NO.6626474

0 名前：噤む：2009/07/12 16:12

骨髄移植・・・・適合する人（提供先）が見つかりましたと通知が来た。
だけど日時も協会が指定してくるし、ざっと１週間も県外の病院に入院なんかできません。
交通費は自腹です。
本当に本当に全くもって申し訳ないけど、提供できませんでした。
これが現実。

1 名前：噤む：2009/07/13 13:51

骨髄移植・・・・適合する人（提供先）が見つかりましたと通知が来た。
だけど日時も協会が指定してくるし、ざっと１週間も県外の病院に入院なんかできません。
交通費は自腹です。
本当に本当に全くもって申し訳ないけど、提供できませんでした。
これが現実。

2 名前：仕方ない：2009/07/13 14:14

>>1
交通費は自腹なの？

ん〜。
骨髄提供者には、一切の費用が生じないのかと思っていた。
ボランティアみたいなもんだから報酬は無いのは当たり前だろうけど、
交通費等の費用は負担してもらいたいよね。

私は、主さんのスレを読んで「提供しないなんてひどい」とは思わないよ。

3 名前：そうです：2009/07/13 14:24

>>1
あの制度って穴だらけなんです。
提供される側に希望を持たせるだけ持たせて
結局提供できる人は少ないみたいです。

4 名前：そうなんだ：2009/07/13 14:52

>>1
もし私でも、交通費出して仕事休んで、子供と
ダンナ放っておいて、一週間県外に行くのは
できないよ。

それは、仕方ない。

思ったんだけど、提供先のご家族に、交通費等を
負担してもらうことは不可能なのかな。
多分、お互いの連絡先は教えないようになってる
んだと思うんだけど。

私が提供先の家族だったら、交通費も休業負担も
全部お金出すから、お願い、提供してくださいって
思うんだろうなあ。

制度がお粗末なんだよね、結局。

5 名前：噤む：2009/07/14 01:14

>>1
出来ないと意思表示をし、書類も送りましたがその後何度も「出来ない理由」を書いて送れと書類が届いています。
しかも何度も「80日以内に移植をしなければならない」と書いて送ってきます。
看護師の友達に尋ねてみたら、多分その日数では予後も良くないのでは・・と聞かされました。

家族の立場からすると一日千秋の思いで待っておられるのだろうと思うと、気の毒でいたたまれない気持ちがします。
こちらで採取して飛行機で持っていけないものなんでしょうか。返事もありませんでした。

顔が見えないというのは気持ちの負担は少ないかもしれないけど、重圧感がとても大きいです。
こうしてる間にもと、ふっと考えてしまうんです。
本当にごめんなさい。
お返事くださった方、本当にありがとうございます。

6 名前：〆後にすみません：2009/07/14 07:23

>>5
「はい」と返事をしてしまったら
もう止められません。
受ける側でも移植に向けて「免疫をなくす処置」がはじまってしまうからね。
それが始まってしまったら「ごめん、当日行けなくなりました」では済みませんもの。

主さんの場合、県外まで行かないとできないのが
難しい。
わたしの住んでいる市では、市内にある赤十字病院で骨髄を取り出す処置ができるのでまだいいんですけどね。

7 名前：不思議：2009/07/14 07:27

>>5
何故出来ないとわかってて登録したの？

8 名前：いろいろとね：2009/07/14 08:11

>>7
どこに住んでいる人と適合するかはわからないですからね。
北海道の人が沖縄の人と合うかもしれない。
それと骨髄の処置をしてくれる病院がそんなにないことも移植の道を狭くしている要因のひとつ。
主さんがひっかかったのはここでしょ？
献血みたいに気軽に骨髄液ってとれるものではないし。
上の方々が「制度が悪い」っていってるのも判ります。

こんな風に生体組織をやりとりする移植だって現実にはむずかしいのに、心臓とか・・・・法律では決まったみたいけど、簡単にできませんよね。

9 名前：難しい：2009/07/14 08:20

>>8
本当にこれからどうなっていくのか・・・。自分の子だったら何としても救ってあげたい！と思いますが、あまりに臓器移植が普通になるのもどうなのかな〜と思います。自然の摂理に反した行為がどこまで許されるのか？

線引きが難しいですね。

主さん、ご自分を責めませんように。

10 名前：そうなの？：2009/07/14 08:28

>>1
提供する人が県外に行くの？
家が入院していた病院は、提供してくれる人の県までドクターが取りに行ってましたよ。ドクターの移動にかかる費用は患者持ちだけど。
かなり遠くまで取りに行ってた。
どこもそうなのかと思ってた・・・。

11 名前：だめ協会：2009/07/14 08:38

>>1
私がもし、もらえるほうなら、交通費、入院費用、その間の家政婦不さんを雇う費用とか、とにかく経費一切合財持ち出ししても、ほしいとお願いするかもしれない。

でも主さんのその事情というか、協会が現実わかってないよね、商品が足りないから補充するのではない、人間の命にかかわることなのに、現実を見てないで、ただ、譲れといわれても、譲れないよね。

主さん、今回のことは主さん、ぜんぜん悪くないからね。登録してあげようとする気持ちだけでも優しいよね。

12 名前：ふーん：2009/07/14 09:12

>>1
テレビでよく、患者側の様子は見るけど
提供者の側の実態は聞かないよね。

そんなお粗末な制度なんだ・・・。
知らなかったよ。

せっかく適合したのにね。
私が主さんだったとしても、
「はい、わかりました」とは言えないな。

どこかに（協会？）物申すことできないのかしらね。
こんなんじゃ、この先も
適合者が見つかったって譲ってもらえないケースが後を絶たないね。

13 名前：中途半端：2009/07/14 09:14

>>1
もしも、適合する人がみつかりました。と先方に伝えていたら？


一週間で人の命助かるなら、私なら行くと思う。


献血感覚で登録していたあなたも悪いよ。


それなりの覚悟は必要よ。

ただ、本当に助かるか？と聞かれたら、移植しても拒絶反応で亡くなった人を知ってる。だからなんとも言えない。でも家族からすれば・・・・その人が来ない、と言ってるなら、どんな方法を（お金や交通費などは当然のこと。）使ってでもお願いするでしょうね。


病院側は多額を請求するのに、提供者にはリスクもあるのになんの手当てもでないなんて矛盾してるよね。