NO.6663571

0 名前：障害児母：2016/02/06 23:24

パートをしています。
パート先の同僚の子供が病気になり入院しました。
命の危機もある病気ですが、今のところは
命に別状はないようです。
みなその人をすごく心配しており
「シフトの変更はいつでも言ってね、代わるから」
「お子さんの病気優先で」
「急に休んでも気にしないでね」
と言っています。


うちには障害児がおります、しかも3人。
主人の遺伝です。
主人には惚れていましたが、まさか子供が3人とも
そうなるとは思ってもいませんでした。
支援学校、支援学級に通っているので
とても大変です。

急な呼び出しが合ったり
療育に通ったり
病院に通ったり
3人もいればとても忙しいです。
しかし私が休んだりすると「えー」って顔をされます。


病気は治ります、治る見込みがあります。
しかし障害は治りません、ずっとずっとこのままです。
なのに私は「えー」で彼女はどうぞどうぞって。

障害みたいな緩やかなものだとわかりづらい
んでしょうね、けどなんかもやっとしてしまいます。


その場では言えないし、誰にも言えない。
こっそり言わせてください。
私だって同じように大変なんです・・・。

1 名前：障害児母：2016/02/07 19:54

パートをしています。
パート先の同僚の子供が病気になり入院しました。
命の危機もある病気ですが、今のところは
命に別状はないようです。
みなその人をすごく心配しており
「シフトの変更はいつでも言ってね、代わるから」
「お子さんの病気優先で」
「急に休んでも気にしないでね」
と言っています。


うちには障害児がおります、しかも3人。
主人の遺伝です。
主人には惚れていましたが、まさか子供が3人とも
そうなるとは思ってもいませんでした。
支援学校、支援学級に通っているので
とても大変です。

急な呼び出しが合ったり
療育に通ったり
病院に通ったり
3人もいればとても忙しいです。
しかし私が休んだりすると「えー」って顔をされます。


病気は治ります、治る見込みがあります。
しかし障害は治りません、ずっとずっとこのままです。
なのに私は「えー」で彼女はどうぞどうぞって。

障害みたいな緩やかなものだとわかりづらい
んでしょうね、けどなんかもやっとしてしまいます。


その場では言えないし、誰にも言えない。
こっそり言わせてください。
私だって同じように大変なんです・・・。

2 名前：そうじゃなくて：2016/02/07 20:00

>>1
主さんは仕事に必要な人だから、
「え〜」って言われるんだと思う。

3 名前：主です：2016/02/07 20:02

>>2
そんな風に言ってくれてありがとう・・・。
少し気が紛れました。

私も彼女もパートリーダーなので
そうではないとは思いますが。

そう考えたら気持ちがあがって
来週からまたがんばれそうな気がします。

本当にありがとうございます。

4 名前：辞めれば？：2016/02/07 20:13

>>1
仕事、辞めれば？

5 名前：だよね：2016/02/07 20:30

>>4
>仕事、辞めれば？


うん。
そう思う。
なぜそんなに大変な思いして働かなければいけないのか？

障害児３人なら医療費もかからないよね？
手当も何かあるんだっけ？

6 名前：なぜ：2016/02/07 20:34

>>1
働く理由は？

7 名前：通りすがり：2016/02/07 20:38

>>6
>働く理由は？

治療費のためでしょうね。

8 名前：主です：2016/02/07 20:39

>>5
そうは言いますが、支援学校の子は
特児の低い方が出ていますが、
その他の子はそのような手当はもらえないんですよ。

特児も療育費用やデイサービスや付添さんに消えてますし。

そんなに甘いものではないので
子供たちのために残すため働いています。

とてもじゃないけど
辞めることは考えられません。

9 名前：ええ〜：2016/02/07 20:41

>>4
なんでそうなる(笑）。たとえ仕事を辞めたとて主さんにとって自分よりマシな人が自分よりも優しくされたらモヤるって気持ちは別の場所でも生じるんじゃないのかな。

それにこのモヤモヤと仕事はまた別の問題じゃない？

主さんへ
たぶん主さんの周囲の人にとっては主さんの状況はそれほど大変そうに見えないんじゃないのかな。たぶん主さんは一人で頑張りすぎてお子さんたちのことをそれほど大変って言わないようにしてるんじゃない？
周囲の人も言われないとわからないし、自分で思ってる倍ほど言わないと伝わらないんだと思うよ。
皆口では色々言うけど、結局他人のことなんてどうでも良いものだからさ。
同僚さんのお子さんは「たまたま」「悪い状況にある」から皆ワッと可哀想に、大丈夫？って思ってるだけ。
その人のお子さんが何年も同じ状況ならば結局主さんに対するのと同じ態度になってくんだよ、皆自分のことの方が大事だからね。

10 名前：ちょちょちょ：2016/02/07 20:44

>>5
うちにも自閉症の子がいるけど、そんなに簡単に
お手当ってもらえないのよ。
もしかして障害児がいる＝お手当でウハウハって
思ってるの？
だとしたら大きな勘違いよ。
ああいうのはよっぽどじゃないと出ないのよ。

そういう勘違いで障害児はいいわねとか思われてるのかしら、悔しいわ。

11 名前：そりゃあ：2016/02/07 20:45

>>1
そりゃあさ、命の危機のある病気になった子供の親の方を心配するわ。
入院しているんでしょう？
みんなそっちを心配するに決まってる。
あなたの子達はしにはしないんでしょう？

12 名前：でも：2016/02/07 20:46

>>10
手当ては無い人でも、優遇は沢山あるよね。

13 名前：ちょちょちょ：2016/02/07 20:49

>>12
例えば？
うちはせいぜい手帳で美術館が半額だったり
遊園地でフリーパスじゃない入園料だけが半額だったり
その程度ですが。
（結局他の兄弟がフリーパスしたいと言うので
その子にも使えず）
どんな恩恵を受けてると思ってるんですか。

14 名前：普通の反応：2016/02/07 20:50

>>1
ずっと、その状況の人と、一時的な人では違うよー。

いつも療育に通うのが日常の人は、それが日常。
入院した人は非日常なことが、急に起こった。

その違いであって
状況の大変さの軽重ではないのだと思う。

いつも休みがちな人と、今までそうでなかった人の違い。、割り切らないと、仕方ないよね。

15 名前：できれば：2016/02/07 20:50

>>8
うん、無理ない範囲内で仕事はしていた方がいいよ。
無理ない程度である事が大事、仕事も育児もしんどくならない程度にバランスよく。
仕事する事によって障害児親である事から離れて、自分自身の社会性を研ぐ活力剤にするのって大事だと思う。
主さん、支援学校とか親の会みたいなのって、みんな同じような子供を持つ親である反面周りを気にするところない？
障害児親同士って、すごく敏感だし親自身も曲者（と言ったら失礼かもしれないけど）なところあると思う、うまくバランス取りながら仕事して、でお金ももらえるという事で無理しない程度に仕事は続けたほうがいいと思います。

16 名前：で：2016/02/07 20:50

>>1
何の障害？

17 名前：でも：2016/02/07 20:54

>>13
知っている人は交通費が半額だったり、タクシーチケット貰ったりしてますけど。
公営のレジャープールもその子無料だったわ。

18 名前：多い？：2016/02/07 20:56

>>1
主さんは子どもがらみの休みが多いのでは？
たまに子供が病気で休むとかなら、
みんな気を遣ってくれるだろうけど
頻繁に休んでると、またか・・って思われちゃうよ。

19 名前：ちょちょちょ：2016/02/07 20:56

>>17
それはワンランク上のやつじゃないですか？
タクチケ半額なんて聞いたこともありませんわ。
一部市バスで半額はあるみたいですが
うちの地区には通ってないようなので。
公的な何かはだいたい半額です。
無料なんてありませんよ。

20 名前：治療？：2016/02/07 20:58

>>7
治療？？

治るの？

21 名前：ないよねー：2016/02/07 20:59

>>13
>例えば？
>うちはせいぜい手帳で美術館が半額だったり
>遊園地でフリーパスじゃない入園料だけが半額だったり
>その程度ですが。
>（結局他の兄弟がフリーパスしたいと言うので
>その子にも使えず）
>どんな恩恵を受けてると思ってるんですか。

あと、しいて言えば携帯電話会社によっては、本人が持つ携帯電話に限り障害者割引があるとか、就職の時障害者として大手企業の採用試験を受ける事ができる程度かな。
それだって、身体障害者ばかりで知的障害とか精神障害、発達障害者はむしろ敬遠される。

22 名前：ちょちよちょ：2016/02/07 21:03

>>21
ごめんなさい、うちの使ってないもの
（子供に使えなそうなもの）
には無料もあるかも。

けど使い物にならない、本当に。
手帳持ちでもランクが低かったらその程度のものでして
あれもこれも無料なんてありえません＞＜

23 名前：そんなの：2016/02/07 21:08

>>1
> パートをしています。
> パート先の同僚の子供が病気になり入院しました。
> 命の危機もある病気ですが、今のところは
> 命に別状はないようです。
> みなその人をすごく心配しており
> 「シフトの変更はいつでも言ってね、代わるから」
> 「お子さんの病気優先で」
> 「急に休んでも気にしないでね」
> と言っています。
>


本気でそんなこと言ってるって思ってる？
そんなの口では甘い甘い事言ってたってさ、同僚のお子さんの治療が長引いて何度も何度も迷惑かけられたら、みんな周りを見渡して「迷惑って感じてるの私だけじゃないよね？」「いくらお子さんが病気でも働いてる限り責任持つの当たり前よね？」って感じだすに決まってんだから。
主さん何でみんなが上の様な優しい言葉をかけると思ってるの？同僚のことを心配してだって思ってる？
違うよ。

みんな自分の子がそうじゃなくて良かった〜って一瞬でも感じてしまった罪悪感を消すために、もしくは優しい自分を再確認したいから言ってるだけ。
本気で迷惑かけられ始めたり、じゃああんたがその病気の治療で何か手助けしてやれって言われたらみんなそっぽ向くに決まってんじゃん。みんな自分のことが一番大事だもん。

24 名前：うーん：2016/02/07 21:11

>>1
誰に親切にするかは当人が決めることだから
そこに不満を持たれても…。
もしスレ主さんが親切にする側でも
誰に自分の善意を向けるかは
自分が決めるんじゃない？

善意って、平等にしないとダメなのかな？
社会の制度や会社の規則なら
「私にも平等に」という不満も分かるんだけど
個人の好意や善意って、そういうものなの？

自分にも、もらえる資格があるのにと思ってるから
もらえないことに不満を感じるんじゃないかな？

ごめんね、なんかスレ主さんの考え方
賛同できないんだ。
とても大変なのは分かるんだけど
善意まで「もらえるもの」と考えてるんじゃないかとか
それって、好かれる人とそうじゃない人がいるのと同じで
個人の感情からくる行為だからそもそも不平等なのにとか
そう思ってしまうんだよね。

25 名前：うわっ：2016/02/07 21:12

>>23
いやー。
あなたのような考えの人も中には居るでしょうが、みんな本気で心配していると思うけどね。
そんな考えしか出来ないなんて、なんだかさびしい人だね。

26 名前：ないよねー：2016/02/07 21:12

>>22
うちの子供は社会人の障害者なので、携帯の割引や就活の時お世話になりました。
B2で、それも検査受けた病院でもうーんって先生が悩んでいて、児童相談所で相談してきてくださいという程度だったのでぎりぎりだったんです。
B2ぐらいだと、JRも私鉄もよっぽど遠方に行かないと運賃割引ならないし、今現在恩恵を受けているのは携帯料金だけかな。NHKも割引になりません。

27 名前：そんなの：2016/02/07 21:15

>>25
そう思っておいた方が主さんにとっては良いでしょ。
結局言ってる人達の本心なんてわからないんだから。
こっちの人には本気で心配して優しくしてるのに主さんには心配しないで優しくもしないって事実の方が良いとでも？


それにもしも自分が同僚の立場に立ったとしたら、本気で言葉通り受け取ることなんて出来やしないんだし。それ位に考えておいた方が楽よ。

28 名前：税金：2016/02/07 21:17

>>26
所得税なんかの減免もあるよね？

29 名前：別人だが：2016/02/07 21:22

>>27
>そう思っておいた方が主さんにとっては良いでしょ。
>結局言ってる人達の本心なんてわからないんだから。
>こっちの人には本気で心配して優しくしてるのに主さんには心配しないで優しくもしないって事実の方が良いとでも？
>
>
>それにもしも自分が同僚の立場に立ったとしたら、本気で言葉通り受け取ることなんて出来やしないんだし。それ位に考えておいた方が楽よ。

大元の人のような、他人の親切を
意地悪く裏読みするよりは
事実は事実としてそのまま認識する方が
主さんにとって、ずっといいでしょうよ。

それを受け入れるまでに苦労したとしても
その苦労をしたくないために
自分の性格を悪くするよりは、ずっといい。

意地の悪さって、直らないよ。

30 名前：ごめんなさい：2016/02/07 21:24

>>28
うちもB2でそれがあるはずなのですが、
減免されてる印象が皆無なのです。
特別に何か出さないといけないんでしたっけ、ご存知でしたら教えてください。

ちなみに減免っておいくら（％的に）ほどなのでしょうか。

31 名前：そんなの：2016/02/07 21:27

>>29
そうかな？本気であなた主さんの仕事先の人達を親切な人達だって思ってるの？

本当に親切な人達だったら、障害児3人抱えて療育に行くって主さんに対して「えー」なんて言わないんじゃないのかしら。
片方には嫌な顔するのに別の人にはいい顔して親切面する、そういうのを親切だ〜なんて思わないと「意地悪」だって言うのなら、意地悪でイイや。

32 名前：また別人だけど：2016/02/07 21:34

>>31
それが障害児と言うものと急病の子の違いじゃないのかなぁ。障害児3人ってここでもそうだけどどうせ手当がとか
命に別状はないでしょうという認識だと
軽んじられるというかね。
あなたが意地悪とかじゃなくて世の中の認識がそうだという話では？

33 名前：言い種：2016/02/07 21:35

>>11
>そりゃあさ、命の危機のある病気になった子供の親の方を心配するわ。
>入院しているんでしょう？
>みんなそっちを心配するに決まってる。
>あなたの子達はしにはしないんでしょう？


こいつ最低

34 名前：条件は？：2016/02/07 21:35

>>1
その人の子は急に病気になったんでしょ？
主さんは障害がある子だと分って入社した。
あとやっぱり重症度。

その違いじゃない？

度々、シフトを変えても差し支えの無い職場を選ぶべきなんじゃない？
もちろん都合の良い職場探しは大変だというのは分かってるよ。

療育も病院もシフトの時間外で入れるようにするとか
その辺は気を使ってるのかな？

35 名前：そだね：2016/02/07 21:38

>>31
>そうかな？本気であなた主さんの仕事先の人達を親切な人達だって思ってるの？
>
>本当に親切な人達だったら、障害児3人抱えて療育に行くって主さんに対して「えー」なんて言わないんじゃないのかしら。
>片方には嫌な顔するのに別の人にはいい顔して親切面する、そういうのを親切だ〜なんて思わないと「意地悪」だって言うのなら、意地悪でイイや。


まるまる同意

36 名前：上の者だけど：2016/02/07 21:52

>>31
>そうかな？本気であなた主さんの仕事先の人達を親切な人達だって思ってるの？
>
>本当に親切な人達だったら、障害児3人抱えて療育に行くって主さんに対して「えー」なんて言わないんじゃないのかしら。
>片方には嫌な顔するのに別の人にはいい顔して親切面する、そういうのを親切だ〜なんて思わないと「意地悪」だって言うのなら、意地悪でイイや。

そういうことを言ってるんじゃないよ。
他人が親切にされてたら、それを自分も受けないと
その人を親切だとは思えないの？
自分にもしてくれないと、親切じゃないの？
違うでしょ？
それは親切にする人と、される人のものであって
「する人が、される人に親切」なのは事実。

同じものが自分に向けられないのも事実で
それを受け入れることは辛いかもしれないけど
その辛さから逃げるために、あの親切には裏があるんだ
なんて考えることが「性格悪くて意地悪」
だって言ってるの。

その考え方の先に、何があるか想像できる？
いつも自分が、他人の好意の対象外だとは限らないんだよ？
他人の親切がいつか自分に向けられた時
この親切には裏があるんだ、自分の子が
健常者で良かったという罪悪感を誤魔化すために、なんて
あなた、そんな性格になりたいの？

37 名前：信じられない：2016/02/07 21:55

>>11
あなたはそれでも人の親なの？

どんな生き方してきたら、そんな言葉が吐けるの？


あなたも、４、５、１２の人も、他人に対する想像力という
ものが完全に欠落している。

38 名前：主です：2016/02/07 22:01

>>1
気持ちを吐くのもなかなか難しいものです。
そんな中でもわかってくれる人がいて
本当にありがたいです。

本当にどす黒いのですが、
それまで順風満帆に過ごしてきた人が
ある日突然躓いて、
そしたら急に優しくされる。
ちょっと転んだくらいでなんなの？
私なんて毎日毎日傷だらけになって必っしで歩いてるのにって
思っていました。


そんな中でいろんな人の話が聞けてよかったです。
やはりわかってくれない人もいます。
けど、私に寄り添ってくれる意見もありました。
その言葉だけでも明日からがんばれそうな気がします。

どうあがいたって地味に毎日大変な人より
急にパッと大変になった人のほうが
目立つし応援したくなるんですよね。
わかってるんです、わかってはいるのですが…。


つぶやきにお付き合いいただきありがとうございました。

うちもそんなに言うほど金銭的に恩恵は受けていません。
そういう誤解がはびこっているのも
『あの人は好きでパートしてる』という
偏見に繋がってるのかもと言うことも
改めてわかりました。

どろどろした気持ちをすみませんでした。

39 名前：期間：2016/02/07 22:03

>>1
>病気は治ります、治る見込みがあります。
>しかし障害は治りません、ずっとずっとこのままです。

病気は期間限定だからこそ、どうぞって言えるのかもしれませんね。
実際は、今までもこれからも続く主さんの方が大変なのかもしれないけれど。
もやっとしてしまう気持ちは分かる気がする。
それだけ、主さん自身がしんどくなっているんだよね。
効くことしか

40 名前：吐いてもいいけどさ：2016/02/07 22:09

>>1
そんなの同僚の人は子供が病院に入ってしまうまでは、休みが少なくきちんと仕事していたんでしょう？それに対しての他の人の評価が優しさを生んでるんだよね。

それに対して主さんは主さんの都合で度々休むことがこれまでもあった。

どちらが優しい言葉をかけられるかなんて、今まできちんと働いて急に帰っちゃう事がない人の方に決まってると思うんだけど。
病気が治れば、またきちんと働いてくれるんだしね。
それに対して主さんの場合は障害が治るわけでも、子供３人って条件が変わるわけでも、急に帰らせてもらうことが無くなる訳でもない。

もうそれは仕方がないじゃない。
主さんが割りきって、急に帰る事があって他の人に迷惑をかけていたとしても、働くしかないのだからと腹くくるしかないのでは？



>パートをしています。
>パート先の同僚の子供が病気になり入院しました。
>命の危機もある病気ですが、今のところは
>命に別状はないようです。
>みなその人をすごく心配しており
>「シフトの変更はいつでも言ってね、代わるから」
>「お子さんの病気優先で」
>「急に休んでも気にしないでね」
>と言っています。
>
>
>うちには障害児がおります、しかも3人。
>主人の遺伝です。
>主人には惚れていましたが、まさか子供が3人とも
>そうなるとは思ってもいませんでした。
>支援学校、支援学級に通っているので
>とても大変です。
>
>急な呼び出しが合ったり
>療育に通ったり
>病院に通ったり
>3人もいればとても忙しいです。
>しかし私が休んだりすると「えー」って顔をされます。
>
>
>病気は治ります、治る見込みがあります。
>しかし障害は治りません、ずっとずっとこのままです。
>なのに私は「えー」で彼女はどうぞどうぞって。
>
>障害みたいな緩やかなものだとわかりづらい
>んでしょうね、けどなんかもやっとしてしまいます。
>
>
>その場では言えないし、誰にも言えない。
>こっそり言わせてください。
>私だって同じように大変なんです・・・。

41 名前：初レスだけど：2016/02/07 22:13

>>38
そんなに、自分以外は順風満帆なのかな。

私も含め、同年代は持病もあるし介護もあるけど
３人障害児のほうが大変ですって言われちゃうのかね。

42 名前：ひよこ：2016/02/07 22:20

>>1
9番さん、14番さんと同じ考えだな。
辞めればっていうのは解決にはならない。

しに関わるような病気、それは大変！って展開になるのは本当に当たり前の反応だと思う。

主さんの、障害児を抱えて大変っていうのは、ただ漠然と大変だと思っていて、具体的にどう大変かっていうのは、周りには見えて来ないじゃない？

人間は分かりやすい方向に流れる。
単にそういう事だと思う。

あまり気に病まないで。

43 名前：共に：2016/02/07 23:34

>>38
>どうあがいたって地味に毎日大変な人より
>急にパッと大変になった人のほうが
>目立つし応援したくなるんですよね。
>わかってるんです、わかってはいるのですが…。


あぁそっか。そうだね。確かにこれは言えるかも。
それが人間なんだよね。うん。

なんと言っていいかわからないけど、私も主さんとは違った種類のモヤモヤを抱えているし、何かを抱えている人って沢山いるからね。
表面的には見えなくともね。

一緒にがんばろう。

44 名前：もしかして：2016/02/07 23:47

>>8
そうだよね。
もしかして世の中の人って、軽い障害児でも国から何かもらえてると思っているのかな？

軽い障害児ほどお金がかかる・・・何の支援金も無いのに、療育に行かせたりしなきゃならないし、そのお金が半端ない。

病気持ちの場合、特定疾患も収入制限があってさ。。。
まぁ、最高額１万円なんだけど、毎月毎月１エンドレスに１万円が医療費に消えて行く。。終わりは無い。一昨年くらいまでは薬代は無料だったのにね。

我が家は、軽い障害＆小児慢性特定疾患だから本当に半端ないお金が飛んで行くんだよね。
それでも、ぎりぎり収入制限にひっかかって最高額払わなきゃいけなくなる。

税金沢山払っているんだから、病気の子にくらい援助してくれよと思うわ。

45 名前：？：2016/02/07 23:56

>>1
同僚には協力の申し出があって
主さんには無いのって
単に、同僚が好かれているからではないの？

障害とか、私も大変とか
関係あるの？

46 名前：きっと：2016/02/08 00:07

>>45
>同僚には協力の申し出があって
>主さんには無いのって
>単に、同僚が好かれているからではないの？
>
>障害とか、私も大変とか
>関係あるの？

主さんは真面目そうだけど
人間関係やコミュニケーションに対して
杓子定規なイメージ。

大変だから障害だから助けるんじゃなくて
その人を好きだから自然に言葉が出るんだよ。

難しく考えすぎ、理由を探し過ぎな気がする。
周りが人に手助けするときって
もっと単純だと思う。

47 名前：うん…：2016/02/08 00:31

>>45
>同僚には協力の申し出があって
>主さんには無いのって
>単に、同僚が好かれているからではないの？
>
>障害とか、私も大変とか
>関係あるの？

実は私の職場にも事情のある人がいて
私は固定シフトのパート契約なんだけど
その人のためのシフト変更に対応してる。
もう何年もそうだし、きっとこれからも。

でもこれは、その人を好きだからやってること。
仕事上の義務じゃなくて、上の了承を得た上での
あくまでも個人の善意。
だからもし別の人が、私も同じだけ大変なのだから
私のためにもシフト変更しろと言われたら
まさに「えー」だよ。

障害とか、私も大変とか関係ないと思う。

48 名前：反吐：2016/02/08 00:38

>>47
言いたいことは分かるけど、それってここで主さんに対して
言わなければいけないこと？？


心にもお金にも余裕がないって言うか、日々カツカツで一杯一杯な人たちなんだな。

49 名前：上の人じゃないが：2016/02/08 00:49

>>48
>言いたいことは分かるけど、それってここで主さんに対して
>言わなければいけないこと？？
>
>
>心にもお金にも余裕がないって言うか、日々カツカツで一杯一杯な人たちなんだな。

スレ主さんに都合のいい現実ばかりが出てくるわけじゃないよ。
仕方ないじゃん。

私も、これが現実だよなと思うもの。
スレ主さんは何か別の理由をつけたいみたいだけど。

50 名前：でも：2016/02/08 00:50

>>44
援助だから、もらえるだけ
有難いんじゃないかな。