NO.6826287

0 名前：腎臓母：2015/04/22 10:54

生まれつきの腎臓病で幼児期入院もしてました。
激しい運動はだめで塩分もだめでした。
そして尿検査はいつも引っかかってました。
そして妊娠出産に腎臓病は致命的だと知らないで過ごし、恥ずかしながら妊娠して初めて深刻さに気づいたのでした。
町の小さな個人病院で検診出産予定でしたが、医師から県立病院で検査を受けるように言われて行ってきました。
そこまで重度ではないので、私の負担が少ないように家から近い今の町医院でそのまま予定通り生む事にして何かあれば県立に搬送する手はずで無事出産出来ました。
そして我が子が毎回尿検査で引っかかります。
私は尿にタンパクが下りて引っかかってましたが子供は、血です。
子供って母からかなりの割合で引き継ぐと聞きますし、これってやっぱり私のせいですよね。
今日２回目の尿検査でした。

1 名前：腎臓母：2015/04/23 12:47

生まれつきの腎臓病で幼児期入院もしてました。
激しい運動はだめで塩分もだめでした。
そして尿検査はいつも引っかかってました。
そして妊娠出産に腎臓病は致命的だと知らないで過ごし、恥ずかしながら妊娠して初めて深刻さに気づいたのでした。
町の小さな個人病院で検診出産予定でしたが、医師から県立病院で検査を受けるように言われて行ってきました。
そこまで重度ではないので、私の負担が少ないように家から近い今の町医院でそのまま予定通り生む事にして何かあれば県立に搬送する手はずで無事出産出来ました。
そして我が子が毎回尿検査で引っかかります。
私は尿にタンパクが下りて引っかかってましたが子供は、血です。
子供って母からかなりの割合で引き継ぐと聞きますし、これってやっぱり私のせいですよね。
今日２回目の尿検査でした。

2 名前：え：2015/04/23 12:51

>>1
私のせいですよね？
って子供生む前に遺伝性の疾患くらい調べないの？
今になって一般主婦に掲示板で投げかけて何になるよ。
つか子供もう生まれてそこにいるんだから
いまさら私のせいとか言ってないで
受け入れて育てれば？

3 名前：主：2015/04/23 12:53

>>2
腎臓病が遺伝するなんて知りませんでした。

4 名前：そうなの？：2015/04/23 12:57

>>1
腎臓病が遺伝すると医者に言われたの？

私の子、腎臓病だよ。家族に誰もそんな人間居ないから不思議だったんだけど小学生高学年になっていきなり尿たんぱくが下りた。

妊婦は普通の人でも負担が大きいからたんぱくが下りやすいよね？
だからと言って、尿たんぱく下りた妊婦の子が必ず腎臓病にならないよね？と言うか関係無い。

だとすれば遺伝なの？？

でも遺伝だとしたらいくら気をつけて出産しても意味ないよね？

5 名前：主：2015/04/23 13:04

>>4
私の父母も腎臓病ではなくて、兄２人も腎臓病ではなく私だけ生まれつきの腎臓病で生まれました。
だから遺伝とか考えた事もなかったんですが、毎回毎回我が子が尿検査に引っかかってしまうのでどうしても私のせいかもって考えます。

6 名前：医者で聞いてよ：2015/04/23 13:06

>>5
>私の父母も腎臓病ではなくて、兄２人も腎臓病ではなく私だけ生まれつきの腎臓病で生まれました。
>だから遺伝とか考えた事もなかったんですが、毎回毎回我が子が尿検査に引っかかってしまうのでどうしても私のせいかもって考えます。

悩まずに相談しよう
（ココじゃなくて

7 名前：病気によるよ：2015/04/23 13:11

>>1
一口に腎臓病って言っても、病気によるよ。

生まれてきたんだから、子育て楽しもう。
仮に腎臓病になったとしても、対応の仕方とか主さんが知ってるんだし。
水の制限とか、給食が塩分抜きとか、確かに大変だけど。

8 名前：主：2015/04/23 13:11

>>6
もう後の祭りです。
妊娠出産に腎臓病が密接な関係だと全く知らなかった私の無知、怠惰から招いた事です。
妊娠する前に完治しとくべきでした。
腎臓病って症状もなくほぼ普通に生活出来るので、ま、いっかという感じで独身時代逃げてきた結果です。

9 名前：主：2015/04/23 13:13

>>7
幼児期私の顔がパンパンになってる写真があります。浮腫むんです。

10 名前：主：2015/04/23 13:15

>>1
尿検査に引っかかっるという事は、腎機能に何か問題ありという事ですよね、

11 名前：病気によるよ：2015/04/23 13:18

>>9
>幼児期私の顔がパンパンになってる写真があります。浮腫むんです。

浮腫むのは知ってるよ。私も幼児期から腎臓病で入院もしたから。
もう生まれてるんだし、お母さんが気に病んでも仕方ないと思う。

私は奇形もあるけど、子どもの時からそう思ってる。
お母さんが気に病んでも仕方ない。

12 名前：病院へ：2015/04/23 13:19

>>8
>もう後の祭りです。
>妊娠出産に腎臓病が密接な関係だと全く知らなかった私の無知、怠惰から招いた事です。
>妊娠する前に完治しとくべきでした。
>腎臓病って症状もなくほぼ普通に生活出来るので、ま、いっかという感じで独身時代逃げてきた結果です。

完治って・・・。
腎臓病って完治しませんよね。
悪くならないように、症状が出ないように気を付けるだけで。

ご自身で「遺伝」と書いているのに伝染病かのように考えているし。

一度きちんとお子さんと一緒に検査を受けて、お医者さんの話を聞いた方がいいと思います。

うちの子の場合は良性家族性血尿です。
夫の母から遺伝しました。
成長期に異常に疲れたり、インフルエンザなどになると驚くような色の血尿が出ていましたが、その後は良好です。

２年後からは普通に体育程度の運動なら出来ました。
病気が発覚したのが小６だったので、中学では運動部には入りませんでしたが、中２からは持久走などもできるようになりました。

13 名前：主：2015/04/23 13:20

>>11
前を向かいないといけないのに尿検査のこの時期は、つい後ろ向きになってしまいます。すみません。

14 名前：体質：2015/04/23 13:25

>>1
ようするに、腎臓が弱い体質だってことでしょ。
それが病気の範疇までいくか、いかないか。
主さんの場合は病気になるんだろうけど
お子さんの場合はまだそこまでじゃないかもしれない。

ここであれこれ愚痴るくらいなら
さっさと腎臓に良い食事や生活習慣とか
いろいろ勉強しに行くべきなんじゃないの？

どんなに嘆いても、遺伝でも遺伝じゃなくても
お子さんがこれから苦労するのは分かってるのに
なぜさっさと行動しないんだろう。

イラっときたわ。

15 名前：主：2015/04/23 13:28

>>12
完治しないんですか!?
どん底です。
私はどこまで無知だったんだろ。

16 名前：前を向く：2015/04/23 13:30

>>10
>尿検査に引っかかっるという事は、腎機能に何か問題ありという事ですよね、

だからママ掲示板で相談してどうにかなるの？
意味が分からない。

あなたはあなたで何とかすればいいけど（好きにすればいい）

子供は早く手を打って
少しでもいい方向へもっていってやらなくちゃ！
親でしょう？？？

落ち込んでいる場合なの？？

17 名前：ｸ｡ｺｺ：2015/04/23 13:30

>>1
ｲｿｲ👃箍妤ﾃｳﾝ､ｫ､ﾃ､ﾆ､ﾆﾀｺﾌｩｸ｡ｺｺ､ﾏｼｱ､ﾆ､ﾊ､､､ﾎ｡ｩ
ﾀ⚽?ﾀ､ｱ､ｸ､罍｢ｿﾕﾂ｡､ｬｸｶｰ🌀ﾈ､ﾏｸﾂ､鬢ﾊ､､｡｣

18 名前：色んな意見があるけど：2015/04/23 13:31

>>1
>そして我が子が毎回尿検査で引っかかります。
>私は尿にタンパクが下りて引っかかってましたが子供は、血です。
>子供って母からかなりの割合で引き継ぐと聞きますし、これってやっぱり私のせいですよね。
>今日２回目の尿検査でした。


ご自身のせいかもしれないけど、仕方ないよ。
うちはワキガが上の子に遺伝した。
腎臓病とは違うけど、遺伝面で言うとしかたない。
受け入れて、今からできることを探そう。

19 名前：主：2015/04/23 13:43

>>14
２回までは家で朝の尿を取って学校に持って行きます。
それでも引っかかった場合、３回目は学校で尿を取りより詳しく分析するのだと思います。
それで後日プリントで結果が来て、毎回経過観察(受診必要なし)という事で終わります。
ただそれが今後悪化したらどうしようと不安でたまらないです。

20 名前：つよし。：2015/04/23 13:46

>>1
うちの従姉妹は心臓病で
その子も心臓病や知的障害や一人で何重も障害もってるけど
主さんほど、どうしようどうしようって落ち込んでないかな。
落ち込んでる暇がないんだとおもうけど
自分の体をわかっていた上で
産んだ責任ってのかな？
ほんとによく子供とむきあってるよ。
たまに預かるけど、まー大変だよ。
30歳の従姉妹だけど強いわ。

今は主さん、
結果をみて落ち込んでるときだろうけど
自分の体をしっかり検査もして
お子さんをみてあげよう。

21 名前：主治医：2015/04/23 13:56

>>15
>完治しないんですか!?
>どん底です。
>私はどこまで無知だったんだろ。


主さんには主治医っていないの？
小さな頃に病気していたら、大人になっても定期的に検査とかしない？

女性なら将来的に子を持つことのリスクについて話されたりするものだと思うけど。

22 名前：主：2015/04/23 14:02

>>21
６歳の時に両親の離婚で他県に引っ越しました。
日常生活は出来るので甘くみてました。
将来自分じゃなくかけがえのない子供にしっぺ返しが来るなんて思いもよらず。

23 名前：主：2015/04/23 14:03

>>20
ありがとうございます。
気を強く持って頑張りたいと思います。

24 名前：主：2015/04/23 14:06

>>18
我が子もわきがあります。
腎臓病とわきがありますが今は、腎臓病の方が気掛かりです。
ただ女子なので両方心配ですね。

25 名前：はっきりさせる：2015/04/23 14:26

>>1
お子さんは、毎回、尿検査で毎回引っかかるということは、再検査でもひっかかり、精密検査はしたのですか。そして腎臓病と言われたのでしょうか。

私は、腎性糖尿です。糖尿病とは血糖値が高く、尿に糖が混じる病気ですが、腎性糖尿は血糖値が低くても尿に糖が混じりやすい病気です。血糖値は異常がないので特に問題はないです。

上の方で良性家族性血尿の方もいますが、こちらも腎機能の低下は無いようです。

尿検査で異常があっても、病気という訳ではないです。

私の子どもの一人は先天性心疾患です。でも、私は原因は考えません。考えても仕方がないことです。それよりも、子どもの病気が良くなるように、悪くしないようにどうすればよいかを、考えればよいと思います。

もしかして、お子さんは、再検査では引っかからず、精密検査はまだでしょうか。気になるなら、精密検査をして、腎臓病かどうか、確認してみたらどうでしょうか。

26 名前：んー：2015/04/23 15:41

>>1
主は自分の病気でお母さんを恨んでるの？

私は子どもの時から脱毛症で全部抜けた事もあるけど、親のせいで、なんて思ったことないよ。
病院でしっかり相談して生きていくしかないよ。

27 名前：わたしも：2015/04/23 17:48

>>1
わたしも腎臓病。iga腎症という一般的なのです。
パルスとかしてないので軽いほう。

わたしの場合は20歳で発症したけど、うちは両親が腎臓病です。
わたしが子どもの頃は、それぞれ時期は違ったけど両親は長期入院をしていました。
父は一度は危なくて、親族みんな集められたと言ってた。
父方の伯母も一人は腎臓ガンで亡くなり、一人は透析中。

わたしが最初かかっていた病院では、妊娠出産はあきらめなさいと言われたけど、その後転院して主治医の許可が出て出産しました。
妊娠中はずっとタンパク4＋で初期から管理入院させられてたけど。

子どもは先天性水腎症という腎臓が大きい病気で生まれてきて、もう一人はよくタンパク尿で尿検査ひっかかるので、もう完全に腎臓弱い家系の遺伝だと思います。

子どもが将来的に腎臓病になったらそれは辛いけど、両親は今のところ元気な後期高齢者だし、わたしも普段は全然寝込んだりしないし、実際普段は腎臓病ということも忘れがち。

夫の家系は痛風持ちで、義父、夫、義弟みんな痛風だから、将来的には息子は痛風も出る可能性大。

腎臓病じゃななくても世の中、いろんな病気があるし、事故とか天災で命を落とす人も大勢いる。

だから、そんなに悲観的ではないです。

28 名前：夫と子ども：2015/04/23 18:27

>>1
同情も慰めもしません。
事実だけを書きます。

夫は上の方と同じIga腎症から腎不全になり、透析をして20年経ちます。
週3回4時間、熱があろうと骨折しようと親が亡くなろうと透析は欠かせません。

その夫の遺伝なのか、子どもも無症候性血尿で1歳から20歳の現在まで定期検査をしながらの経過観察中。
常に尿の潜血反応が＋。
でも腎臓他の機能には異常はない。
もちろん日常生活の制限もないし、
普通に暮らしています。

これから先のことはわからないけれど、事実だけを書きました。

29 名前：えっと：2015/04/23 18:48

>>1
私、子供の頃、腎臓病になり入院経験ありますが、子供はいたって健康です。

主さんはネフローゼとかそんな感じなの？

心配なら遺伝的な事を考えて病院で精密検査をした方が良いんじゃないかな？

30 名前：主：2015/04/23 19:01

>>1
我が子の場合、尿検査１回目・２回目で血が下りてるという事で必ず引っかかります。
そして３回目で異常なし(経過観察・受診必要なし)となります。
たぶん１・２回目は簡単な分析はせず血が混じってるとしか解らず、３回目で初めて血の量など詳しく分析するのかな？と想像ですが。
１・２回目はとにかく血が混じってる事しか解らず、３回目で量など詳しく分析して、それで我が子の場合量的に今のところ問題なしとなるのだろうと勝手に思っています。
ただ今は問題なしの量でもいつか問題なしの範囲を超えてしまうのではないかと心配です。