかコミニケーションは取れないですが先生には積極的に話しかけ「○○先生〜これ一緒にやりたい!」など親にもそうですが自分ひとりだった世界から他の人間との接触も好きになっているような気がします。

ただ・・母音しか出ないんですよね。例えば「あそこに行きたい」だと「あおおいいいたい」みたいに。私もたくさん話しかけてるのですが本人の言ったこと何言ってるかわからないことも多々あって聞こえた通りに復唱すると「自分の言いたいことと違うことを言ってる」ってすぐわかってしまって怒り出すんですよ。

それに困って今年から毎月のように通院しようと決めた矢先やっと「ST」というお話を頂けたので期待してたんです。もう少し言葉の音がはっきり出来れば本人も話す事楽しくなるかななんて。

やっとそういうお話を頂けての結果が「もう遅すぎる」って・・。自立の面や運動面などは全く10歳以上並みなので言語の部分が伸びればと思ったのですが・・。
6 名前:なんだかな。:2009/08/19 22:22
>>3
お返事有難う御座います。

正確に言えば7年前ですが当時でも上で書いたようにSTやOTは浸透していました。

ホームレスになるんですか?知的障害者が。ホームレスなんて普通の人間でも知恵がなければ出来ないですよね・・意外です。
7 名前:なんだかな。:2009/08/19 22:41
>>4
お子さんは普通学級もしくは通級なんでしょうか?療育手帳などはどうなんでしょうか?

事情が文面では分かりにくいのですが現在の特別支援学校では毎年希望者が多い為断りはしないものの年々増加傾向です。

軽度障害でしたから就学にあたり教育委員会の面談ではっきり「養護をお勧めします」と言われましたから散々悩んだ末今に至ります。

私として悩んだのは軽度でしたから3〜5歳の間療育園1年民間保育園2年(健常児)との生活どちらがいいのか悩んだんです。就学について。

自立もすぐ出来て今は支援学校ではTOPクラスの優秀児で先生に頼りにされてプライドもあるようで「自分が一番出来る」と思ってみたいです。

これから普通の小学校に単独で同じ年代のクラスに探検入学する予定ですが多分本人は凹むでしょう。特別支援学校でTOPクラスで先生に褒められてきたプライドが同年代の子はこんなに話せて動けるのかと感じた瞬間プライドはボロボロになると思いますが・・・

でもそういう現実も我が子には知ってもらいたいと思います。

ちなみに旦那は特別支援学校の参観ではとにかく障害が重い子が多かったので直視出来なかったと言ってました。「あの子達が子供と一緒なのか」って・・馬鹿ですよね、この旦那は。
8 名前:時代は代わる:2009/08/20 00:26
>>6
> ホームレスになるんですか?知的障害者が。ホームレスなんて普通の人間でも知恵がなければ出来ないですよね・・意外です。

意外ですか?
私はB2の手帳を持っている発達障害者です。
女に生まれていなければ職に就けず家もなく
間違いなくホームレスになっていたと思います。
知恵がなければホームレスになれないとは
そちらのほうが意外でした。
9 名前:なんだかな。:2009/08/20 08:22
>>8
ご自身がB2なんですか?失礼ですがパソコンを使って書き込み出来たり字を読めたり出来るということは身体のほうでしょうか?
10 名前:時代は代わる:2009/08/20 08:49
>>9
> ご自身がB2なんですか?失礼ですがパソコンを使って書き込み出来たり字を読めたり出来るということは身体のほうでしょうか?

上に「私はB2の手帳を持っている発達障害者です。」
と書きました。
発達障害をご存じないでしょうか。
私の場合はIQは125あるので高機能で
大学も卒業しています。
書き込みができるとかそういうところで判断すれば
私は普通の人です。
だから理解されにくくつらいものがあります。
高機能自閉症というものです。
高機能に関しては手帳が出る地域と出ない地域があります。
11 名前:お疲れでした:2009/08/20 16:49
>>7
旦那さん、別に馬鹿じゃないと思いますが。
私の子供も軽度知的障害児で、普通学校の支援級に在籍しています。

年中さんの一年間は知的障害児通園施設に通いましたが、夫婦そろって面食らいましたよ。
こんな中で、うちの子も療育するのかと軽くショックを受けましたから。周りの子供のほうが障害が重くて。

うちの子は就学相談のときに「普通の小学校の支援級が相当でしょう」と言われました。
養護学校はもっとヘビーな子が行きますから、と言われました。

うちの子は生まれつき口唇口蓋裂を持っているので、発音も母音だけです。
親も聞き取れないことがよくあります。
うちは、そういうこともあってか、リハビリ病院のSTに通っています。ST自体は4歳くらいからしています。今は6歳です。療育手帳B判定です。

スレさんの近くにリハビリ病院はありませんか?
脳性まひのお子さんも通っているような・・。
そういった病院は言語療法もしていると思うので、問い合わせてみてもいいと思います。

私も、マイカーを使って一時間の場所の病院にSTに月二回ほど通ってます。
12 名前:なんだかな。:2009/08/20 22:29
>>10
アスペルガーなのですね?お返事有難う御座います。

そうですよね、理解されるには難しい問題だと違う意味で思います。地域によって違うので分かりませんでしたがうちの子供もB2です。散々言いましたが子供は知的障害で特別支援でのせいぜい高校までしかいけないと思います。大学なんて無理ですしIQもレベルは分かりませんが10歳で40くらいです。この数値の意味も全くわかりません。

100以上あればそれなりのお仕事出来るのではないでしょうか?
13 名前:なんだかな。:2009/08/20 22:46
>>11
前頭で述べたように重度のお子さんが多いので近くにはないですが、県内ではあります。

3歳当時療育園入所に関して説明を聞いてた際「療育手帳」を勧められました。そしてその準備として通院を始めましたがそれ以前に言葉が出ないので民間の小学校がやってる「言葉の教室」に申し込みお話しました。

すると「お母さん言葉が出るというのは全てではないんです!色々なことが理解出来てから言葉は溢れてくるんですよ!」など精神的な苦痛を感じる言葉を言われ終いには通うのはもっと後にして下さいと。引っ越したのでもう行く機会はないですが。

病院でも悲願しましたが「この子には必要ない」「この病院にはそういう施設がない」紹介してとも何度も言いましたが「そういう施設はない」「必要ない」と5歳くらいまで言われそれからは手続きの為の書類だけでの通院しかしていません。発作もないし持病もないですから。

2年に1回訪れる(書類のためだけに)来る私を「情けない親」と思ったのかもしれませんが必要性があるのなら行きますよ。でも必要ないですよね?せっかくSTのお話貰えて行ったら「10歳じゃ無理」ってなんなんでしょうか。

少なくても私は子が3歳の時からそう様々な機関に問いかけてました。放置され続け今STやっと受けたら「無理です」って何なのでしょうか。
14 名前:時代は代わる:2009/08/20 22:52
>>12
「?」がついてると質問かと思って返事を書かずには
おれない性分です。
もし話を切り上げたかったら私で切ってくださって
かまいません。

質問にお答えしますが高機能自閉がイコール
アスペルガーというわけではありません。
現実に私はアスペルガーではありませんから。

B2じゃロクな支援はありませんよね。
私が就職してたら出社から退社まで一言も口を聞きませんし
雑音はだめですし突然電話がなったりするのもだめです。
また時間も全て決まっていないといらいらして
何も手がつかなくなるので
「100以上あればそれなりのお仕事出来るのではないでしょうか?」
こんなことは絶対ありません。

私は大卒ですが就職したことがありません。
しないのではなくてできないのです。
15 名前:なんだかな。:2009/08/20 23:14
>>14
ごめんなさい。意味が分からないです。
16 名前:時代は代わる:2009/08/21 10:00
>>15
> ごめんなさい。意味が分からないです。

わかろうとしない人には意味はわからないでしょう。
「ここがわからない」とかではないですものね。
それってけっこう失礼と私は思うのですが
あなたとの最初からのやり取りから感じるあなた像からは
それが仕方ないと感じます。
腹は立ちません。

質問はないようなのでこれで去ります。
17 名前:お疲れでした:2009/08/21 15:32
>>13
養護学校でない限り、療育は小学生になると特別支援級の先生にバトンタッチなんですよね。

今現在うちは、支援級の言葉の教室と、病院のSTに行ってますが、どれだけ発音が聞き取りやすくなるのかわからないです。

主さんの言う、そのSTがもう手遅れとなぜ言ったのか、この子には必要ないとどうしてそう考えるのか聞かれたことはありますか?
10歳になると、発音の仕方も、その子なりに変な癖をつけてしまって、直らない(時間をかけて言語訓練すれば、そんなことはないんですけどね)もしくは治りずらいということは聞きます。
しかも、知的に障害があると、これまた、こっちが言ってることも理解しないわで、訓練もできなかったりするんですよね。
療育も、STもそういったことを言いたかったのでしょうか?
私も療育手帳交付のためだけに、病院に行ったりします。特別児童手当のときもそうですけど。一番いいのは、療育手帳の診断書を取れる病院で、STが受けられるのがいいんでしょうけど、地域によってはそうできない場所もあるんでしょうね。
療育手帳や、障害者手帳は、大人になると取りづらくなるので、今持っておいていいと思います。
医療者から何か言われても、私はスルーです。

もうどこに行けばいいのか、つまった場合は、ベタですが、市の福祉課に問い合わせて情報を集めなおしてもいいと思います。総合病院になると、リハビリ病院もそうですが、STは一人ではありませんので、しかも、相性もありますから、別のSTの意見を聞きたいとか、人を変えてくれと言ってもいいと思います。
私も、どうしてもソリの合わないSTがいて、変えてもらったことがあるので。

私の子供も今は言語訓練してもらってますが、知的障害という特性上、あきらめる時期がくるかもしれないです。
書類のために病院を訪れる人はたくさんいますから、そこは卑下しなくていいと思いますよ。私も言語訓練しなくていいなら、好き好んで病院行かないですから。
18 名前:なんだかな。:2009/08/21 22:20
>>17
2年に一度特児や療育手帳の交付に関しての書類はここで貰っています。今回ST(40分座ってる)のお話を担当医から出たのには訳があります。

今までたまにしか行かない病院では勿論スーパーやお出かけの際はいつも猛ダッシュでいなくなり何時間もかけ探し回り名札もつけたり色々工夫。何度も何度も(数年間続きました)お話してどこに行ってもスイッチやドアのこだわりが強く7年位そういう状況でした。学校でも家でも近所(何度も悪戯するからと怒られました)でも全てそんな感じでした。

診察中にはじっと出来なく先生との会話の最中にカーテンやスイッチいじって飽きると部屋から出て行ってしまう・・そんな多動とも思われる行動が随分続きました。

今年になってからやっと随分落ち着きが出てきて診察中もその他スーパーなどでも一緒に行動が出来てきましてSTの授業は40分しっかり座っていなければどうしようもないのでじっと座ってられる様になったからという意味で担当医が「STどうでしょうか?」という話になったんだと思います。

STの先生にも「10歳までになってしまうともうこういう発音が自分の基礎になってる部分があるので難しい」とは言われました。暫くはせっかくお話もあって次回予約も取ったのでSTに通うかと思いますが。

ちなみに息子は特別支援学校です。
19 名前:なんだかな。:2009/08/21 23:18
>>16
雑音が駄目でコミニケーションが取れないということですね?

IQ指数はともかくそれでも大学進学されて(うちの子は大学なんて到底無理ですが)凄いですね。

そこまできちんとご自分の意見を言えるなら普通の人ではないでしょうか?

自分の子供なんて字も読めないし理解力もないんですよ。
20 名前:日々成長:2009/08/22 23:50
>>18
一番初めの内容とはニュアンスが異なってますね。
STしたかったのにできなかったのは
担当医が言を左右にしたからみたいに感じたのですが、
お子さんが受けられる状況になかったんですね。
仕方なかったのでしょう。
療育って効果的な時期もありますが、
受けられる状態でないと本当に意味がないです。
私も無駄な時間とお金を費やした!ことがあります。
子供のタイミングが違ったのでしょうね。

今うけられることになったのなら、
今からでもいいじゃないですか。
まだ小学生です。
いまより明瞭な発音になって、もっと会話を
楽しめるようになれるでしょう。
STを続けて頑張ってください。
21 名前:なんだかな。:2009/08/23 21:35
>>20
お返事有難う御座います。

そうですね・・確かにそういうSTのお話が今までなかったのは我が子の「じっとしていられない行動」が原因だったのかもしれません。

授業でもそうですが本人がうろうろしてたら支援学校では仕方ないとしても病院では対応困ってしまうし何も出来ないですものね・・。

以前民間の歯医者に通っていましたが引っ越してその歯医者に通院出来なくなり違う歯医者に数回通いましたがその数回全て口を開けず治療が出来ず障害児専門の病院に紹介状を書いて頂いた時のことを思い出しました。専門の歯科医では開口機などがあり障害者専門なので対応もとてもよかったです。

そうですね、暫くは行かないよりはSTにお世話になろうと思います。せっかくの機会なので。

ご意見有難う御座いました。
22 名前:大変だったね:2009/08/24 02:25
>>1
日本の軽度の障害者の支援は、メニューだけあって数が全然足りないのが現状ですよね。
 
療育で知り合いになったお母さんも、自転車と電車で2時間かけて隔週で訓練に通っている人がいました。
うちも軽度なのでその施設を勧められたのですが、あまりにも遠い事と料金が高かったので通えませんでした。

いい訓練をしてあげたかったら、お金と時間が必要。
経済的に余裕がないか兄弟児がいたら、どう考えても訓練なんて無理だと思いました。
「もっと近くで手頃な値段で訓練してくれる所があったら…」
と、何度思ったことか。
 
主さんは
「もう10歳だから…」
と、言われたみたいだけれど、その施設の訓練の方法が小さい子供用なだけであって、10歳過ぎると訓練の方法がないわけではないと思うので、お子さんに合う方法がきっとあるのでガッカリしないで。
 
言葉の問題が目立つようなら、先に言語指導OTに通ってからの方が、意思の疎通がスムーズになって他の訓練もやりやすいと思うよ。
言語指導って発音や読み書きだけじゃなくて、コミュニケーションの方法も教えてくれる(所もある)ので、試してみたらどうだろう?
23 名前:私も?:2009/08/25 19:51
>>1
横スレで申し訳ないのですが、
時代は変わる さんへ、質問があります。
よかったら、答えてください。

学生時代を通して、友達関係はどうでしたか?

私もたぶん、高機能自閉症ではないかと
自分では思っています。

勉強はできますが、人間関係がまったくできなくて
仕事ができません。

たまに、つながりができても、
いつも
いじめる⇔いじめられる
の関係になってしまいます。
24 名前:なんだかな。:2009/08/25 21:48
>>22
お返事有難う御座います。そうですね、まだ始めて1回目なので次回は旦那も私の説明から疑問に思うことなどあるようなので一緒にまた行こうと思っています。

やっぱり遠いということやお金がかかる等(私はそこまで2時間位ですが他のママ友が通ってる療育に通うとなると3時間以上かかってしまいます。)

軽度ということで身体的な毎月の診療を必要としている訳ではないので心理的なことで学校終わってから通うとなると帰宅は8時を過ぎてしまうでしょう。診察日は学校を休んで行ってるのが現状です。

優しいお言葉有難う御座います。

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