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寝たきりになる娘

0 名前：さーちゃんまま：2017/06/02 02:40

生後2週間で細菌性髄膜炎になり、将来は寝たきりになると言われた3ヶ月の娘がいます。2ヶ月入院し、今は自宅で過ごしています。2度の挿管も経験しました。現在は幸い経管チューブも抜け、サチュレーションモニターを付け生活しています。けいれん発作が起こる可能性があり、薬を飲み常に側にいる状態なのですが、実両親からこうした方がいい、これはあんまり良くないんじゃない、など色々なことを言われます。夫にもそれを伝えますが、実両親からと言うのは言えないので私が言っているのだと思い少しいらっとされます。また、今日は少し吐いてしまい落ち着くまで見ていたのですが夫は部屋にいきテレビを見始めました。私は、心配じゃないの？もっと側にいてあげてよと泣きながら言うと、大丈夫お前。と言われました。私が布団を投げると、喋ってくんなと言われ部屋にこもってしまいました。毎日毎日、色んなことにストレスが溜まり辛いです。相談する友達もおらず、どうすればいいのか分かりません。

1 名前：さーちゃんまま：2017/06/02 22:19

2 名前：我が子も：2017/06/20 13:20

>>1
実両親から言われたことは
ご主人に言われてもご主人もわからないでしょう。
わからないのに言われるとご主人も腹がたつんでしょう。
これに関してはお医者さんと相談しましょう。
長い付き合いになりますので
お医者さんとの信頼関係は大事です。
あと、ネットで検索してみてください。家族の会などあります。
私の子はなくなってしまったのですが、同じ境遇の方と話をすると
少し落ち着きますよ。
なにも出来ませんが主さんがお話しできる相手が見つかることを願っています。

>生後2週間で細菌性髄膜炎になり、将来は寝たきりになると言われた3ヶ月の娘がいます。2ヶ月入院し、今は自宅で過ごしています。2度の挿管も経験しました。現在は幸い経管チューブも抜け、サチュレーションモニターを付け生活しています。けいれん発作が起こる可能性があり、薬を飲み常に側にいる状態なのですが、実両親からこうした方がいい、これはあんまり良くないんじゃない、など色々なことを言われます。夫にもそれを伝えますが、実両親からと言うのは言えないので私が言っているのだと思い少しいらっとされます。また、今日は少し吐いてしまい落ち着くまで見ていたのですが夫は部屋にいきテレビを見始めました。私は、心配じゃないの？もっと側にいてあげてよと泣きながら言うと、大丈夫お前。と言われました。私が布団を投げると、喋ってくんなと言われ部屋にこもってしまいました。毎日毎日、色んなことにストレスが溜まり辛いです。相談する友達もおらず、どうすればいいのか分かりません。

3 名前：出会い：2017/06/22 09:45

>>1
状況は違いますが、私の子も特定疾患の持病を持っています。
可哀想な我が子を毎日胸を押しつぶされる気持ちで付き添っているのに、温度の違う主人を見ていたら唯一感情をぶつけられる相手だけに泣きわめいていました。
だけど、今思うと男の人は感情に流されているより「とにかく働いて、将来のお金を稼ぐ」方に責任感を感じるみたいですね。
あの頃の事を「俺なりに必死に潰れない様に維持してた」と言っているので、テレビを見て笑っているのも頑張る為のちょっとした現実逃避だったのかもしれません。

私が助けられたのは、とにかく近い状況の母たちとの出会いです。
最初に病気を知った頃から落ち着いた時に主治医を通じて「家族の会」を紹介されました。
最初はそんなのに行く気にはなりませんでしたが、渋々足を運んだ時の気持ちは忘れられません。
何も状況は変わらないんだけど、すごく救われました。

主さんも是非一緒に頑張っている母親達と出会ってほしいです。
病院は治療優先のアドバイスしかくれませんが、母たちはいかにして日々のストレスを発散するか教えてくれます。
病気の子が居ても楽しんで良いと言う事も教えてくれるし、小さな幸せも教えてくれる。

看護師さんにでも聞いてみるか、ネットで探すとすぐに出てきますよ。

頑張って下さいね。