NO.6738461

0 名前：息子さん：2016/02/28 13:47

かなり前になるかもしれません。

気になって仕方が無い方がいます。

もう高校を卒業して大学生だったと思うのですが、重病を患っていて悲しい結末を迎える事は分かっているけれど、今を一生懸命生きていると言う息子さんがいらっしゃる方が、こちらに来られていました。

次第に体が動かなくなっているけれど、それでも今を頑張っている方からアドバイスを受けた事があります。

ご存知の方はいらっしゃいませんか？
当時は、よくこちらにレスされていたのですが、最近はおみかけしません・・・

お母さま、元気にしてらっしゃいますでしょうか。

1 名前：息子さん：2016/02/29 22:02

かなり前になるかもしれません。

気になって仕方が無い方がいます。

もう高校を卒業して大学生だったと思うのですが、重病を患っていて悲しい結末を迎える事は分かっているけれど、今を一生懸命生きていると言う息子さんがいらっしゃる方が、こちらに来られていました。

次第に体が動かなくなっているけれど、それでも今を頑張っている方からアドバイスを受けた事があります。

ご存知の方はいらっしゃいませんか？
当時は、よくこちらにレスされていたのですが、最近はおみかけしません・・・

お母さま、元気にしてらっしゃいますでしょうか。

2 名前：なに：2016/02/29 23:41

>>1
聞いてどうするの？
事情が事情なだけに、察するとかってことも出来ないくらい好奇心が膨らんじゃってるの？

3 名前：あえて：2016/03/01 00:03

>>2
>聞いてどうするの？
>事情が事情なだけに、察するとかってことも出来ないくらい好奇心が膨らんじゃってるの？


そこをあえて聞いて、自分が感傷に浸りたいんでしょう。
空気読めない人ってこうなのよね。

4 名前：主：2016/03/01 07:43

>>3
空気？
何を言ってらっしゃるのでしょうか？
私の子も同じ様な状況になったからこそアドバイス受けたのですが

空気読めないのはあなたでは？

5 名前：どれですか：2016/03/01 07:47

>>1
>かなり前になるかもしれません。
>
>気になって仕方が無い方がいます。
>
>もう高校を卒業して大学生だったと思うのですが、重病を患っていて悲しい結末を迎える事は分かっているけれど、今を一生懸命生きていると言う息子さんがいらっしゃる方が、こちらに来られていました。
>
>次第に体が動かなくなっているけれど、それでも今を頑張っている方からアドバイスを受けた事があります。
>
>ご存知の方はいらっしゃいませんか？
>当時は、よくこちらにレスされていたのですが、最近はおみかけしません・・・
>
>お母さま、元気にしてらっしゃいますでしょうか。

どのスレのどの書き込みですか？

6 名前：検索くん：2016/03/01 07:48

>>1
検索したら？キーワードは？

7 名前：善意：2016/03/01 07:50

>>2
>聞いてどうするの？
>事情が事情なだけに、察するとかってことも出来ないくらい好奇心が膨らんじゃってるの？

主さんはそういう理由じゃないんじゃないかな。
「アドバイスに乗ってほしい」とか「あの時ありがとう、あなたのお陰で今は〇〇です」ような報告がしたいとか、では？

8 名前：さつき：2016/03/01 08:03

>>1
>お母さま、元気にしてらっしゃいますでしょうか。



主さんがアドバイスを受けたのが何時なのかはわからないけど、数年前ならば、その方のお子さんは既に成人(大人)になっているでしょう。
大人になっていれば、ここには用はないだろうから、来ていないかもしれないね。

お元気に過ごしているといいですね。

9 名前：また：2016/03/01 08:17

>>7
>>聞いてどうするの？
>>事情が事情なだけに、察するとかってことも出来ないくらい好奇心が膨らんじゃってるの？
>
>主さんはそういう理由じゃないんじゃないかな。
>「アドバイスに乗ってほしい」とか「あの時ありがとう、あなたのお陰で今は〇〇です」ような報告がしたいとか、では？

じゃないかなって、妄想ふくらませちゃって

10 名前：横：2016/03/01 08:21

>>8
数年前ならば、その方のお子さんは既に成人(大人)になっているでしょう。
>大人になっていれば、ここには用はないだろうから、来ていないかもしれないね。
>
>お元気に過ごしているといいですね。


普通に子供が大人になっても来てる人いるし（娘の結婚話とかのスレ）私も来ると思う。

私も主さんが言ってる方覚えています。

11 名前：すごいね：2016/03/01 08:26

>>10
>数年前ならば、その方のお子さんは既に成人(大人)になっているでしょう。
>>大人になっていれば、ここには用はないだろうから、来ていないかもしれないね。
>>
>>お元気に過ごしているといいですね。
>
>
>普通に子供が大人になっても来てる人いるし（娘の結婚話とかのスレ）私も来ると思う。
>
>私も主さんが言ってる方覚えています。

どのスレですか

12 名前：あれ？：2016/03/01 08:29

>>8
>>お母さま、元気にしてらっしゃいますでしょうか。
>
>
>
>主さんがアドバイスを受けたのが何時なのかはわからないけど、数年前ならば、その方のお子さんは既に成人(大人)になっているでしょう。
>大人になっていれば、ここには用はないだろうから、来ていないかもしれないね。
>
>お元気に過ごしているといいですね。

なんで大人になってるって思ったの？
悲しい結末を迎えることは分かってるって書いてあるよ

13 名前：主：2016/03/01 08:30

>>1
好奇心で聞く訳ではないですが、そう受け取る人がいるだろうと言う事や、今の状況をたずねる事に迷いが相当ありましたが、思い切りました。
人として、親として、悟られていた方なので発する言葉に重みがあり、時々こちらを覗いては来られていないかと探しています。
当時は結構頻繁に来られてたのですが今は全くお見かけしない。
私がかなり依存している様です。

14 名前：主：2016/03/01 08:35

>>1
キーワードは分からないです。。
急にどうにかなる様な病気ではないみたいですが、徐々に体の機能が低下していく、、と言っていました。
それでも勉強を頑張り、母として息子を支えてらっしゃった。
病気の子を支える母としての気持ちを沢山聞かせて貰えた方です。

15 名前：キーワード：2016/03/01 08:40

>>14
>キーワードは分からないです。。
>急にどうにかなる様な病気ではないみたいですが、徐々に体の機能が低下していく、、と言っていました。
>それでも勉強を頑張り、母として息子を支えてらっしゃった。
>病気の子を支える母としての気持ちを沢山聞かせて貰えた方です。

ハンドルネームとか出てきた単語とかその時期とか、
何かないですか。

16 名前：どれ？：2016/03/01 08:41

>>10
>数年前ならば、その方のお子さんは既に成人(大人)になっているでしょう。
>>大人になっていれば、ここには用はないだろうから、来ていないかもしれないね。
>>
>>お元気に過ごしているといいですね。
>
>
>普通に子供が大人になっても来てる人いるし（娘の結婚話とかのスレ）私も来ると思う。
>
>私も主さんが言ってる方覚えています。

いつ頃のどのスレですか。
ハンドルとかスレタイは？

17 名前：主：2016/03/01 08:50

>>15
ごめんなさい
全く分からないです。
体が動かなくなる事を自分でも分かっているけれど、将来に向けて日々勉強を頑張っている。
そして悲観ばかりしないで今の息子を支える事のみ考えると言ってました。
当時病気になった私の息子の事で毎日泣いていたらよく出て来て下さいました。。

18 名前：検索：2016/03/01 08:58

>>17
検索できるキーワードも思い出せず一体何が響いたのかしら。

興味本位だと思われても致し方ない。

19 名前：そんなの：2016/03/01 09:08

>>18
キーワードなんて覚えてる人いるのかな。わたしも良いと思ったスレでも憶えてないよ、流れやどういう発言があったかとかこんな風に元気づけるレス入れてたなってことはうっすら憶えててもさ、いちいち後で検索するためにキーワード憶えておこうとは思って読んでないな。

特に主さんは当時お子さんのことで悩んでたんだからそこまで思い至らないでしょ。

20 名前：この人？：2016/03/01 09:10

>>17
No.95-15　 Re:小説「縮小病」についてのアンケート


発言者： 真面目
発言日： 2009 07/12 13:28



　
息子が希少難病です。
生まれた時は五体満足元気な子どもでした。
小学校6年生の時に最初の異変がありました。
難病を告げられどん底まで落ち込みましたが、毎日薬を使用することで他の
子ども達と同じように元気に生活出来るとわかって少しずつ立ち直り平穏な日
々を手に入れました。
しかし息子の体は少しずつ色んな不調が出てきました。
最初に告げられた難病では有り得ない症状で、医者にもわからない病状が続
きました。
高校生の時に痙攣発作・意識消失により長期入院し色々検査した結果希少難
病であることがわかりました。
手足の筋肉が萎縮・消失してやがて動けなくなります。
今後はどこにどんな症状がでるかわかりません。
視神経に出たら失明し、聴覚神経に出たら聴覚を失う。
内臓の細胞が壊れて動かなくなるかも…既に膵臓は壊れています。
心臓も腎臓もダメになるかも…
脳が萎縮する可能性も…
でも今すぐしぬ病気では無い、ゆっくりゆっくり少しずつ体が壊れていきま
す。
細胞がエネルギーを作り出せないので少し動くだけでグッタリ疲れてしまい
ます。

今は大学生、何とか自力で学校に通ってます。
生命保険への加入は断られ、国から医療費の助成はなく、障害者年金の対象
にもならない。
毎月の病院代だけでも大変です。

中学生の時は三年間野球部で走り回っていた。
今は走れない。ゆっくり歩くのがやっとです。
朝起きてきて足が筋肉痛で歩けないと言われるとギョッとします。
すっかり痩せて細くなった手足を見ると泣けてきます。

縮小病？
まさしく毎日やせ細り小さくなっていく息子のことかしら？

どんな気持ちかわかりますか？
いっそこの子をころして私も…と思ったのは一度や二度じゃないですよ。
それでも今日も元気に生きている、それなら明日も生きていこう。
明日どうなるかわからないけど、今日出来ることを精一杯やって生きていこ
うと思うだけです。
子どもが安楽しを望んだら…この手でころすかもしれないし叱咤激励するかも
しれないし…
とにかくその時に一番ベストと思えることをやるだけです。

小説を書くのも結構ですが、こんな所で適当にアンケートに答えて貰うより
御自分の足で実際にリサーチされてはいかがですか？
医療の現場の生の声を。

21 名前：質問！：2016/03/01 09:12

>>12
>>>お母さま、元気にしてらっしゃいますでしょうか。
>>
>>
>>
>>主さんがアドバイスを受けたのが何時なのかはわからないけど、数年前ならば、その方のお子さんは既に成人(大人)になっているでしょう。
>>大人になっていれば、ここには用はないだろうから、来ていないかもしれないね。
>>
>>お元気に過ごしているといいですね。
>
>なんで大人になってるって思ったの？
>悲しい結末を迎えることは分かってるって書いてあるよ


あなたは、亡くなったと勝手に決めつけているけど、悲しい結末を迎えたとは書いていないよ。
何で、亡くなったときめつけているの？

22 名前：そのもの：2016/03/01 09:13

>>19
キーワードって別にきちんとした言葉でなくてもいいんだよ。

一文字でも引っかかるんだから。

思いつく単語を1つでも入れてみればいいのに。。

23 名前：バカ発見：2016/03/01 09:30

>>19
>キーワードなんて覚えてる人いるのかな。わたしも良いと思ったスレでも憶えてないよ、流れやどういう発言があったかとかこんな風に元気づけるレス入れてたなってことはうっすら憶えててもさ、いちいち後で検索するためにキーワード憶えておこうとは思って読んでないな。
>
>特に主さんは当時お子さんのことで悩んでたんだからそこまで思い至らないでしょ。

気になって仕方がないくせに単語１つも思い出せないなんて、
バカの証拠だよ。

24 名前：この人？：2016/03/01 09:37

>>23
うん。
単語のの一つ二つ入力すれば出てくるのにね。
私は「難病」「息子」で検索して見たけど、沢山出て来て、何個か読んでみてこれかな？って思った物を貼った。
時間は２〜３分くらいしかかかってない。

25 名前：うっすら：2016/03/01 09:38

>>1
２０番さんの探してきてくれたスレの人なら覚えてるかも。
中学の時は運動部に所属していたのに、今はかなわないというくだりにジーンときたのを覚えてる。

ところで、主さんのお子さんは病気は治ったの？
今、主さんはその人に何がしたいのかな？

私は昨年大きな病気をしました。
今は、まあ元気なんだけど、一度シを真剣に見つめると人生観変わりますよね。少しの事では動じなくなる。なんというか達観するよ。

元気も何も、その病気を抱えた息子さんと同じ生活をしてるんじゃないかなあ。覚悟を持って、でも希望を捨てずに生きてると思う。

26 名前：・・・・：2016/03/01 09:38

>>20
ねえ、あなたは善意のつもりで引っ張りあげたかも知れないけど、もし本人がまだ１１９に通っていたらどう思うか考えた？
覗きに来ていなかったとしても、自分の与り知らないところで、引き合いに出されていたらどう思うかとか考えないの？

今息子さんがどう言った病状かは分からないけれど、治る病気じゃないなら本人以外が興味本位で引っ張り上げるのやめなよ。
せめてキーワードにしておけばいいのに。

何だかこれを書いた人の当時の気持ちを思うと胸がつまるわ。

27 名前：あのさ：2016/03/01 09:40

>>26
ネットに投稿するってこういう事だよ。
いつまでも残るの。

28 名前：晒したい：2016/03/01 09:41

>>24
要するに、晒したかったんだろうね。

自分一人で検索して読むのではなく、多くの人の目にふれさせたかったんだろうね。その後を。

29 名前：ミオパチー：2016/03/01 09:44

>>1
難病で検索すると色々出てくるよ。

友達が難病でね、今は話を聞くことくらいしか出来ないけれど、元気なうちにたくさん遊ぼうと一緒に遊んでいます。

お大事になさってください。

30 名前：・・・・：2016/03/01 09:44

>>27
だからキーワードでいいじゃんって言ってるよ。
いつまでも残るのは当然でしょ。

だからって違う人かも知れないものを全文引っ張ってくる必要ある？

キーワードを教えて上から何番目この人かな？で良くない？

31 名前：あのさ：2016/03/01 09:46

>>30
それなら一緒の事じゃん。

めんどくさー。

32 名前：スマホ：2016/03/01 09:49

>>30
スマホからだとなぜか検索上手くいかないので、貼ってくれたらありがたいです。

33 名前：興味本位：2016/03/01 09:50

>>32
人の不幸は蜜の味ってことね。
自分の事じゃないのに知ってどうするのかなー。

34 名前：あら：2016/03/01 09:53

>>33
この板はあの噂・この噂だよ。
嫌なら見ない事ね☆

35 名前：そもそも：2016/03/01 09:53

>>27
主さんに検索検索って言ってるけど、主さんはその当時のレスやらを読みたいんじゃなくって、そのお母さんが今元気にしてるかどうかを知りたいのではないの？
スレなんて検索しなくても特殊な内容だし、当事者なら読めばすぐ自分の事だってわかるでしょ。

一番良いのはこのスレ読んでその人が「わたしです」って名乗ってくれるのが一番だけど、まあ名乗らずとも当時自分がレスしたことで救われた人（主さん）がいたんだなぁってだけでも良いと思うけどね。

36 名前：いや：2016/03/01 09:53

>>31
>それなら一緒の事じゃん。
>
>めんどくさー。


全然違うと思う。
検索まではしないって人、沢山居ると思うよ。
文章を貼ってしまうと、何気にスレ見た人の目にも止まってしまう。

37 名前：これ：2016/03/01 10:14

>>25
>私は昨年大きな病気をしました。

私の子が病気になった時、これ言ってくれる人に当時はムカついたわ
自分の病気なんか屁でしょ
人生感なんて変わらねーよ。って
時には「うちも義母が病気になって」と話す人もいる

我が子の病気が如何に辛いか、経験者じゃないと絶対に分からないんだろな

38 名前：よこのび：2016/03/01 10:16

>>35
> 主さんに検索検索って言ってるけど、主さんはその当時のレスやらを読みたいんじゃなくって、そのお母さんが今元気にしてるかどうかを知りたいのではないの？
> スレなんて検索しなくても特殊な内容だし、当事者なら読めばすぐ自分の事だってわかるでしょ。

まあそうだと思うけど、主さんが気になってる人だけではなく
「ご存知の方はいらっしゃいませんか？ 」と他の閲覧者にも問いかけてるから、どんなスレだったかな？読んでみたら思い出すかな？と横に伸びたのでは。

39 名前：だね：2016/03/01 10:16

>>37
わかる。
同じ病気同士ならいいけど、違う病名出されてもねって感じ。

40 名前：どこ？：2016/03/01 10:18

>>38
>「ご存知の方はいらっしゃいませんか？ 」と他の閲覧者にも問いかけてるから。

どこかに書いてある？
ご存知の方はなんてどこにも書いてないような気がするんだけど。

41 名前：老眼？：2016/03/01 10:20

>>40
よく読めよ

42 名前：どこ？：2016/03/01 10:26

>>41
レスの番号教えてよ。

43 名前：老眼？：2016/03/01 10:29

>>42
最初のスレに書いてるでしょ？
最初のスレさえ読んでないの？

44 名前：よこのび：2016/03/01 10:29

>>42
> レスの番号教えてよ。
>

老眼？さんフォローありがとう。

どこ？さん、1番ですよ。主さんの文章をコピペしたのよ。

45 名前：うっすれあ：2016/03/01 10:34

>>37
確かに自分の病気と、子供の病気は違うかもしれないけど
人生観が変わったことまで否定しなくていいでしょ。
あなた、経験ないくせに。

家族や自分自身が、シに直結した病気になったら
それなりにいろいろ変わることはあるよ。

貴方はお子さんが病気をして何も変わらなかったの？

46 名前：あのなんで：2016/03/01 10:37

>>1
過去スレを検索したり、
しない、できないことを責めたりすることが必要なの？

主さんは、以前こころに残ったスレを読み返したいといってるわけじゃないですよね？

47 名前：どこ？：2016/03/01 10:44

>>44
ありがとう。
家事しながらだったので、見落としてました。
ごめんね。

48 名前：誰のことやら：2016/03/01 10:45

>>46
主さんが探している人が誰だかわからないので、当該スレを教えてくれって言ってるんじゃないの？
そしたら主さんはキーワードが分からないから探せないと言っている。

49 名前：あのなんで：2016/03/01 10:49

>>48
> 主さんが探している人が誰だかわからないので、当該スレを教えてくれって言ってるんじゃないの？
> そしたら主さんはキーワードが分からないから探せないと言っている。
>



それはわかりますが、スレを仮に見つけても
ああ、○○さんのことね。呼んできてあげるわ。
とはならないですよね？

50 名前：誰のことやら：2016/03/01 10:49

>>49
当人ならわかるよね。読めば。