NO.6684771

0 名前：つかれた：2016/03/01 18:10

実妹がガンになり闘病生活を初めて5か月目です。
私も私の家族がもっており、ガンになった妹にも自身の家族があります。

場所は脳です。悪性です。グレードは最悪の4です。
体のガンならきっと最後まで正気を保っていられるのかなと思うのですが、
脳なので、いつ正気を失ってしまうのかこわくてたまりません。
この丸４カ月、母と交代でかならずどちらかが病院へ付き添いに行っていました。
（付き添いは日中のみ）

正直、疲れてきました。
最初は私たち親兄弟と妹のご主人とで一致団結して頑張ってる実感があったのですが、
日がたつにつれ治療方針や考え方の違いなどの調整、
本人の病気に対する意識というか危機感の薄さからくるズレと、それに対する苛立ち、
経済的、時間的負担、、、

私の家系は、父方も母方もガンになった人がおらず、どうしてよりによってまだ幼児がいる妹が、
そしてどうして脳に腫瘍が、と、
まだ理不尽さと、怒りと、悲しみを抱えています。

誰にも言えませんが逃げ出したい。
でも病気になった本人のことを考えるとそんなことを思ってしまう自分が情けないというか許せない。

少しでも長生きしてほしいが
完治はありえないので、＝医療費が莫大になる、
妹のご主人はきっとこちら側の援助を当てにしています。

父は２０年も前に亡くなった時にたくさんの財産を残してくれましたが
弟が事業に失敗しほぼなくなってしまい、弟は現在無職
母は自分の老後の分は確保していたようだが
弟を養いつつ今も身内の治療の為に少しずつ吐き出している状態。

母の心境、ストレスを思うと心配でたまらない。

もう頭の中がぐるぐるです。

手術は出来る状態ではなく、一回目の放射線と抗がん剤治療がとりあえず終了し、まもなく退院です。
１１月に倒れてから自宅に帰れていませんでしたが５カ月ぶりに帰宅します。
最初のうちはサポートが必要でしょう。
これも母が泊まり込むことになるでしょう。

でもいつまでも、というわけにいかない。

そのあとは、と考えたら私の気持ちがしんどくてたまりません。

世の中には同じ状況の方がいっぱいいらっしゃることでしょう。
今まで病気や経済危機とは無縁だった私たちはきっと恵まれていたのでしょう。

3 名前：あら：2016/03/02 13:20

>>2
妹さんのご主人の関係者は、全く援助なしなの？

楽そうでいいわね。

4 名前：u-nn：2016/03/02 13:24

>>1
>実妹がガンになり闘病生活を初めて5か月目です。
>私も私の家族がもっており、ガンになった妹にも自身の家族があります。
>
>場所は脳です。悪性です。グレードは最悪の4です。
>体のガンならきっと最後まで正気を保っていられるのかなと思うのですが、
>脳なので、いつ正気を失ってしまうのかこわくてたまりません。
>この丸４カ月、母と交代でかならずどちらかが病院へ付き添いに行っていました。
>（付き添いは日中のみ）
>
>正直、疲れてきました。
>最初は私たち親兄弟と妹のご主人とで一致団結して頑張ってる実感があったのですが、
>日がたつにつれ治療方針や考え方の違いなどの調整、
>本人の病気に対する意識というか危機感の薄さからくるズレと、それに対する苛立ち、
>経済的、時間的負担、、、
>
>私の家系は、父方も母方もガンになった人がおらず、どうしてよりによってまだ幼児がいる妹が、
>そしてどうして脳に腫瘍が、と、
>まだ理不尽さと、怒りと、悲しみを抱えています。
>
>誰にも言えませんが逃げ出したい。
>でも病気になった本人のことを考えるとそんなことを思ってしまう自分が情けないというか許せない。
>
>少しでも長生きしてほしいが
>完治はありえないので、＝医療費が莫大になる、
>妹のご主人はきっとこちら側の援助を当てにしています。
>
>父は２０年も前に亡くなった時にたくさんの財産を残してくれましたが
>弟が事業に失敗しほぼなくなってしまい、弟は現在無職
>母は自分の老後の分は確保していたようだが
>弟を養いつつ今も身内の治療の為に少しずつ吐き出している状態。
>
>母の心境、ストレスを思うと心配でたまらない。
>
>もう頭の中がぐるぐるです。
>
>手術は出来る状態ではなく、一回目の放射線と抗がん剤治療がとりあえず終了し、まもなく退院です。
>１１月に倒れてから自宅に帰れていませんでしたが５カ月ぶりに帰宅します。
>最初のうちはサポートが必要でしょう。
>これも母が泊まり込むことになるでしょう。
>
>でもいつまでも、というわけにいかない。
>
>そのあとは、と考えたら私の気持ちがしんどくてたまりません。
>
>世の中には同じ状況の方がいっぱいいらっしゃることでしょう。
>今まで病気や経済危機とは無縁だった私たちはきっと恵まれていたのでしょう。

5 名前：ご自分のために：2016/03/02 13:26

>>1
主人を癌で亡くしました。シングルで頑張っています。

もういっぱいっぱいなのでしょうね。ただ、綺麗ごとかもしれませんがひとつだけ。ご自分のために妹さんに尽くしてあげて下さい。

私は主人のことでものすごい後悔が残っています。正直最後は主人の容態よりお金を心配する毎日でした。きっと何をどうやっても後悔は残るのでしょうが、精一杯やりつくした、と胸をはって言えない。その事でずっと苦しんでいます。


もちろんご自分の家庭第一で。

6 名前：だね：2016/03/02 13:26

>>3
>妹さんのご主人の関係者は、全く援助なしなの？


身の回りの世話は主さん、主さんのお母様の方が良いかもしれないけど、かわりに義親からは金銭援助あったっていいよね。

7 名前：最初に手を出し過ぎ：2016/03/02 13:27

>>1
毎日病院に交代で付き添いって必要だったんですか？

妹さんは家族を持っているのだから、実家から口出し手出ししすぎると妹さんのご主人は面白くないんじゃないですか？

治療方針なんかに主さん達ご実家が口出し手出しをするなら、金銭面でも援助しないとね。

自分から色々と手を出ししておいて、今更しんどくなったと言われたら妹さん可哀想ですね。

8 名前：うーん：2016/03/02 13:28

>>4
日がたつにつれ治療方針や考え方の違いなどの調整、
>本人の病気に対する意識というか危機感の薄さからくるズレと、それに対
する苛立ち、
>経済的、時間的負担、、、


治療方針は医師次第かと
ところで放射線と抗がん剤治療になったのなら他に何か変わってくることがあるのかな？

本人の病気に対する意識はともかく
経済的負担はどれくらい？

時間的負担に関してですが付き添いは必ず必要なんですか？

9 名前：病気の本人差し置いて：2016/03/02 13:34

>>1
勝手に騒いで、勝手に付き添って、勝手に悲劇のヒロインになって、そして疲れたと言ってる感じ。

10 名前：寂しかった：2016/03/02 13:42

>>1
家の親がそんな人だった。
小学生の時に持病があって、３年の時から毎週注射しに通院しなければいけなかったけど１人で行ってた。

徒歩３０分の道のり、毎週心細くとぼとぼ通院していたっけ。
注射怖かったんだよね。

専業主婦だったけど弟がいるからと言う理由で、いつも一人で行かされてたわ。

11 名前：初めは：2016/03/02 13:42

>>1
妹の不幸！に 酔ってたのに、 もう飽きたって感じ？

12 名前：寂しかった：2016/03/02 13:43

>>10
ああ、スレ間違えて投稿しました。
すみません。

13 名前：そう：2016/03/02 13:46

>>11
だね。
以前もこの主さん、妹のガンが発覚したとスレ立ててたね。

14 名前：経過：2016/03/02 13:52

詳しくは書けないのですが、
脳のガンでてんかんで何度も倒れたりしているうちに、高次機能障害になりました。「日々コージさん」っていう漫画があるので読んでみて下さい。最後の方は、高次機能障害と幻覚、てんかんで大変になりました。
治療方針については、確実にシに向かうので、義弟さんのくいのない方針にしたらいかがでしょうか…。

妹さんが楽観的とのことですが、動けるうちに、家族での思い出を作るようにすすめてあげて下さい。

発覚してから4年ちょっと生きられましたが、はじめの2年くらいは家事や旅行はできました。
調子のいい時期は、ご家族で過ごせるといいですね。
無理なさらずにサポートしてあげて下さい。

15 名前：主：2016/03/02 13:54

>>1
レスありがとうございます。

手術は出来なかったので抗がん剤と放射線治療になったわけですが、
再発は避けられないと言われています。
放射線も抗がん剤も、よくきくのは初回のみで、使えば使うほど効かなくなります。
なので、免疫治療や民間療法に走る人が多いそうです。

妹の場合も西洋医学での限界はすでに見えているので免疫療法などを試したいと思っていますが、
保険が適用されないので高額になります。
また、免疫療法はたくさんあってどれがいいのか主治医にアドバイスもらおうと思ってもはっきりとは答えてくれません。
要するに、効果のある免疫療法はまだないのです。
一定の効果を出している療法であれば保険適用されるわけで、
保険適用されていないということは、一定の効果は出ていない、治療効果は期待できないということだそうです。
ただ、まれに劇的に効果の出る人がいる、ということもあるのはあるらしいのですが、
その人に効いたからといって誰にでも効く訳じゃないので、ほぼ賭けです。
賭けで大金を使うのです。

なので、今後試していく治療については、お金に限りがある以上よく検討して厳選しないといけないのです。

主治医にアドバイスもらえない以上私たちで情報収集して決めなければいけません。

ご主人は、私たちと一緒に闘病していきたいと言ってくれています。
サポートも頼む、と言われています。
でもみんなそれぞれに妹を思うからこそ意見がまとまらないし思惑がずれたりしています。

今、大注目されているPD-1という免疫療法があります。
数年後に保険適用されることが決まっています。
子宮がんやメラノーマはすでに適用されていますが脳腫瘍はまだです。
これが適用されても、妹に効くかどうか定かではありませんが、今までの免疫療法とは格段に効果の差があるから保険適用されるわけで、これに期待したいのですが、
脳腫瘍のグレード４の１年後の生存率を考えたら間に合わない可能性が高すぎます。

毎日付き添いにいっていたのは、最初は目を離せなかったからです。
最初は毎日点滴が必要でした。
点滴を自分で引っこ抜くのです。
看護師が気づかないことも何回もありました。
また、性格のせいか病気のせいか、本人は看護師に何もたのめないのです。
人の手を煩わせたくないみたいでナースコールも使いたがりません。
一度夜中にトイレに行こうとして気を失い床に倒れたそうですが、個室が仇になり誰にも気づかれず、床の上で目が覚めたそうです。

また、病院にいたくない、その気持ちが強すぎて、周りとの関わりを持とうとしません。
個室でずっと引きこもり状態です。
精神状態が心配で、毎日私か母が付き添って話し相手になって治療に意欲をもてるよう自宅の様子を伝えたり、薬を塗ってあげたり、お昼御飯を一緒に食べていました。

ご主人の実家のほうには、自宅で子どもたちの世話をしてもらっています。
金銭的には頼れる状態ではないようです。

とりあえず質問に答えさせていただきました。
長くてすみません。
こんな話を聞いていただくだけで心持ちが違います。
ありがとうございます。

16 名前：かに：2016/03/02 14:00

>>1
お辛いですね。
末期癌の家族を看取った経験があります。
今は治療法が様々あって、ありがたいことではありますが、その分、情報に振り回される面もあり、本人も家族も大変な思いをしますね。癌の本でも、家族の苦悩を取り上げたものがありました。

うちは脳の癌ではなかったのですが、最後は意識障害が出たし、同じ病状から進行して脳転移された方もいました。その場合でも、お薬を上手に使って苦痛を和らげるので、恐れていたほどの状態にはなりませんでした。

<本人の病気に対する意識というか危機感の薄さからくるズレと、それに対する苛立ち、
人は生き続けようとする生き物なので、生命の危険を受け入れられない気持ちから、無理に楽観的に考えることがあるようです。本人にはその意識はないかもしれませんが。

家族の気持ちが伝わっていないように感じて辛いかもしれないけれど、そこは本人に合わせました。治療を選択する時は、事実を淡々と伝え、あとは本人の気持ちを尊重しました。たとえ、家族としては不本意だったとしても。ここは家族それぞれの考え方により、違いが出るところかもしれませんね。

日常生活について、支障が出てきた場合に備えて、自治体で利用できる制度をまずお調べになるのがいいと思います。そして拠点病院の相談室には癌専門のケースワーカーがいると思うので相談してみてください。使える制度を教えてもらえるし、心の相談にも乗ってもらえます。

とにかく、長丁場ですから疲れすぎないように。その時、それぞれができることを無理のない範囲で続けていくしかないです。本人が一番大変ですが、支える家族も思いのほか疲弊します。それも心に留めて、ご自分を労わることも忘れないでくださいね。

お大事に。応援しています。

17 名前：無視ok：2016/03/02 14:04

>>15
綺麗事でお茶を濁ごさず、あえてきつい指摘しちゃう私。
みたいなのは、無視しちゃっていいですよ。
辛いだろうに、律儀に説明しなくても。

18 名前：おとうとさん：2016/03/02 14:22

>>1
実母さんに養われてる無職の弟さんが就職するのは難しいのですか？
弟さんが自立してくれたら実母さんが少しは楽になれそうだけど、せめて看病中の実家の家事だけでもしてくれてるといいなと思いました。

19 名前：バカ：2016/03/02 14:27

>>13
>だね。
>以前もこの主さん、妹のガンが発覚したとスレ立ててたね。

ねぇ、、立てたらダメなのかい？
最初スレ立てしてから、日が立ってから経過スレ立てたら心境も変わるだろうし、状況も変わる

そのたび見つけた！とばかりに嬉しそうに指摘する奴が居るから気になる人がその後投稿しにくくなるよね

（前もスレ立ててましたよね）っての、バカみたい
止めたら？いいじゃん別に

20 名前：うーん：2016/03/02 14:28

>>15
良く分からないのですが
再発？
再発とは腫瘍がなくなってからのことを言うと思うのですが？
効果のない免疫療法を医師はすすめないし、選択肢の一つにも入れません。
そのような流れになったいきさつは？

個室をどうして希望されているのですか？
金銭的に余裕がない状態ですと無理な出費では？
個室は一日５０００円以上だったと思います。

また、点滴を抜くというのは妹さんが精神的に問題があるかもしくは認知症などの疾患を持っているように思います。
そういう場合はがん専門の心療内科へ回されるのが通例です。
医師と相談なさってください。

周りと関わりを持ちたくないのは当たり前です。
私もほとんどカーテンを閉め切っていましすし、それは珍しいことではありません。

ごめんなさい。
つらつらと
気になったので、良かったらお返事ください。

21 名前：あはは：2016/03/02 14:52

>>19
何をそんなにムキになって怒ってるの？

同じ内容のスレを立てて指摘されたことがあるんだ？
もしかして認知症のスレ？



> （前もスレ立ててましたよね）っての、バカみたい
> 止めたら？いいじゃん別に
>

22 名前：もやっとね：2016/03/02 15:02

>>15
>ご主人は、私たちと一緒に闘病していきたいと言ってくれています。

闘病しているのは妹さんですよね。
サポートの先頭がご主人がじゃない感じがなんだか気になる。
「一緒にしていきたい」ってなんだかな。

23 名前：うーん：2016/03/02 15:20

>>20
免疫療法や民間療法は眉唾なものもあります。
どうぞ気をつけてください。

24 名前：主：2016/03/02 15:33

>>1
途中のレスはスマホから書き込みました、
レスの漏れがありすみません。
経験者の方のレス、身につまされながら読ませていただいてます、ありがとうございます。
辛口レスにフォローしてくださった方も本当にありがとうございます、救われます。

ご主人は毎日仕事帰りに妹のところへ顔を出してくれています。
妹のことをとても心配して思ってくれているのは身内としてありがたい限りです。

まず、再発の定義ですが、
投薬、治療によって病巣がいったん小さくなったものが再び大きくなった、というものも、再発になります。
手術や化学療法で病巣が完全に消え去った人のみが再発という言葉を使えるというわけではないです。

妹の病状はとてもひどく、手術はしても意味がないといわれました。
病巣が70％以上切除できないと手術で体に負担をかけるほどの意味を見いだせないそうです。
それでも手術をしてほしいと言われればしますが、とも言われました。
私たちは手術をしないで化学療法を選びました。
ワンクール終わった今、主治医としては、
あとは痙攣止めの薬と、血管新生阻害薬（アバスチン）を使ってがん細胞の成長を出来るだけ妨害する、それしか出来ることはないようです。

ようするに、言い方を変えれば再発を待つことしかできないわけです。
よく考えたらこれはほかのガンでも一緒でしょうか。

でも、再発を少しでも遅らせるため、出来ることをしたい、ということで免疫治療や漢方、健康食品、いろいろ試しています＆試そうと思っています。

悪性脳腫瘍の生存率は手術・放射線化学療法をしても15ヶ月くらいの説が多いです。
まだ3歳の子がいることを考えても、アバスチンの投薬だけでは、素人の私たちが考えても望みを持てないと思っています。

免疫治療について相談したら、免疫治療はどれも怪しげで高額なのでおすすめしないが
某大学がやっている治験なら唯一紹介できる、と言われているものがあります。
それでもＨＰの治験結果など見れば成功率は高くありません。
しかも治験ですので、偽薬を使われるグループに入れられてしまったら、と思うと到底納得できないので、
でも主治医が唯一、とおっしゃるものなので自費で参加させてもらいたいと考えています。

個室を選ぶ意味ですが、
もともと光や音に敏感で神経質な妹でした。
まだ意識もはっきりとせず、時系列も混乱気味なときに、
廊下を隔てた病室の患者さんが夜中にうめく声が気になって一晩中眠れなかったと訴えたことがあります。
それ以降、ご主人はかたくなに個室から大部屋に変えようとはしません。

病院が分かってしまうかもしれませんが、
妹の入院中に病棟が新築され、旧病棟から新病棟に移った結果、個室料金が倍になりました。
家計は妹が管理していたので貯蓄も収入も全部わかっていたため、
妹も、そして妹の心配を聞いた私たちも何度も掛け合いましたが聞いてもらえませんでした。

こういうところが、妹自身のこと以外で心配なところです。
これからずっと投薬、治療を続けていかなければならないのだから
そのためにも絞れる費用は絞っていかなければならないのに、と。
妹のため、というのは分かっていますがあまりにも現実を考えてないように思えて、
うちの母のお金を当てにしているのか？と疑心暗鬼になります。

弟についても頭が痛いです。
事業に失敗し離婚し子どもと離れてしまって傷心なのはわかるので、
時間が必要だと見守っているのですが見守ってもう数年になります。
情けないです。

点滴を引っこ抜いていたのは受け答えはするけど頓珍漢で、まだ記憶が混乱しているようなときのことで、
あの時のこと覚えてる？と聞いても覚えていないくらいの段階のことです。
家に帰りたい、その意識が強く、なぜ病院にずっといるのか、なぜ点滴が24時間つけられているのか、痛いし不快で、理性があまり働いていないときのことですので、
今はもう大丈夫です。
もし精神状態で心配なことがあれば心療内科を考慮します。

化学療法を受けて、劇的に良くなったように感じています。
倒れて以来出来ていなかった尿のコントロールも、おむつを外せるようになりました。
日中は私や母が付き添い、体力をつけるために散歩に誘ったり、病院内の売店まで歩こう、と誘ったり、
また、患者の会などもあると聞いたので誘ってみましたが、どれも拒否です。
「なんでこんなところにいないといけないの」
「私を薬漬けにして楽しい？」
「こんなところにいつまでもいたら腐ってしまう」
とため息ついてベッドの上に座ったきりでした。

妹の身になれるわけじゃないのは分かっていますがもどかしかったです。

今、いったん退院になってずいぶん表情も明るくなりましたが、
遅かれ早かれ必ず再発します。
悪性脳腫瘍ということで、それまでの時間はあまり長くないと思っています。
また入院となったときのことが今から心配ですが、

先どりして心配しても仕方がない、と今自分で思いました。

皆さんに向かってこんなことをだらだらと書くだけでも少し心が軽くなります。
ご迷惑ですよね、本当にすみません。

ケースワーカーのことや、本、闘病中のことやご主人のことを聞かせてくださり感謝しています。
明日は退院日です。
すべてが初めてのことばかりですが、
でしゃばりすぎないでサポートしていけたらと思います。

懲りずにまたスレ立てすることがあるかもしれません。
唯一の気持ちを吐き出せる場所なんです、
不快に思われる方には申し訳ないですが見逃してください。

ありがとうございましたm(_ _)m

25 名前：レス人：2016/03/02 15:35

>>1
ここにレスする人って、たいていまともな答えをしない人が多いですよね。大方、批判レス。主に対して、暇だねーとかまともなこと書かないでいるあなたの方がよっぽど暇人でしょ、って突っ込みどころ満載の人が多いですよね。
ま、それはさておき、、、、

主さんのお母さんはおいくつですか？
毎日の付き添いってかなりの負担ですよね。
付き添いたいのかもしれないけれど、看病してる人が病気になってしまいますよね。
それからご主人側の家族のフォローはないのですか？
すべて主さん家族で、っていうのは話し合ってやめたほうがいいのではないかな。
とりあえずみんなで一人ずつ交代でないと、そのうち誰かが倒れてしまいますよ。
肉体的にも精神的にも看病してる側も追い詰められてしまいますから。

26 名前：キツイですね：2016/03/02 15:44

>>1
誰よりも辛いのは妹なんだからと、愚痴ったりしんどいとか思う自分を責めてませんか？

責めちゃダメなんです。ストレスが大きくなるだけで、良い事は１つもないです。
それまでの生活を大きく変えられてしまうのですから、しんどくて当然です。

退院されたら、もっと大変になります。
脳腫瘍の場合、認知症と同じ症状が出たりするので、日常の生活は難しくなります。
そうなるとフルサポートとまではいかなくても、常に見守る人が必要になってきますし、食事の用意もままならなかったりします。
そかも通院となると、入院時以上に費用がかさむと聞きます。

医療ソーシャルワーカーに相談してみましたか？
それから金銭面も今のうちにきちんと話し合っておくべきだと思います。
実家だけが負担するにも限度があると。
そういったことを全部ぶちまけて、何が出来て何が出来ないか、もう一度話し合う必要があるように思います。

何よりまずご自分の精神面、体調を優先してくださいね。
決して我儘じゃないんです。
人間ゆとりがないと心から献身的にはなれないものです。
そういったことも共有するところからスタートするのではないでしょうか。

27 名前：主：2016/03/02 15:50

>>25
心配してくれてありがとうございます。

病気が病気で、病状のレベルがレベルなので、どこの病院でもＯＫとならず、
今は妹の自宅がある場所から車でも電車でも1時間半くらいのところに入院しています。

妹の自宅　---　実家　----　私の自宅　---　病院

といった位置関係ですので、
病院での付き添いは私と母が現実的です。

現在ご主人のご家族は、4人の子どもたちの面倒を泊まり込みで見てくれています。
それだけでも大変で、お姑さんは疲労のあまり蕁麻疹が出ているそうです。
今は下二人がインフルエンザにかかっているので
退院後まずは実家へ行くことになると思います。

ご主人のご実家は妹の自宅から徒歩5分のところに引っ越してくれたそうなので、
自宅に戻ったら私たちの出番は少し減るかなと思っています。

妹はもう私たちの家族というだけでなく、
妻でお母さんだし、自分の家族があるわけだから
これからはご主人、子どもたちと一緒にガンと戦っていかなければならないとは思っています。

どなたかがおっしゃったように私たちは手を出しすぎているところがあるかもしれません。
しかし妹が心配なので加減をすることが出来なかった。
今のところそれは間違いではなかったと思っていますが
今後は少しずつ妹家族のために手を離していかなければならない、と考えています。

要請があれば全力で支えます。

私の主人曰く、母は急に老けた、そうです。
今64です。
還暦過ぎてなお、息子を養い、娘の看病をし、内心泣いていると思います。
でも病気については誰もわるくない。

私は、これ以上母の心労を増やさないようにしないといけない、と思っています。

自分の思いをだらだらと書きなぐってすみません。
お気遣い本当にありがとうございます。

私たち自身も体に気を付けて妹を支えていきます。
ありがとうございます。

28 名前：主：2016/03/02 15:56

>>26
ありがとうございます。

ご主人にお金のことを忌憚なく話すことがどうしても出来ていませんが、
やはり一度話し合うべきですよね。

妹がご主人に聞いても、
「おまえは心配しなくていいから治療に専念しろ」
というばかりだそうです。

のわりに、たまに
「バイト始めようかな」
とか言うそうなので、疑問符だらけです。

ご主人はどのような治療をしていくかばかりを調べているようなので
日常を支えてくれるサービスなどはこちらで調べてみます。

お気遣いとご心配いただき心が温まりました、
ありがとうございます。

29 名前：ガン家系：2016/03/02 16:23

>>1
うちはガン家系で、以前ここに父が大腸癌でと何度か知っていることは書き込んだことがあります。

脳の場合、叔母がなったのでなんと無くは知っていますが、脳の場合正直なこと書いても大丈夫ですか？
ガンは下にできればできるほど割と長生きしますよ。
因みに今は我が子が皮膚ガンの疑いで要観察中でもあります。


ガンはこんな言い方すると乱暴かもしれませんが、相性があります。
旦那の父親なんて症例に珍しい血液のガンになり骨を幾つか取って今も長生きしながらしぶとく生きています。

お金に関しては、妹さんに健康保険の手続きで上限の支払いが楽になるはずです。治療に関しては、旦那さんに相談せず病院の窓口に相談したら手続きの仕方教えてくれますから心配いらないです。
うちの旦那の父親は、パチンコ依存のロクデナシで、私が支払いたく無いって意思を示したら、窓口で補助の手続き取れましたよ。

30 名前：うーん：2016/03/02 16:43

>>1
お返事ありがとうございます。
他人事でないなあと読みました。

上の方も書かれていますが
高額医療費補助制度は申請されてるかと思います。
それでも高額ですよね。
私もはじめ個室にしていましたが
補助を使って個室を使用してともなると
とんでもない額の請求書がきます。
こんなときに本当に地獄の沙汰も金次第だなあと考えてしまいます。
癌になると、とにかく自分とは切り離して現実逃避したくなります。
もちろん身も心も病んできて、些細なことに落ち込んでしにたくなったり、命が惜しくなったり。
昔と違う自分やどうしを受け入れたらいいのか分からなくなることも。
周りも大変だろうと思います。
夜怖さで眠れなくなったり、急に震えだす私を見ているのは辛いだろうと分かっていながらどうしようもない。
民間療法に頼りたくなる気持ちもわかります。
でも、運命は変えられないし、人生はなるようにしかなりません。
もしかしたら妹さんもそんな気持ちかも。
支離滅裂ですが、少しでも良い状態になりますように。
祈っています。

31 名前：その疲れ：2016/03/02 16:55

>>1
叩かれるかもだけど、治る見込みの薄い妹さんに対してご家族が治ってほしいという気持ちで民間療法やその他あれこれの治療を進めていく・・・でもそのお金や付き添いの負担は一体どこから出るんだっていうのは二の次三の次。
皆心のどこかでは助からないかも、治療も無駄になってしまうかもとは感じてる、それなのにそれに対してお金をそれだけかけるの？って現実的な意見は言えない。
だってそんなこと言ったら鬼だから。

誰もそれを言えなくて、逆に傍からコレすればいいよ、アレすればいいよって無責任な言葉につられてズルズルとお金のかかってしまう方へ進んで行ってる。その疲れなのかな？

32 名前：妹だけと：2016/03/02 17:13

>>1
主さんの旦那さんが、妹さんのご主人と話しをすることは出来ないかな?
今、現在の状況や今後の治療についてどう考えてるのか?
夫婦でどのくらい話しが出来ているのか?も含めて。
主さんだと、妹さんと距離が近すぎると思うので、主さんの旦那さんが話しの聞けるタイプの人なら男同士話しやすいかも、と思うんだけど。

私は脳じゃないけど癌になった。私は自分で決めたいし、それができない状況になったら夫に決定してほしい。私の意思を一番理解してくれてると思うから。


民間療法もいいけど、それは本人がそれをしたい‼︎と希望し、それをすることで気持ちの面でのプラスってこともあると思うので、どこまでお金をかけるつもりかわからないのに、
お金があればこんな治療法、あんな治療法と並べて見せることだけがいいわけじゃないと思う。
もちろん費用はこれだけならうちが出すというなら話しば別だけど、うちで出すなら頭を下げろというなら
言わないほうがマシだと思うし。

スレ全体から精神的に一歩引いてサポートしてあげられないものか?と思いました。

33 名前：つらいね：2016/03/02 17:24

>>31
身内を癌でなくした経験があると、このレスの理解ができます。
たとえ少し延命できても、副作用で苦しんだのが長びいただけだったので、もっと早く余生に目を向けて家族との時間を大切にして欲しかった。
最期まで事実を本人自身が現実を受け入れられずに、家族に当たり怒りながらいってしまいました。

主さんも後悔のないように、一緒にすごす時間を大切にしてください。

34 名前：免疫力：2016/03/02 17:32

>>1
私は妹さんとは別の悪性腫瘍で最近まで入院してました。抗がん剤も放射線もやりました。放射線は、一生量の３分の２くらい浴びました。１年近く入退院を繰り返してましたので、妹さんのように落ち込んでしまう患者さんも何人も見かけましたが、４カ月は長いですね。

ところで民間療法は妹さんが望んでいるのでしょうか？
主さんが先走りすぎてませんか？私もかなり落ち込んだ時期があって、生存率２割と言われたときは目の前が真っ暗だった。そんなときに、民間療法のことを周りから聞いても、聞く耳持てないと思います。

民間療法よりも前にやらなければいけないことは、妹さんの生命力・免疫力をＵＰさせることです。前向きな患者さんほど治りが早いのは間違いないから。心配性で、妹さんのように寝れないだの音が気になるだの言ってる人は治りが悪いです。

「笑いが免疫を増やす」という説があるらしい。
私はその説を信じて、とにかく明るくいることを心掛けた。襲ってくるシの恐怖から逃れるために、病院で趣味を見つけて、患者さんと交流するようこころがけました。性格的に人との交流が難しいとしても、妹さん自身がその調子では治るものも治りません。

まずは、妹さんのカウンセリングだと思う。そして、妹さん自身が望む前に周囲で民間療法を進めるべきじゃないと思います。
もう少しそっとしておいてあげられないかなあ。

35 名前：バカ：2016/03/02 17:32

>>21
こんなスレでも出てくるんだね
前にもあははとか、ふざけたHNで同じ様なレスしてた人がいたけどあなたなんだね？
同じスレ立てると言うのも、マルチポストでないでしょ？
その後の投稿なんだから、一々意地悪しない様に

36 名前：あはは：2016/03/02 17:43

>>35
「バカ」なんてハンネ付けてる人が、
何偉そうに言ってるの？



> 前にもあははとか、ふざけたHNで同じ様なレスしてた人がいたけどあなたなんだね？
> 同じスレ立てると言うのも、マルチポストでないでしょ？
> その後の投稿なんだから、一々意地悪しない様に
>

37 名前：横かな：2016/03/02 17:45

>>19
この主さん何度も妹さんの病気でスレ立てて、皆から妹さんと旦那さんが治療方針や今後の生活については考える事だから、距離を置いてあまり口を出さない方がいいって言われてたけど、結局何だかんだ手を出して手一杯になったら、手を放しちゃうって事だよね。

治療方針や民間療法なども妹さんに教えて、なんで妹は私の思い通りに治療してくれないのか、旦那さんがのりきじゃないからだみたいに責めていたけど、お金がかかるようになったら負担が重いって・・・。

時間と共に気持ちが変わって行くのはわかるけどさ、１１９でのアドバイスは全く聞かずに、今現在自分の首を絞めてアップアップになってるって言うのは分かった。


病状が悪くなってお金がかかるようになったら、旦那さんに任せますってそりゃあないよね。
散々口出しておいてさって旦那さん的には思うかも。
皆さんが言うように高額医療費の申請とか、治療費について病院側に相談はいいと思うけどさ。

38 名前：しかし：2016/03/02 17:49

>>37
そりゃないよって、他ならぬ夫が思ったとしたら
そっちの方がどうなんだと思うわ。

夫が今の家族なんだから。

39 名前：横かな：2016/03/02 18:04

>>38
そう。
旦那さんが一番頼りにしなきゃいけないし、一番妹さんの事を思ってるはずなのに、前スレだと主さんが旦那さんの事を良く思ってなくて、妹が治療に積極的じゃないのは旦那さんが悪い、旦那さんが治療をさせないって言うような感じで書き込んでいたのよね。

それで今は主さんの思い通りの治療をすることになって、だけど負担だからやっぱり主導権を旦那さんに返しますってなったら旦那さんはどう思うのかなって思ってしまったのよ。

40 名前：追加：2016/03/02 18:07

>>34
もう一つ書きたい事が出来たので
妹さんが病気と向き合ってないというけど、そんなもの無理ですよ。しぬかもしれない恐怖は、計り知れない。

私も、今大きな治療が終わり、通院になった状態ですが
他人にきちんと自分の病気をわかりやすく説明できるかと言ったら自信ないよ・・。何を見てもいいこと書いてないんだもの。
「予後が良くない」とか「生存率は高くない」「成人の発症は子供よりも治りが悪い」とか、正視出来なかった。

言われるままに入院して、とにかく明るく過ごすことだけ考えてた。病気や治療投薬のことは先生に任せたよ。

41 名前：バカ：2016/03/02 18:26

>>36
>「バカ」なんてハンネ付けてる人が、
>何偉そうに言ってるの？
>

あなたに対してバカと言ったんだよ
毎回バカのひとつ覚えみたいに性格悪いレス付けてるから、あなたに言ったの。わかる？
>
>
>> 前にもあははとか、ふざけたHNで同じ様なレスしてた人がいたけどあなたなんだね？
>> 同じスレ立てると言うのも、マルチポストでないでしょ？
>> その後の投稿なんだから、一々意地悪しない様に
>>

42 名前：主：2016/03/02 18:29

>>37
あなたの書かれている内容に心当たりがないのですが、
私がたてたスレではないのでは？？

あれもこれもと得た情報すべてをやろうとしているくらいのご主人なので、
私はあまり口出ししませんが母がブレーキをかけているような状況ですが。。。

しかも、この病気なら日本でこの病院が最高峰と言われている病院にかかっているのに
今の病院の治療をやめて民間療法だったり統合療法？だったりに軸足を移す！と言い出すご主人です。

お金がかかるようになったらご主人に丸投げ、ではなく、
お金が足りなくなってきたらうちの母にお願いすると思います、
とご主人がおっしゃっている、ということです。
しかも妹の病状は化学療法で一時的ではあるかもしれませんが倒れた当時と比べて劇的に良くなっています。


今の妹の状況とは合致していないと思うので
私のスレではないと思います。

勘違いされているようなので
誤解されるのも仕方ないのかもしれませんが
私がしんどくなったから手を離す、というのは
真実ではありません。

妹は私の妹、母の娘というだけではないのだから、
残り少ない時間を妻として母として過ごせるように
自宅に戻って家族と過ごす時間を少しでも多く持たせてあげたい、
私の、正気の間にたくさんのことを話したい、ともに時間を過ごしたいという希望で家族の邪魔をしてはいけない、と思うようになった、ということです。

43 名前：横かな：2016/03/02 18:33

>>42
そうですか。
もし違ったのならごめんなさい。
妹さんの病気で相談していたお姉さんの話が酷似してたので。


>>私の、正気の間にたくさんのことを話したい、ともに時間を過ごしたいという希望で家族の邪魔をしてはいけない、と思うようになった、ということです。

そうですね。
正気のうちに家族で一緒に過ごしたいと言うのは本当の家族の旦那さんとお子さんたちでしょうから邪魔をしないで見守ってあげるのがいいと思います。

44 名前：主：2016/03/02 18:44

>>34
経験談をありがとうございます。
とてもありがたいです。

妹は、あなたがおっしゃるように突然余命の短さを突き付けられたためだと思いますが
主治医からのカンファレンスを直接聞いてもいまいち実感がわいていないようで、
スマホでもいくらでも調べられるのにあまり調べない？向き合っていないと思います。

この病気の平均的余命が1年ちょっと、というのも知らないわけじゃないと思うのですが
現在40歳の妹が、70、80歳まで生きられるかどうかは分からないよ、と何かの話の中で言ったら、
信じられない、そんなわけない、みたいなことを言われました。

そこで私が、焦ったりもどかしく思ってしまうのが良くないのだと思います。
あなたの書き込みを見てあらためて思いました。

ただ、そんな調子なので、退院後免疫療法とかどう？という話をしても
もう元気になって退院するんだから免疫療法なんてする必要あるの？
という感じなんです。

それが病気のせいなのか、現実を受け止めきれていないせいなのか。
でも、妹がその気になってくれるのを待っている時間はない病気なんです。
だからご主人も躍起になっている。

しかし病気と闘っていくには本人の気持ちが大事なんですよね。
主治医にも言われました。
カウンセリング、、、
病院内でがん患者のためのを利用してみたのですが、本人の話すことをうんうんと聞いてくれるだけで
何か気持ち的に前向きになったり、考え方が変わったり、といった効果が得られなかったようです。
心療内科とかに行ったほうがいいんでしょうかね。

免疫力や精神力の話はあちこちからよく聞いたので、
私は笑い担当です。
本人だけだと前向きに考えることが難しいようです。
「お姉ちゃんが来たらなんか笑えることが多い」とまで言ってくれるようになりました。
笑い袋や、芸人のＤＶＤも買ったりしています。
これからも、私は笑い担当でいこうと思います。
妹が前向きに、明るい気持ちに少しでもなれるサポートをこれからも頑張ろうと思います。

駆け足のお返事＆お礼になってしまいましたが、
私の思いが独りよがりなものになってしまわないよう
気を付けたいと思いました。
アドバイスありがとうございます、
あなたのご病気も良くなりますよう、心からお祈りします。

45 名前：あはは：2016/03/02 18:57

>>41
あのねー、13番の「そう」さんと私は別人だよ。
21ではいちいち別人とは前置きしなかったけどね。


毎回ってことは、あなたの書くレス文は、しょっちゅう嘲笑
の対象になっているんだね？
もうちょっと冷静にレスしないと、また笑われるわよ。



> あなたに対してバカと言ったんだよ
> 毎回バカのひとつ覚えみたいに性格悪いレス付けてるから、あなたに言ったの。わかる？

46 名前：主：2016/03/02 19:02

>>32
こんな長いスレを読んで書き込んでいただきありがとうございます。

実は私の主人は医薬品メーカー勤務で、
しかも脳腫瘍ではないですが、ガン担当なので
カンファレンスに同席してもらったりもしています。

妹のご主人にも、もし主人と話したければ声かけてもらうよう伝えてあるのですが、
私たちがずっと転勤で全国まわっていたことや年齢差もあり、
お互いあまり話したことがない二人であることや、
妹のご主人は休みが平日なのでなかなか時間が合わないことなどから
その機会は持てていません。

私の主人の仕事の状況も今はあまり良くなく
かなりのストレスを抱えていて、
私もこれ以上私の身内のことで気を使わせて疲れさせるのが申し訳なく、
お互いに困難な状況を各自で対処している状況です。

親をガンで亡くていて、
仕事もガンを扱っている主人ですが、
妹のご主人は西洋医学、ガンの標準治療に不信感を抱いているのでちょっと話も合わなさそう。

そんな状況なので、私の主人は向こうから要請がない限りあまり立ち入ったことはしないほうがよさそうです。


母は、お金を出すから頭を下げろとかそんなことは言いません。
ただ、なんにでもすがりたいくらいの私たちですら怪しげだと思う療法にも手を出そうとするご主人に苛立ちは感じています。
何が当たるか誰にもわからないのは確かですが、
そんなものに大金を使うの？と。
例えばですが、ラドン吸入です。
これを家に置く、というのでビックリです。
吸入器を置いているところに通う、ならまだしも、
機械を家に置く？
ラドン吸入については病院の薬剤師さんからの説明を私も聞いたのですが、トライする気にはなれませんでした。

それで、主治医が連携するなら協力しますよと言っている大学病院の免疫療法にお金が足りない場合はお願いします、と言っているので、やはり納得できない感はぬぐえません。

とりあえず吸入器の購入は見送ったようですが、
当の妹は「んー、、、」と言うだけでなんの意思表示もなく。
ご主人に一番任せたいのは山々なのですが、私と母から見れば、
この二人だけで決めさせるのは不安がある、という感じです。

とりあえず、少なくとも私が熱くなりすぎているのは自覚しました。
そして、そんなご主人と結婚決めたのは妹自身なのだから、
私たちがとやかく言うことではないのですね。

妹とご主人がどのように闘病していくのか、
それも運命なのでしょう。

あなたのおっしゃりたかったことからずれてしまっているかもしれません。
ごめんなさい。
いろいろ考えさせてもらえて助かります。

47 名前：主：2016/03/02 19:08

>>1
たくさんのレスをいただきありがとうございました。

今闘病中のかたのお話も聞けるとは思っていませんでした、
本当にありがとうございます。
皆さんのご病気も良い方向へ向かうよう、
心からお祈りさせていただきます。

また、いただいたアドバイスや経験談、情報等、
すべて参考にさせていただきます。

私の気持ちなどを吐き出せて、
またそれを聞いて反応してくれるみなさんがいてくれて、
本当に救われます。
感謝の一言です。
ありがとうございました。

一部の心無いレスがありましたが
それに対してフォローしてくださった方、
本当にありがとうございます、心優しい方ですね。
あなたがそのようなレスで心乱されるのは私が悲しいので、
このスレはここで〆させてください。

私や妹のことを気遣ってくださった方々みんなのこれからにいいことがたくさんありますように。

ありがとうございました。

48 名前：んー：2016/03/02 19:18

>>46
〆後ですが、どうして主さんは妹さんに病気のことを検索させるの？
多分今の妹さんの脳腫瘍の段階は頭痛や吐き気などの不快な症状が出てるはず。
そんな状態なのに、検索させたりするのは酷よ。
治療も医師主導じゃなく、主さんや主さんのご主人の話から、じゃあってすすめるのも変な話なのよ。
治療はともかく主さんが書いてる妹さんの様子が変なのよね。

49 名前：結局：2016/03/02 19:25

>>46
まだお金を出してはいないんでしょう？
納得していない免疫療法を主さんたち主導で受けさせようとしているわけだから、お金をよろしくと言われるのは当然だと思うよ。

50 名前：しめしめ：2016/03/02 19:31

>>1
ガーーーン


ガーーーンばってネ！

51 名前：5か月：2016/09/29 22:39

>>1
> 実妹がガンになり闘病生活を初めて5か月目です。
> 私も私の家族がもっており、ガンになった妹にも自身の家族があります。
>
> 場所は脳です。悪性です。グレードは最悪の4です。
> 体のガンならきっと最後まで正気を保っていられるのかなと思うのですが、
> 脳なので、いつ正気を失ってしまうのかこわくてたまりません。
> この丸４カ月、母と交代でかならずどちらかが病院へ付き添いに行っていました。
> （付き添いは日中のみ）
>
> 正直、疲れてきました。
> 最初は私たち親兄弟と妹のご主人とで一致団結して頑張ってる実感があったのですが、
> 日がたつにつれ治療方針や考え方の違いなどの調整、
> 本人の病気に対する意識というか危機感の薄さからくるズレと、それに対する苛立ち、
> 経済的、時間的負担、、、
>
> 私の家系は、父方も母方もガンになった人がおらず、どうしてよりによってまだ幼児がいる妹が、
> そしてどうして脳に腫瘍が、と、
> まだ理不尽さと、怒りと、悲しみを抱えています。
>
> 誰にも言えませんが逃げ出したい。
> でも病気になった本人のことを考えるとそんなことを思ってしまう自分が情けないというか許せない。
>
> 少しでも長生きしてほしいが
> 完治はありえないので、＝医療費が莫大になる、
> 妹のご主人はきっとこちら側の援助を当てにしています。
>
> 父は２０年も前に亡くなった時にたくさんの財産を残してくれましたが
> 弟が事業に失敗しほぼなくなってしまい、弟は現在無職
> 母は自分の老後の分は確保していたようだが
> 弟を養いつつ今も身内の治療の為に少しずつ吐き出している状態。
>
> 母の心境、ストレスを思うと心配でたまらない。
>
> もう頭の中がぐるぐるです。
>
> 手術は出来る状態ではなく、一回目の放射線と抗がん剤治療がとりあえず終了し、まもなく退院です。
> １１月に倒れてから自宅に帰れていませんでしたが５カ月ぶりに帰宅します。
> 最初のうちはサポートが必要でしょう。
> これも母が泊まり込むことになるでしょう。
>
> でもいつまでも、というわけにいかない。
>
> そのあとは、と考えたら私の気持ちがしんどくてたまりません。
>
> 世の中には同じ状況の方がいっぱいいらっしゃることでしょう。
> 今まで病気や経済危機とは無縁だった私たちはきっと恵まれていたのでしょう。
>

52 名前：気悪い：2016/09/29 22:47

>>1
毎回ご苦労なこったね。
あなたは古スレあげる事が生きがいなのかもしれないけれど、内容自体が度々相談乗ってもらいたい要件なんだとわかるハズ。
多少のフェイク違いに気づいても黙っててあげましょうよ。
こちらの人は、あなたみたいな悪人もいるけど暖かいお返事を下さる方も多いからこそ心の寄りどころにしてるんだろうから。
古スレあげる行為はただの冷やかしに感じますよ