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悲しいです

0 名前：心臓病：2012/06/18 09:10

６歳のうちの子は重い先天性心臓病です。
赤ちゃんのときに手術をして、今とても元気です。
でも、ずっとこの元気が続くわけではなく、２０年ほどで手術した心臓に様々な障害が出てくるとわかっています。
医療技術の進歩が著しく、データがない状態で、寿命ははっきりとはわかりません。
いま、元気に過ごせているだけでも、ありがたいと思わなければならないと言われます。

毎日、普通に笑ったり怒ったり、甘やかすこともなく、ごくごく普通の親の悩みを持ちながら、幸せに過ごしています。

でも、私は、みぞおち辺りに、どうしようもない悲しみと怒りをいつも抱えています。主人にも、もちろん親にも、だれにも打ち明けられないほどに深く絶望しています。

若者達が社会に向かって羽を広げるとき、娘の心臓はダメになっていく。そして、闘病し、・・・。

どうしたら、この状況を本当に受け入れて、感謝して、心の底から笑うことが出来るのでしょうか。
どんな心構えで生きていったらよいのか、わからないでいます。

1 名前：心臓病：2012/06/18 22:24

2 名前：すみません：2012/06/19 22:36

>>1
なんのアドバイスもできませんが…。

私の友人も心臓病で、20歳まで生きられないと言われていました。
ご両親も覚悟されていたそうです。

でも、今40歳過ぎました。
もちろん、心臓病もいろいろあるでしょうけど、子供の生命力ってどうなるかわからないですよ。

うちの子は、上が発達障害で、下が命にかかわる難治性の病気です。
笑っていても、何をしていても、いつも胃のあたりに重苦しく冷たいものがある感じです。
この先どうなるかわかりませんが、起きてもいない事を心配してもしょうがないと自分に言い聞かせています。

受け入れて、今を大事にしていくしかないとはわかっているんですが、なかなかできないですよね。

3 名前：悲しいです：2012/06/20 20:42

>>2
ありがとうございます。
お返事いただいて嬉しいです。

そう、笑っていても、ね。
娘が、自分の人生を楽しんでくれることを祈るしかないんだって分かっているんだけども。

それに普段の生活でも、イライラして怒ってしまった時の自己嫌悪は、ハンパじゃない。短いかもしれない人生を応援する立場にありながら、あの怒り方はなかったんじゃないか、と打ちのめされる気持ち。

私自身の人間性がもっと優れていたらいいのにな。私ダメだな。悲しいな。と思う。

でも、母親が幸せに生きるって大切なんだよね。悲しみはいつもお腹の中にあるんだけどね。
それで、私、来年下の子が幼稚園に上がったら、福祉の勉強をして、ちょっとずつ働いてみようかと思う。
娘のおかげで出会った福祉の世界で、自分を生かしてみたいと思う。

前向きに考えてみたり、ひとり絶望したり、上がったり下がったりしながら、進むしかないよね。

4 名前：わたしも：2012/06/27 23:27

>>1
我が家の息子は先天性じゃないけれど、中学入学を目の前にして難治性の病気になりました。

今まで普通に運動をして、普通に生活していたのに今じゃ毎日薬漬け。

このまま完治する事も無いから、今後は上手に病気と付き合って行くしか無い
息子には言いませんが、今まで普通に夢見ていた将来が不可能になりました。

周りは一番体を動かし人生で一番身体能力が高くなるこの時期に大好きな運動も出来ず、受験がちらつくこの時期、勉強しすぎても目に見えないｽﾄﾚｽで病状が悪化。

息子には言えないけれど、この子の将来はどうなるんだろう・・・、男の子なのに、一生直らない病気を背負って、結婚して家族を養えるんだろうか。
息子は病気になった後も、以前と変わらず将来の夢を語るから辛くて仕方が無い。

人一倍努力家で、可能性を広げる為に努力を惜しまず勉強しているのに、将来仕事に就けるのだろうか・・・

と、フッと考えてしまう。

でも、咄嗟に打ち消す。　　　
病気になって、あまりに辛い現実を受け入れられずにいたから、今となっては考えても仕方が無い事は考えない様に訓練されました。

いつも笑って、病気が悪化しても淡々と出来る治療をする。
目指すのは病気以外の「普通の生活」をいかに有意義に過ごすかだと思って、あえて病気の事は頭の片隅に押しやって笑って過ごしています。

我が子の病気って辛すぎる。

笑って幸せそうにしてくれて、それを見てたら一層儚いものな気がして辛いです。

主さんに比べたら私の辛さなんて小さなものですが、頑張りましょうね

5 名前：主です：2012/07/01 20:31

>>4
お返事ありがとうございます。
今日は、雨上がりの夕方に家族四人で手をつないで散歩をしてきました。
月がだんだん明るくなってきれいでした。
他愛もないおしゃべりをして、じゃれて、みんなで笑いました。
彼女の人生が、そんな時間でいっぱいになるように、生きていかなくちゃ、と思います。

お医者さんとケーキ屋さんとピアニストになるのだそうです。お勉強も、ピアノも本当によくできる子供です。
一日でも長く、生きていかれるように祈るばかりです。