NO.6738461
こちらで気になって仕方がない方がいる
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20 名前：この人？：2016/03/01 09:10
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>>17
No.95-15 Re:小説「縮小病」についてのアンケート
発言者： 真面目
発言日： 2009 07/12 13:28
息子が希少難病です。
生まれた時は五体満足元気な子どもでした。
小学校6年生の時に最初の異変がありました。
難病を告げられどん底まで落ち込みましたが、毎日薬を使用することで他の
子ども達と同じように元気に生活出来るとわかって少しずつ立ち直り平穏な日
々を手に入れました。
しかし息子の体は少しずつ色んな不調が出てきました。
最初に告げられた難病では有り得ない症状で、医者にもわからない病状が続
きました。
高校生の時に痙攣発作・意識消失により長期入院し色々検査した結果希少難
病であることがわかりました。
手足の筋肉が萎縮・消失してやがて動けなくなります。
今後はどこにどんな症状がでるかわかりません。
視神経に出たら失明し、聴覚神経に出たら聴覚を失う。
内臓の細胞が壊れて動かなくなるかも…既に膵臓は壊れています。
心臓も腎臓もダメになるかも…
脳が萎縮する可能性も…
でも今すぐしぬ病気では無い、ゆっくりゆっくり少しずつ体が壊れていきま
す。
細胞がエネルギーを作り出せないので少し動くだけでグッタリ疲れてしまい
ます。
今は大学生、何とか自力で学校に通ってます。
生命保険への加入は断られ、国から医療費の助成はなく、障害者年金の対象
にもならない。
毎月の病院代だけでも大変です。
中学生の時は三年間野球部で走り回っていた。
今は走れない。ゆっくり歩くのがやっとです。
朝起きてきて足が筋肉痛で歩けないと言われるとギョッとします。
すっかり痩せて細くなった手足を見ると泣けてきます。
縮小病？
まさしく毎日やせ細り小さくなっていく息子のことかしら？
どんな気持ちかわかりますか？
いっそこの子をころして私も…と思ったのは一度や二度じゃないですよ。
それでも今日も元気に生きている、それなら明日も生きていこう。
明日どうなるかわからないけど、今日出来ることを精一杯やって生きていこ
うと思うだけです。
子どもが安楽しを望んだら…この手でころすかもしれないし叱咤激励するかも
しれないし…
とにかくその時に一番ベストと思えることをやるだけです。
小説を書くのも結構ですが、こんな所で適当にアンケートに答えて貰うより
御自分の足で実際にリサーチされてはいかがですか？
医療の現場の生の声を。