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重度の障害児が保育園に
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1 名前：え〜：2017/02/02 10:15
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脳の重い病気で、人工呼吸器などのケアが欠かせない滋賀県東近江市の田中彩愛（あやめ）ちゃん（３）が、地元の保育園に通い始めた。自治体は医療的ケア児を支援することになっているが、症状の重い子を預けられる施設は少なく、受け入れは異例。周囲の支えもあり、通園できるようになった彩愛ちゃん。受け皿づくりの一歩として、期待されている。
【写真】自宅のベッドで彩愛ちゃんに絵本を読んであげる姉の瑞希ちゃん（右）＝２０１５年１１月、田中美由紀さん提供
大雪となった１月１６日朝。母の美由紀さん（３８）は車に彩愛ちゃんを乗せ、通常２０分の道のりを約２時間かけ、保育園へたどり着いた。医療用の車いすを押し、入園を祝う看板が掲げられた園庭へ入ると、「おめでとうございます」と迎えられた。同じ園に通う長女の瑞希（みずき）ちゃん（５）にとっては待ちに待った日。美由紀さんは「瑞希が『絶対今日じゃないとダメ』と。もう疲れました」と表情を緩めた。
彩愛ちゃんは仮死状態で生まれ、大脳の表面に細かい溝やしわが多数ある「多小脳回（たしょうのうかい）症」と診断された。寝たきりでけいれんも時折あり、目や口の微妙な動きで感情を伝える。栄養は、体外から胃に入れる「胃ろう」のチューブで注入。気管を切って入れた管で呼吸を補い、１日１０回程度のたん吸引も欠かせない。
「なんであーちゃんと保育園に行かれへんの」
２０１５年夏、生まれてから過ごしてきた新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）から彩愛ちゃんが自宅へ戻った。在宅で面倒を見ようと決めたのは、妹に会えずにさみしがる瑞希ちゃんのためだった。入園は妹思いの姉が発した一言がきっかけになった。
美由紀さんはスーパー勤めをあきらめ、辞意を伝えたが、上司は「辞めなくていい。１時間でも出勤を」と言ってくれた。２４時間の在宅ケアは、訪問看護師や父の恵司（けいじ）さん（３３）、新たに同居した祖母と分担した。
彩愛ちゃんにも変化が現れた。表情が豊かになり、瑞希ちゃんが話しかけると、ニコーッと笑う。けいれんは減ったが、止まらず困った時、瑞希ちゃんがトントンとたたくと治まったこともあった。
■園、看護師確保し態勢
彩愛ちゃんが通い始めたのは、社会福祉法人が運営する東近江市の八日市めぐみ保育園（園児１０８人）。医療的ケア児の受け入れ実績はないが、美由紀さんや通っている瑞希ちゃんから希望を聞き、園側が決断。主治医は「集団生活で脳に刺激を与えれば、どんな変化があるか分からない」と入園を勧め、市が昨年４月に内定を出した。
しかし、受け入れには高い壁があった。人工呼吸器の扱いや、鼻から管で人工的に栄養を流す経管栄養は医療行為にあたり、常駐の看護師が新たに必要になる。園側は５〜６人に打診したが「協力したいが、高齢で……」などと断られ、市の募集でも集まらなかった。
一方、保育士らは「絶対預かる」と、たん吸引の講習を受講し、徐々に準備を進めた。秋になって約１０年の看護師経験がある近江八幡市の女性（４１）が「チームでやれるなら」と園の求めに応じた。人件費は市の補助金でまかなわれることになり、救急搬送を含めたけいれん時の対応方針などは両親と主治医、訪問看護師らが決めた。
川上信園長（４９）は「子どもは子どもの輪の中でぐんと成長できる。どんな子でも預かる保育園へと変わらないといけない」と話す
受け入れ態勢を整えての入園なんでしょうけど、もし自分の子供がこの子の立場だったら間違いなく支援学校の幼稚部や療育施設のような、障害児用の保育施設に入れると思うし、逆に子供の通う幼稚園や保育園にこれほどの障害のあるお子さんが来たら必要以上に近寄らないように言うと思う。
怪我をさせてしまった時責任重大だし、ちょっとの鼻水ぐらいでもこういう障害のある子には命取りになりかねないんだし、親は普通の子との交流を目的としているのかもしれないけど、受け入れる側として臆病になって結局近寄らないのが一番安全という事になってしまいそうな気がしてならない、そうなった時に誰得？
保育士の先生方は絶対預かると勉強までしたそうですが、全員が本当に賛同して講習を受けたのか、周りの雰囲気にのまれて受けざるを得なかったのかもしれないし、実際去年かおととしぐらいに保育士だか看護師だかが一斉に退職して障害児ケアができなくなった、というニュースがあったと思いますが、ああいうことになるんじゃないかと思います。
1人前例があると、同じような子供をもつ親がうちの子もとか言い出したりするかもしれないし、どんな子供にもそれなりの環境ってのがあると思う。