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障害がある子ども(成人でも)を持つ親のつぶやき

0 名前:匿名さん:2023/02/10 07:26
中傷するようなツッコミはご遠慮ください。
根掘り葉掘り質問するようなこともお控えください。
107 名前:匿名さん:2023/10/05 08:22
>>104
そうなんだ、うちも女性のガイドヘルパーさんが辞めてしまって後任が決まらないからケアに入れないって言われて困ってるところ。
募集かけても全然こないらしい。
今、相談支援員さんに他をあたってもらってるけど時間がかかるって言われたよ。
本当困ってる。
108 名前:匿名さん:2023/10/08 05:45
>>107
うちは成人男子なので男性ヘルパー希望だから新規はもっと居ない。
現在来てもらってる男性ヘルパーさんは管理職なので、うちよりもっと重要度が高い利用者のヘルパー等が休むとそちらにヘルプに入るから、うちの子のケアがお休みになってしまう。
まだ私が動けるから良しとしてるけど…
こだわりが強い息子なので誰でも良いってわけにいかないからしょうがない。
今の制度が無い時代の親御さんは偉いな〜
109 名前:匿名さん:2023/10/17 10:42
うちは一言でいえば 詰んだ
110 名前:匿名さん:2023/11/19 16:19
大学のサークルで一緒だった人の子供さんが結婚されるのを聞いた。
うちの子と同じ年だけど、普通の子供さんを持つ人はちょっと羨ましいと思った。
相手がいたら、結婚してもおかしくない年だものね。
でも仕方がないですね。
111 名前:匿名さん:2023/11/20 15:59
今回の入院は長かった。
おかげで仕事もはかどったし、話しかけられずに集中できて脳もリフレッシュ。
帰ってくると何もできなくなるだろうし、今のうちにたまった仕事を全部終わらせておこう。
112 名前:匿名さん:2023/11/30 17:20
無事にクリスマスと正月を過ごせますように。
祖母の葬儀に出席しても、他の人の迷惑になりませんように。
113 名前:匿名さん:2023/11/30 20:35
>>110
うちも、ママ友の娘さんが結婚して赤ちゃんが産まれたって聞いた。
娘さんはうちの重度の子と同じ年。
羨んでもどうしようもないし、うちには縁がないよねって諦めてる。
114 名前:匿名さん:2023/11/30 20:59
>>86
毒親。
115 名前:匿名さん:2023/11/30 21:09
>>114
やめなよ
116 名前:匿名さん:2023/12/20 10:56
小さい頃は、どこまで知的の部分が成長できるかわからないから、色んな事を教えなきゃと忙しく頑張ってきたけど、
もう、成人して作業所に通い、成長もこんなものかな〜と見え、
時間にも余裕ができると、
ますます可愛くなって手放せなくなってきた。
子離れ親離れしなきゃいけないんだろうけど、、、
私が元気に動けている内はいいんだろうけど、、、
117 名前:匿名さん:2023/12/23 16:49
とりあえずもう君のところにはサンタさんはこないのだよ。
118 名前:匿名さん:2023/12/28 20:34
何年かぶりに穏やかに年が越せそうな予感。
119 名前:匿名さん:2024/01/04 10:08
お正月休みも終わり今日から作業所。
今朝、リュックに荷物を詰めながら、
今年もお母さんのお弁当よろしくお願いします。
だって。かわいいな。
120 名前:匿名さん:2024/01/04 13:33
>>119
かわええ
121 名前:匿名さん:2024/01/06 15:30
うちの子のあのしつこさが何かプラス方面に生かせればいいのになぁ
122 名前:匿名さん:2024/01/15 16:25
ノロだってぇ
123 名前:匿名さん:2024/02/10 08:37
美容院ぐらい一人で行ってほしい。
124 名前:匿名さん:2024/02/10 15:37
>>116
知的は精神面が子供のままだから
30過ぎてきたら世間は大人なのだから
自立できるようにしなくてはいけないと思います。
125 名前:匿名さん:2024/02/10 17:02
うるさい しつこい
126 名前:匿名さん:2024/02/12 17:15
コロナは困るわー
127 名前:匿名さん:2024/02/13 14:11
また入院した。
128 名前:匿名さん:2024/02/18 20:29
グレーって、やっぱりなかなか仕事続かないのかな。
仕事内容ではなくほぼ人間関係で躓く。まわりに妙に慇懃無礼な話し方するから、なんか敬遠されてるみたいで。
本人自覚なし。あー…頭痛い。
129 名前:匿名さん:2024/02/20 19:18
区分認定受けてる人、ここにいるかな?
相談支援員に、子どもの区分が明らかに実態より軽いと思うんですよねって言われた。そう言われてもなあ。

調査員?の印象で判定も全然変わるっていうよね。
これも運なのかな。
130 名前:匿名さん:2024/02/20 21:53
>>129
うちも区分認定されてる。
一応支援相談員と問診なんかしたけれど、更新のタイミングで一段階重い方にされた。
なんで?ときいても、市がそう決めたからです って。
まあうちは損も得もしないけれど、重い認定なのに支援が増えるわけでもないから、気分は良くないわ。
131 名前:匿名さん:2024/03/13 10:40
障害状態確認届(診断書)なんてあるのね。
書類作成代もかかるし、めんどい。
132 名前:匿名さん:2024/03/13 17:07
>>130
作業所の職員さんに、区分が重い方が色々サービスを受けられるからと言われたので、
一番重い方にしてもらっている。
133 名前:匿名さん:2024/03/13 17:20
何だか、見えない重い鎖につながれている感じで暮らしている。
家にこの子を1人で置いて、自由に出かけられないから。
家に誰か1人いるか、福祉施設にこの子が行っている間の時間しか出かけられない。
近所の家や友人や知人は普通の子供だから、自由に出かけられるから羨ましい。

一緒に出かけるなんて、突然大きな声を出すから、周りの人に迷惑かけるから無理無理。
134 名前:匿名さん:2024/03/13 19:11
>>133
見えない鎖
私も同じように感じていますし、健常の上の子もそんな感じだねと言ってました。
ウチの子は、9時頃家を出て、作業所の仕事が15時までなので15:30頃には帰ってきます。
平日は目的を考えてもせいぜい30〜40分ほどで行ける場所にしか行けません。

119を見ていても、お子さんが大きくなったり、自立して自由な時間がある人が多いな〜と感じる事はありますが、
夫はまだ現役で仕事していますし、上の子も社会人で
夜遅くまで働いているので、
平日、じーっと15時まで家で待っているのも、私の役目かなと思っています。

ウチの子は外で騒いだりはないので、一緒に出かける事は出来ますが、そもそもそんなにお出かけの興味が合わないので、
殆どないですよ。
135 名前:匿名さん:2024/03/13 20:02
>>128
私がそうなのかな?4、5続かない。でも仕事したいから面接行ってまた人間関係で嫌になる。
136 名前:135:2024/03/13 20:02
>>135
4、5⤴︎仕事の間違いです
137 名前:匿名さん:2024/03/14 14:08
うちは不穏になって入院するようになった。
家に一緒にいてくれるお子さんはいいなぁと思ったり
入院しているときは解放された気分になったり
そんな気分になることを後ろめたく感じたり
複雑な母ですわ。
138 名前:匿名さん:2024/03/16 08:16
>>104
104番の者です。
ヘルパーさんが男女ともに不足していると言う事から、ついに作業所の職員さん達が、
利用者の方達を送迎するサービスを行なう事になりました。

下記のいずれかの利用となりました。
朝の自宅へのお迎え・帰りの自宅への送りの両方利用
朝の自宅へのお迎えだけ利用
帰りの自宅への送りだけ利用
ヘルパーさんの送迎の手配がつかない時に利用
139 名前:匿名さん:2024/03/16 15:51
上記のサービスはうちはヘルパーさんを利用しているから、家が遠方の方に譲ろうと
思っています。
140 名前:匿名さん:2024/03/18 20:52
>>133
わかります。うちも作業所通いの子がいて送迎が必要だから、その間しか働いたり出かけたりできません。
事情を知らない人に、子どもが大きいならもっと働けばいいのにとか言われることもあります。
人手不足な会社で働いてるので、短時間しか働けずにちょっと肩身が狭いです。
141 名前:匿名さん:2024/04/23 04:03
障害児や障害者だけを診てくれる専用の病院や専用フロアって、ないですよね。
全国の市町村に最低1つ出来ると、いいなと思います。

だって、うちの子、昨年通っている作業所で、ほとんどの職員さんが順番にコロナウイルス陽性になったから、
もらって来てしまったらしく、病院でコロナウイルスかどうか検査するために、鼻に長い綿棒を
入れるのにものすごく抵抗して嫌がり、普通だったらやらなくていい鎮静剤の点滴で少しボーっとさせて
から、一瞬だけ鼻に綿棒を入れたので、とても時間がかかるし大変だったのですよ。

このように、普通の健常の子だったら、やらなくていい事をしたりと手間や時間がかかるので、
障害児や障害者専用のフロアだけでもいいから、病院内に作って欲しいと思っています。
142 名前:匿名さん:2024/04/23 09:20
>>141
「手間や時間がかかるので」と言うのは、
健常の待たれている方々に
迷惑(と言っていいのか?)をかけるからと思っているのですか?
143 名前:匿名さん:2024/04/23 11:47
>>141
健常児でも、
検査や注射に手のかかる子はいます。
可哀想ですが、
看護師やクラークが数人で押さえつけて、
検査や採血したりします。
(私はクラーク)
鎮静剤もご本人の安全を守るためだと思われます。
144 名前:匿名さん:2024/04/23 13:27
>>141
国公立の病院の中に、案外融通の利くところがあります。
私は自分の行きつけの普通のクリニックに我が子を連れて行って、詳しくは言いませんが、迷惑を掛けてしまいました。
そこでうちは個人の医院だから困る。次からはここへ…と紹介状を書いてくれました。
そのときは冷たいなぁと不満に感じましたが、待合も広くて患者も少なく、医師や職員の質も問題なく、たいへん助かりました。
145 名前:匿名さん:2024/05/19 01:09
4月分から工賃(時給計算)があがった。
ここに通って7年目。最初は7000円台だったのが、
12000円位になり遂に16000円位。
やっと、毎日作業所で皆さん頼んでる仕出し弁当食べたとして(毎日私の手作り弁当だが)、
電車の交通費と合わせた分と同じくらいになった。
146 名前:匿名さん:2024/05/19 10:56
>>145
順調のようでなによりです。
お子さんの昇給おめでとうございます。
147 名前:匿名さん:2024/06/20 17:31
今日はショックなことがあった。
こういうことがある度に、過去を振り返ってしまう。
不毛だとわかってはいるのだが。
ため息が止まらない。
148 名前:匿名さん:2024/06/21 01:16
名古屋市M区の事、人ごとではないと思いました。
今までに何度も自宅への訪問の案件なのに、積極的に行こうとしなかった役所関係者。
結果、母親がお空に行ってしまったために、残された障害者が衰弱して見つかったそうです。
障害が重い子だったから、ご飯を作って食べる事も出来なかっただろう。

うちの子もお腹が空いたら、パンやお菓子の袋を開けて自分で食べる事が出来るけど、
それらが食べて無しになってしまったら、自分でスーパーで買って来る事が出来ない。
自分でご飯を作る事が出来ない。
冷凍食品のご飯類をレンジでチンも出来ない。
早く作業所が、グループホームを作ってくれないかと思っている。
ずっと前から、グループホームを作るって言う話があるから。
149 名前:匿名さん:2024/06/21 08:48
>>148
昔から役所関係って、業務をきちんとしない場合があるから、こんな事ばかりですよね。
障害児、障害者以外にもお年寄り、健常の子供、大人に至るまで。
なんとかならないものかな。
もっと親身に対応して欲しいと思った。
150 名前:匿名さん:2024/06/22 09:10
親身に対応はしてくれなくてもいいけれど、親がシぬまで世話をするのが当たり前なのは無理。
手がかかる子どもの場合は仕事できなくなるのよ。
自傷行為がある子どもが親を他害するのは、どうやったら親子で治療してもらえるのとか
役所は考えたことがあるのかどうか。
151 名前:匿名さん:2024/06/26 19:38
子どもの1人は重度、もう1人は多分グレー。いつも生き辛さを抱えてる。
まわりの親子は健常者なのに、なんでうちは?って思ってしまう。
誰にも言えないよ。旦那はわかってくれないし、親は高齢だしすごい心配性だから明るく振る舞うしかないし。
仕事してる時が一番ホッとする。何も考えなくていいから。

しんどい。
暗くてごめんなさい。
152 名前:匿名さん:2024/06/26 20:15
>>151
いいよ。いいよ。
気の利いた返事もできないけれど
それでよければいくらでも吐き出していってね。
153 名前:151:2024/06/27 05:56
>>152
優しいお言葉ありがとう。
ちょっと涙出てしまった。
154 名前:匿名さん:2024/08/30 10:10
うちの子退院してきて、嘘のように落ち着いて帰宅。
しばらく穏やかに楽しそうにして事業所に通っている。
何年も不穏状態が波のように続いていたもので、我が子ってこんなに可愛いんだなと久々に実感。
ドクターにも、こういうのは何度もぶり返すけれど、粘り強く接していきましょうと言われた。
また辛い状態になったなら、その言葉を思い出すことにしよう。
155 名前:匿名さん:2024/08/30 10:38
>>151
辛いね。
息抜きできる時間を見つけてね。
でもね、
少々なら親御さんに甘えても
いいと思うよ。
156 名前:匿名さん:2024/08/30 10:53
>>151
いつでもしんどくなったらしんどくなったら何でも書いて^^

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