NO.10947987
障害がある子ども(成人でも)を持つ親のつぶやき
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0 名前:匿名さん:2023/02/10 07:26
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中傷するようなツッコミはご遠慮ください。
根掘り葉掘り質問するようなこともお控えください。
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91 名前:匿名さん:2023/08/15 15:54
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>>86
個性の範囲の発達障害って何?あなたが勝手につけたの?
そんなん言うならみーんな発達障害だわよ!
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92 名前:匿名さん:2023/08/15 15:56
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>>89
書き忘れ。
バスも一緒に乗る事も出来ません。
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93 名前:匿名さん:2023/08/15 21:52
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子どもの個性が強すぎで、我々母達は心配し、翻弄されるよね。
でも現在一番周りに迷惑をかけてやっかいなのはうちの子かもしれない。
まともに考えると辛いので、なるべく能天気に生きている。
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94 名前:匿名さん:2023/08/15 21:56
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>>91
あなたがいう発達障害はどうなら使っていい?
上の人とは別人
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95 名前:匿名さん:2023/08/15 22:15
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>>91
社会に出る前までに
>個性の範囲の発達障害
ここを目指して成長を促してるのではないの?
まあ、環境次第では社会人になって個性の範囲と悠長なこと言えなくなる可能性もあるけど。
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96 名前:86:2023/08/16 00:01
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>>91
小さい頃に発達に凸凹があり広汎性発達障害と診断されて、大きくなるにつれてその凸凹の差が少なくなってきたので「個性の範囲と言っても良い」と担当医(小児精神科)に言われたのよ。
だから浅い付き合いの人にはわからないかも知れないけど、ちょっと長く付き合っていくとわかる人にはわかると思う。それか相手は理由もわからずイライラされるかと。
周りがあなたみたいな大らかな人ばかりなら心配しなくて済みそうだな〜
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97 名前:匿名さん:2023/08/22 17:32
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もうため息しかない。
いい加減にしろと思う。
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98 名前:匿名さん:2023/09/04 15:48
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生活介護事業所に真面目に通ってくれて嬉しいんだけど、近くの送迎ポイントまでの毎日のお迎えがしんどくなってきた。
朝は普通に送っていけるのにな。
年取ってもお迎え行けるんだろうか。
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99 名前:匿名さん:2023/09/04 16:59
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生活介護事業所が、緊急時に送迎サービスを始めた(事業所の職員さんが、利用者の保護者が指定した場所まで送迎します)。
すでにこのサービスを利用した人もいるらしい。
このサービスを行なっていない事業所もあると思うので、もっと広まって欲しいと思います。
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100 名前:匿名さん:2023/09/05 16:56
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4時に作業所から帰宅したら、とにかくお腹が減るみたいで家探しが始まる。
ぽっちゃりですぐ太るから、あまりお菓子はあげないんだけどとにかく食べたがる。
夕食は5時半にとらせてるけど、それまで小さいおにぎりや肉まんをあげてももたないみたい。
どんどん増す食欲、どうしたらいいんだろう。
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101 名前:匿名さん:2023/09/05 17:48
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>>100
うちの子の場合は精神科に通院しているので相談します。
作業所は相談窓口はないのでしょうか。
相談支援センターの担当の人でもいいし、誰かに相談してみたらいいかもしれません。
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102 名前:匿名さん:2023/09/20 17:17
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サヴァン症候群で何か飛び出た才能でもあったらいいなと思うんだけど、うちの子はサヴァン症候群でも無いし、何も無いなあ。
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103 名前:匿名さん:2023/09/20 17:24
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>>102
サヴァンである特定の能力だけあってもね、、、
それをプロデュースできないと、宝の持ち腐れ
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104 名前:匿名さん:2023/09/27 16:07
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ある事業所から、ガイドヘルパーさんが慢性的に不足していると聞きました。
過去に男性のヘルパーさんが特に不足している事を聞いたのに、今は女性もだと思います。
ヘルパーさんも、1ヶ月以上前からの申し込みが必須となっている。
それで、その事業所は緊急時の送迎サービスの他に、普段の毎日の送迎サービスが出来るのか?
検討中との事。
事業所もお年寄りのデイサービス事業所のように、送迎サービスをしなくてはいけなくなるのか。
ガイドヘルパーさんが不足しているのは、うちの市だけではないと思います。
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105 名前:匿名さん:2023/10/04 20:25
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成人してる娘と2人でディズニーシーに行ってきたよ。
入園料の障がい者割引きが出来たし、
ちょっと人多めだったので、
ソアリンとかトイストーリーは100分待ちで、手帳が大活躍だったよ。
疲れたけどハロウィン楽しかった。
次の日は体がギシギシですわ。
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106 名前:匿名さん:2023/10/04 20:33
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>>100
バナナ
バリバリキャベツ
海苔
きゅうりやにんじん、セロリ、大根などのスティックサラダか浅漬け
などを常備して
いつでも好きなだけつまめるようにしています。
嫌いだったらごめんなさい。
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107 名前:匿名さん:2023/10/05 08:22
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>>104
そうなんだ、うちも女性のガイドヘルパーさんが辞めてしまって後任が決まらないからケアに入れないって言われて困ってるところ。
募集かけても全然こないらしい。
今、相談支援員さんに他をあたってもらってるけど時間がかかるって言われたよ。
本当困ってる。
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108 名前:匿名さん:2023/10/08 05:45
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>>107
うちは成人男子なので男性ヘルパー希望だから新規はもっと居ない。
現在来てもらってる男性ヘルパーさんは管理職なので、うちよりもっと重要度が高い利用者のヘルパー等が休むとそちらにヘルプに入るから、うちの子のケアがお休みになってしまう。
まだ私が動けるから良しとしてるけど…
こだわりが強い息子なので誰でも良いってわけにいかないからしょうがない。
今の制度が無い時代の親御さんは偉いな〜
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109 名前:匿名さん:2023/10/17 10:42
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うちは一言でいえば 詰んだ
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110 名前:匿名さん:2023/11/19 16:19
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大学のサークルで一緒だった人の子供さんが結婚されるのを聞いた。
うちの子と同じ年だけど、普通の子供さんを持つ人はちょっと羨ましいと思った。
相手がいたら、結婚してもおかしくない年だものね。
でも仕方がないですね。
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111 名前:匿名さん:2023/11/20 15:59
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今回の入院は長かった。
おかげで仕事もはかどったし、話しかけられずに集中できて脳もリフレッシュ。
帰ってくると何もできなくなるだろうし、今のうちにたまった仕事を全部終わらせておこう。
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112 名前:匿名さん:2023/11/30 17:20
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無事にクリスマスと正月を過ごせますように。
祖母の葬儀に出席しても、他の人の迷惑になりませんように。
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113 名前:匿名さん:2023/11/30 20:35
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>>110
うちも、ママ友の娘さんが結婚して赤ちゃんが産まれたって聞いた。
娘さんはうちの重度の子と同じ年。
羨んでもどうしようもないし、うちには縁がないよねって諦めてる。
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114 名前:匿名さん:2023/11/30 20:59
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>>86
毒親。
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115 名前:匿名さん:2023/11/30 21:09
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>>114
やめなよ
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116 名前:匿名さん:2023/12/20 10:56
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小さい頃は、どこまで知的の部分が成長できるかわからないから、色んな事を教えなきゃと忙しく頑張ってきたけど、
もう、成人して作業所に通い、成長もこんなものかな〜と見え、
時間にも余裕ができると、
ますます可愛くなって手放せなくなってきた。
子離れ親離れしなきゃいけないんだろうけど、、、
私が元気に動けている内はいいんだろうけど、、、
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117 名前:匿名さん:2023/12/23 16:49
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とりあえずもう君のところにはサンタさんはこないのだよ。
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118 名前:匿名さん:2023/12/28 20:34
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何年かぶりに穏やかに年が越せそうな予感。
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119 名前:匿名さん:2024/01/04 10:08
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お正月休みも終わり今日から作業所。
今朝、リュックに荷物を詰めながら、
今年もお母さんのお弁当よろしくお願いします。
だって。かわいいな。
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120 名前:匿名さん:2024/01/04 13:33
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>>119
かわええ
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121 名前:匿名さん:2024/01/06 15:30
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うちの子のあのしつこさが何かプラス方面に生かせればいいのになぁ
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122 名前:匿名さん:2024/01/15 16:25
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ノロだってぇ
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123 名前:匿名さん:2024/02/10 08:37
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美容院ぐらい一人で行ってほしい。
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124 名前:匿名さん:2024/02/10 15:37
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>>116
知的は精神面が子供のままだから
30過ぎてきたら世間は大人なのだから
自立できるようにしなくてはいけないと思います。
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125 名前:匿名さん:2024/02/10 17:02
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うるさい しつこい
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126 名前:匿名さん:2024/02/12 17:15
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コロナは困るわー
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127 名前:匿名さん:2024/02/13 14:11
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また入院した。
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128 名前:匿名さん:2024/02/18 20:29
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グレーって、やっぱりなかなか仕事続かないのかな。
仕事内容ではなくほぼ人間関係で躓く。まわりに妙に慇懃無礼な話し方するから、なんか敬遠されてるみたいで。
本人自覚なし。あー…頭痛い。
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129 名前:匿名さん:2024/02/20 19:18
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区分認定受けてる人、ここにいるかな?
相談支援員に、子どもの区分が明らかに実態より軽いと思うんですよねって言われた。そう言われてもなあ。
調査員?の印象で判定も全然変わるっていうよね。
これも運なのかな。
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130 名前:匿名さん:2024/02/20 21:53
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>>129
うちも区分認定されてる。
一応支援相談員と問診なんかしたけれど、更新のタイミングで一段階重い方にされた。
なんで?ときいても、市がそう決めたからです って。
まあうちは損も得もしないけれど、重い認定なのに支援が増えるわけでもないから、気分は良くないわ。
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131 名前:匿名さん:2024/03/13 10:40
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障害状態確認届(診断書)なんてあるのね。
書類作成代もかかるし、めんどい。
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132 名前:匿名さん:2024/03/13 17:07
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>>130
作業所の職員さんに、区分が重い方が色々サービスを受けられるからと言われたので、
一番重い方にしてもらっている。
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133 名前:匿名さん:2024/03/13 17:20
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何だか、見えない重い鎖につながれている感じで暮らしている。
家にこの子を1人で置いて、自由に出かけられないから。
家に誰か1人いるか、福祉施設にこの子が行っている間の時間しか出かけられない。
近所の家や友人や知人は普通の子供だから、自由に出かけられるから羨ましい。
一緒に出かけるなんて、突然大きな声を出すから、周りの人に迷惑かけるから無理無理。
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134 名前:匿名さん:2024/03/13 19:11
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>>133
見えない鎖
私も同じように感じていますし、健常の上の子もそんな感じだねと言ってました。
ウチの子は、9時頃家を出て、作業所の仕事が15時までなので15:30頃には帰ってきます。
平日は目的を考えてもせいぜい30〜40分ほどで行ける場所にしか行けません。
119を見ていても、お子さんが大きくなったり、自立して自由な時間がある人が多いな〜と感じる事はありますが、
夫はまだ現役で仕事していますし、上の子も社会人で
夜遅くまで働いているので、
平日、じーっと15時まで家で待っているのも、私の役目かなと思っています。
ウチの子は外で騒いだりはないので、一緒に出かける事は出来ますが、そもそもそんなにお出かけの興味が合わないので、
殆どないですよ。
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135 名前:匿名さん:2024/03/13 20:02
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>>128
私がそうなのかな?4、5続かない。でも仕事したいから面接行ってまた人間関係で嫌になる。
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136 名前:135:2024/03/13 20:02
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>>135
4、5⤴︎仕事の間違いです
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137 名前:匿名さん:2024/03/14 14:08
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うちは不穏になって入院するようになった。
家に一緒にいてくれるお子さんはいいなぁと思ったり
入院しているときは解放された気分になったり
そんな気分になることを後ろめたく感じたり
複雑な母ですわ。
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138 名前:匿名さん:2024/03/16 08:16
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>>104
104番の者です。
ヘルパーさんが男女ともに不足していると言う事から、ついに作業所の職員さん達が、
利用者の方達を送迎するサービスを行なう事になりました。
下記のいずれかの利用となりました。
朝の自宅へのお迎え・帰りの自宅への送りの両方利用
朝の自宅へのお迎えだけ利用
帰りの自宅への送りだけ利用
ヘルパーさんの送迎の手配がつかない時に利用
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139 名前:匿名さん:2024/03/16 15:51
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上記のサービスはうちはヘルパーさんを利用しているから、家が遠方の方に譲ろうと
思っています。
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140 名前:匿名さん:2024/03/18 20:52
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>>133
わかります。うちも作業所通いの子がいて送迎が必要だから、その間しか働いたり出かけたりできません。
事情を知らない人に、子どもが大きいならもっと働けばいいのにとか言われることもあります。
人手不足な会社で働いてるので、短時間しか働けずにちょっと肩身が狭いです。