NO.6792401

0 名前：ぷはあ：2017/01/21 20:59

神経難病にかかった家族がその病名にたどりつくまでの長い期間。
内科、整形外科、泌尿器科・・・・・・・・・
ああでもないこうでもないと言われて、いろんな薬が出たけれども効くわけもなく。

自分の専門以外は全く興味も関心もないというけれど
どの医者も、本当にこの病気が頭にチラリとも浮かばなかったんだろうか。頭悪いのかね？
無理矢理自分の専門に仕立てなくたっていいじゃんね。

診断まで約1年半。長かった。

1 名前：ぷはあ：2017/01/22 15:50

神経難病にかかった家族がその病名にたどりつくまでの長い期間。
内科、整形外科、泌尿器科・・・・・・・・・
ああでもないこうでもないと言われて、いろんな薬が出たけれども効くわけもなく。

自分の専門以外は全く興味も関心もないというけれど
どの医者も、本当にこの病気が頭にチラリとも浮かばなかったんだろうか。頭悪いのかね？
無理矢理自分の専門に仕立てなくたっていいじゃんね。

診断まで約1年半。長かった。

2 名前：ネット：2017/01/22 16:14

>>1
お疲れ様でした。病名がつくとやっとスタート地点に立てますね。

今はネットで症状からもしかしてこれかも？と思えることも多いので
（実際２回あった。先生も認めてくれた）
自分で徹底的に調べるという手もあるよ。

3 名前：それも危険：2017/01/22 16:16

>>2
入院してるときに、それで譲らない人がいた。
医者が違うって言ってるのに
「本で読みました！」と譲らないの。

だから、何とも言えない。
自分で調べたとき、違ったときにちゃんと認められるならいいけど、なまじ素人が半端な知識で立ち向かわないほうがいい時もあると思う。半々だなあ。

4 名前：ネット：2017/01/22 16:51

>>3
たしかに頑固に先生の言う事聞かないのも危険ですよね。

うちは主さんと同じく、先生がああでもないこうでもないの状態だったから・・・
うちは実は軽かったという逆パターンなんだけどね

義母本人は、心臓発作で死ぬ死ぬ言ってるの。
そのストレスで死ぬんじゃないかという勢いで。
先生は原因ははっきりわからないとしか言わず。
私がそれはPSVTじゃないか、だったらカテーテルで電極当てればすぐに完治するかもしれないんだけどって
看護婦の身内にも訴えてたんだけどね、
素人の言う事だから何も聞いてもらえなかった。

救急車で運ばれた先に私が付き添って先生に直訴して、今は完治してる。

もう一件は主人のりんご病
症状は、全身のむくみと、異様なだるさのみ。
総合病院で２回検査してもわからずで入院させられそうになったところ、
私の腕がかゆくなったのを見てもしやと調べて訴えたら
なんのことはないりんご病だったという。

5 名前：厄介な重鎮：2017/01/22 16:55

>>1
あまり知られていない難病はたいていそうでぅ。
うちの子の病気もまだ研究中で知らない医者も多いし、そんな病気はないという医者も多い。
調べようともしないで自分の専門で治療しドクターショッピングになる患者が多い。

うちは事前にネットでさんざん調べどの科に行くか決めました。
最初に診て貰った医師が若いけど熱心で勉強家だったので、色々な先輩医師の元を訪れて意見を聞いたらしいけど、どの医師からもしばらく観察しろと言われたそう。
でも高校受験生でそんな悠長なことをしていたら将来がなくなるということで、この病気の可能性が高いと自力で専門に診れる医師を探しだしてくれました。
この病気に取り組んで来た医師は、医師の世界では異端児だから誰もコンタクトを取りたがらないそうでぅ。
コンタクトを取れば医局から睨まれるのもわかっていて尽力してくださいました。

発症から半年かかりましたが、お陰で転院し劇的に改善されました。
けれどまだ症状は残っているし直ぐに再発する危険性があって、案の定ちょっと無理をしたら再発の兆候が出てしまい安静中。

昨年やっと保険適応にはなったけど、条件が厳しい上に大人だけ。

厚生労働省の研究班には、新しい症例に対応できない古い頭の重鎮が居座り研究は少しも進まない。
多くの子供も苦しんでいるのにお役人にとっては所詮は他人事。
厚生労働省も医師会やら医局も、どこも権威者が牛耳るし、外国にはバラ撒くくせに研究予算はくれない。

難病患者さんの苦しみは、病気の症状による苦しみだけではないのだとつくづくわかりました。
医師の世界もややこしいですね。

6 名前：いがいに馬鹿：2017/01/22 17:00

>>1
専門外は良く分かってない場合ある。
私も以前、子供の病気で医師はあーでもないこーでもないといろんな高額な検査を言ってくるもんだから、あらかじめネットで予想した病名をあげ、こういう可能性はないですか？と聞いたら、しばらく沈黙して、その可能性もあるかもしれませんって。素人に教えられんなよ(笑)

7 名前：わかるわかる：2017/01/22 17:07

>>1
最悪の状況にならなきゃ、結局わからないんだよね。

>神経難病にかかった家族がその病名にたどりつくまでの長い期間。
>内科、整形外科、泌尿器科・・・・・・・・・
>ああでもないこうでもないと言われて、いろんな薬が出たけれども効くわけもなく。
>
>自分の専門以外は全く興味も関心もないというけれど
>どの医者も、本当にこの病気が頭にチラリとも浮かばなかったんだろうか。頭悪いのかね？
>無理矢理自分の専門に仕立てなくたっていいじゃんね。
>
>診断まで約1年半。長かった。

8 名前：それるが：2017/01/22 17:27

>>1
昔のパート仲間が、なんかあそこがかゆくて白い虫みたいなのが毛の所に見えるので、受診した。韓国からそんな虫が伝わっているので、また来て下さい、と薬をもらい、医者はカルテに下腹の絵をかいた。家に帰ったら、ガードルの細かいゴムが切れて毛に付いて、動いてたんだとさ。

9 名前：ガードル病：2017/01/22 17:30

>>8
そりゃお医者さんも診断できねえなあ

10 名前：お大事に：2017/01/22 19:52

>>1
医者に期待してもダメなこともあるよ。
医者も人間だからね。

詳細は覚えてないけど、中学の時に級友が誤診されてた。
私は慢性盲腸がわからず数件の病院へ行ったよ。
血液を調べればすぐに分かることだと最後の病院で言われて判明し手術した。

大人になってからも色々な話を聞いて医者に期待はしてない。
奈美悦子もそうゆう話があったよね。

でも病名がわかってよかったねですね。
この先の治療で回復されますように。

11 名前：なんかわかる：2017/01/22 22:20

>>1
それで取り返しがつかなくなった。

ブラックジャックやスーパードクターＫなんて実際はいません。

12 名前：主（〆：2017/01/23 10:36

>>1
レスありがとうございました。
残念ながら進行を食い止めることはできません。治療法がありません。
指定難病の中でも極めて予後の悪い病気、つまり余命宣告を受けたわけです。

私の不勉強のせいに加え、血圧や排尿障害などの明確な症状が強く、
1年半もあっちこっちと探しまわってました。

突然転倒するまで何も気づかなくて、そこでようやく「これは普通じゃない」と気づきすぐに神経内科へ。
そこの神経内科の先生はすぐ対応してくれたけど、
症状から他の科にまわすおいしゃさんもいたかもしれませんね。

がんばります。