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0 名前：匿名さん：2022/05/22 15:40

Youtube見てたらおススメに出てきて昨日今日とずっと見てます。

ＣＢＣテレビのドキュメンタリーで定期配信です。
ご両親はこの病気を広く知ってもらいたくてブログやYoutubeに出ているので
私もおススメしてみようと思います。

Youtube　「ピエロと呼ばれた息子」～道化師魚鱗癬との闘い

お時間ある方見てみてください。

1 名前：匿名さん：2022/05/22 15:52

ごめん、怖くて見れない。

2 名前：匿名さん：2022/05/22 15:53

知ってるよ。
医学が進んで、治療方が
見つかると良いと心から願ってます。

3 名前：匿名さん：2022/05/22 16:09

そういう病気があることは知ってます

4 名前：主：2022/05/22 16:12

>>1
怖くなんてないよ。
でも無理強いはしないからね。

>>2
ほんとに。
治療法が見つかると良いなって思います。

5 名前：主：2022/05/22 16:14

>>3
私、この動画見るまで知りませんでした。

6 名前：匿名さん：2022/05/22 16:16

YouTubeで見たことある。
それまでこの病気は知らなかった。

7 名前：匿名さん：2022/05/22 16:19

>>5
この病気以外にも沢山かわいそうな
疾患あるよね。
どうすることもできないけど…

8 名前：匿名さん：2022/05/22 21:12

知ってるー

がくくんも小学生準備かー
早いなー

9 名前：匿名さん：2022/05/22 21:38

魚鱗癬という病気については海外の症例で知っていたけど、道化師様魚鱗癬は初めて知った。
症状のせいで寿命が短い病気だとされているけど、ガク君はお母さんや周りの方々の支えでこうして頑張っているんだね。

10 名前：橋口由香利：2023/06/12 17:03

>>8
いつも楽しみに動画を拝見させてもらっています。がくくんは、お父様、お母様に愛され、がくくんは幸せです👪ご両親の結婚式写真動画見て(ええなぁ羨ましいやら微笑ましやらで💖)🥰色んな頭のイカれた育ちの悪いひねくれものの発言😡濱口家族３人を妬んだ心折れたアホな奴や❗

11 名前：匿名さん：2023/06/12 17:18

>>10
大丈夫？

12 名前：匿名さん：2023/06/12 17:19

ごめん、知ってるけど少し見て見られなかったごめんなさい

13 名前：匿名さん：2023/06/12 18:22

>>10
名前入れたり、レスの内容が意味不明なんだけど。

14 名前：匿名さん：2023/06/12 19:10

>>10
何いってんだかわからない絵文字ウザ

15 名前：匿名さん：2023/06/12 19:47

>>10
名前は大丈夫かな？

16 名前：匿名さん：2023/06/12 19:54

>>10
なんか興奮してるの？怖いんだけど

17 名前：匿名さん：2023/06/12 20:13

>>12

ごめんごめんで私の繊細さ許してねって言ってるつもり？
見ていられなかったならレスしなきゃいいじゃん。目を背ける人はいるでしょうよ。だけとわざわざ言う必要ある？

動画あげてるご両親の想いすら受け止められないんだから、黙ってればいいのに。

18 名前：匿名さん：2023/06/12 20:18

>>17
また興奮してる

19 名前：匿名さん：2023/06/12 22:52

随分前にドキュメンタリーでみた。
気の毒だけどちょっと正視できなかった。
早く確実な治療ができるといいなと思ってる。
病名といい、深海魚の名前といい、人をおちょくるような
付け方どうにかならないかといつも思ってる。
今色んな学界で見直されてるそうだけどあんまりだと思う。

20 名前：匿名さん：2023/06/12 23:10

私も怖くて見れないけれど、
ブラックジャックで魚鱗癬という
病気があったかも。

21 名前：匿名さん：2023/06/13 08:11

以前にドキュメント番組で見ました。

30万人に1人の難病だそうですが
特効薬が一刻も早く世に出てほしいと
願います。

それと病名の変更も早急に
すべきです。

昔は、認知症は痴呆、
統合失調症は精神分裂病
と言われてきました。

差別的なネーミングは
洗い出して変更するよう
尽力すべきだと思います。

22 名前：匿名さん：2023/06/13 10:51

>>19
私もそう思った。魚鱗癬はしっていたけど、この病名は知らなかった。
病名の由来は見た。多分、英語名かドイツ名を日本語訳したものだろうけど、日本人には説明がないとどうしてそんな名前がついているのかわからないし、もっと適切な名前に変えた方がいい。
こんな辛い病気に、一般的なイメージのかけ離れたこのネーミングはないと思う。

23 名前：匿名さん：2023/06/13 10:55

病名は変えた方がいいね。これでは余りに気の毒で。

24 名前：匿名さん：2023/06/13 17:24

知ってるよー
ピエロで詳しく知ったけど、その前から奇病枠で取り上げられることはあった
がく君頑張ってるよね