NO.10947987

0 名前：匿名さん：2023/02/10 07:26

中傷するようなツッコミはご遠慮ください。
根掘り葉掘り質問するようなこともお控えください。

1 名前：匿名さん：2023/02/10 07:38

立派に育ってくれました。
当時は闇の中で1寸の光も見えなかったけど、子供のペースで子供の気持ちを大切にしながらゆっくりゆっくり成長したら、今に繋がった。
過去の苦労なんか殆ど忘れたし、覚えてるものも一緒に笑い話できてる。
本当に幸せ、
あなたが笑ってるから、本当にしあわせ。

2 名前：匿名さん：2023/02/10 10:35

また不安定になって入院させた。
そこの病院で、いろいろ思い当たることを言われ、😨
まさか相談支援員が的外れな支援方法を勧めてくるとはとは思いもしなかったしね。

3 名前：匿名さん：2023/02/10 10:36

いつまで経っても、子育てが終わらないです。

4 名前：匿名さん：2023/02/10 10:40

3歳児検診で、医療センターを紹介してもらい、
精神遅滞や発達障害と診断され、支援級、高校は支援学校そして、作業所と通っているのに、
年金の更新の為の診断書が3年できた。
お友達のダウンさんは5年らしい。
ここまできて治る訳もないのに、なぜ3年なんだーー。
診断書11000円もかかるし。

5 名前：匿名さん：2023/02/10 13:34

シャンプーやリンスが1週間もたない。
歯磨きチューブは蓋開けたら力いっぱい握りしめて、ほぼ洗面台に流れていく。
優しくいいきかせてもうるさい！とキレる。
書いて貼りだしておくとムカつくらしく破いて見ない。
あーもうっ

6 名前：匿名さん：2023/02/10 14:49

>>4
え、診断書ってそんなに高いんですか？
かかりつけの精神科の5000円なんだけど、お安い方なのかな。
更新も人によって違うんですね、基準はなんなんだろう。

7 名前：匿名さん：2023/02/10 15:11

軽度知的の息子
就労して約四年になる
契約社員で薄給だけど真面目に働いてくれて良かった！
もちろん障害年金支給されてます。
これからも頑張れ！

8 名前：匿名さん：2023/02/10 15:25

障害年金申請書類作成中。
病歴申立書がしんどい。もう早く終わらせたい。

9 名前：匿名さん：2023/02/10 17:19

>>6
小児の医療センターにずっとかかってて、18才で卒業したので、
大きな総合病院を紹介してもらったからだろうか、、、。
市役所に提出する自立支援医療の診断書は確か3000円くらいだったので、そんなもんと思ってたら11000円でびっくり。
市役所の年金課の人はそれくらいするって言ってました。
ネットでも8000円〜10000円と書いてあったので、
高い方ではあるけど、相場なのかと。
近隣のクリニックで書いてもらったお友達は、やはりすごく安かったみたい。

後、ダウン症は判断する年金事務所の人も症状がイメージしやすいのかなぁ。
身体の場合などもあるだろうけど、
症状固定、みたいに書かれると比較的長くなる場合があると、市役所の人は言ってましたけどね。
知的障害も良くならんよ、、。

10 名前：匿名さん：2023/02/11 13:20

>>8
ああそれ面倒だよね。

書いているとぐちゃぐちゃになってきて、ヤケになって完成度低いまま役所の窓口に持って行った。
職員さんが嫌な顔もせずに丁寧に「書き直しましょう。ここに･･･と書き写してください。はい、では次に･･･」と順を追って教えてくれたので、おかげで無事作成できたよ。

11 名前：8：2023/02/11 16:26

>>10
8です、レスありがとう。
うちも、今度提出前にチェックしてもらおうと思います。チェックはあると聞いてたので。
書き方調べて必死に作ってます、お金があれば労務士さんに依頼したかったな。
手続きうまくいきますように！

12 名前：匿名さん：2023/02/22 10:44

何かあると暴れているのは障害児母だっていわれる。
あれなんなんだろうね。

13 名前：匿名さん：2023/02/22 10:59

>>12
障害＝不幸
そう思うことで、現状はそいつらよりは幸せだと思い込みたいんだろう。
人と比べてることが不幸の始まりなのに笑

14 名前：匿名さん：2023/02/22 12:20

楽しいよ。
障害の子供は優しい
辛くても、思わず笑ってしまうような言葉をかけてくれる。
普通の親には分からないよね。

15 名前：匿名さん：2023/03/07 17:27

ダウン症ではないけど、障害者の親としては、
ダウン症のスレ見てると辛いなぁ。

16 名前：匿名さん：2023/03/07 17:47

>>15
わかるよー

17 名前：匿名さん：2023/03/07 21:00

聞き分けが出来ないのが辛い。

してはいけない事を注意しても、注意したそばからやります。
（注意された事が分からないから、毎日何度でもやります）

18 名前：匿名さん：2023/03/07 21:12

>>17
上に書いた
聞き分けが出来ないについて。

たとえば、ご飯が、いつもすぐに出て来ると思っている。
作るのに時間がかかる事が分からない。
（もう少し待ってねが、分からない。）

親よりもいつも毎食一番先にご飯をあげないと、怒りだす時がある。
（毎食のご飯は、家族の誰よりもこの子が優先です。）

19 名前：匿名さん：2023/03/07 21:12

>>17
注意が必要なのではなく、
ふさわしい言動を教えるのです。
子育てのコツの基本中の基本です。
注意ばかりしてると、予後は悪いですよ。

20 名前：匿名さん：2023/03/07 23:39

>>19
注意をしても、子供は、どうしてそんな事をしてはいけないのか意味が分からない
ため、もう注意をしていません。
言ったって、言ったそばから同じ事をするから、どうしょうもないです。

21 名前：匿名さん：2023/03/07 23:44

子供が３０になったって、４０になったって、いつまでも子育てが終わらないと思います。
子供は、どうしてもひとりで食事や着替えが自分で出来ないのだから。

22 名前：匿名さん：2023/03/07 23:47

>>20
好ましくない行動をしたときは、ふさわしい言動を教える。
好ましい言動をしたときは、すかさず誉める。
誉めるは強化子です。

23 名前：匿名さん：2023/03/07 23:59

作業所のお迎え時に、他の保護者が「うちの子は、食べることしか興味がないんだよね」と、
愚痴っているのを聞いて、そう思うのは私の所だけじゃないんだと少し安堵した。

24 名前：匿名さん：2023/03/08 01:02

隣近所、友達、知人、親戚の子供まで、みんな周りは普通の子ばかりなんだよ！。
どうしてウチだけ普通の子供ではないの？と、思うときがありました。
普通の子供を育てて見たかったなぁ。

25 名前：匿名さん：2023/03/08 06:44

子供が知的障害者で一人っ子なので
学生時代の友達との集まりで話が合わず浮いてしまいます。
友達の子は皆健常児で大学生活を謳歌しています。
まず、悩みの大きさが違うのです。
その友達は自分の子供の事で眠れないほど悩んでいると
相談されても何を話したら良いのかわかりません。
こちらから見れば順調に成長されていていい子に見えますし。
きっと我が子についての悩みを話したら閉口してしまうと思うのです。
そういった事がたびたびあり、自分の未熟さ共感できないさみしさを痛感しています。

日々の生活でも通院が頻繁にあり、ほぼ介助が必要なのでパートに出ることもできません。

専門家に相談すると子供を叱るのではなく言葉かけに工夫をして、前向きな気持ちになるように等アドバイスされます。
それはすでにやっているのです。
それが通じない手強い我が子だから悩んで相談しているのに
さらに責められる悪循環。

26 名前：匿名さん：2023/03/08 13:28

子育てとか、そういう悩みは既にない。
共に生きていくだけで良しとしている。
でもそれだけで充分毎日辛い。

27 名前：匿名さん：2023/03/09 14:14

春が一番調子が悪いらしい。

28 名前：匿名さん：2023/03/09 14:28

>>0
知的障害の人を見ると一緒にいる親御さんたちは大人になるにつれ自立していく様をずっと見られないんだなーと思うとキツイなーって思う。

29 名前：匿名さん：2023/03/09 14:30

>>28
あなたのお子さんも障害があるのですか？
なければスレ違いというか、板違いですが。

30 名前：匿名さん：2023/03/09 14:40

>>29
板違い？
ここスピードでしょう？
気を悪くしたならすみません

31 名前：匿名さん：2023/03/09 14:46

>>30
スピードではないです。
板をお間違えです。

32 名前：匿名さん：2023/03/11 15:24

同じことを10回連続できかれて返事を求められて疲れた。

33 名前：匿名さん：2023/03/15 21:27

今日は暖かいから、コートをやめて薄手の上着にしたら？と言ったら、
しばらく渋ってたけど、素直に受け入れる事ができた！
やったね！

34 名前：匿名さん：2023/03/18 16:34

私が片付けるよりもうちの子が散らかすスピードの方が圧倒的に早いんだよね。
今日も負けたー。

35 名前：匿名さん：2023/03/20 21:08

>>25
大学生の子の相談・悩みを聞いてても比べようがないから相槌しか出来ない。そのお友達に
障害を持った我が子の悩みを話しても何も言えないと思うし。私がそう悩みを相談されたら
自分の時を思い浮かべて少し話した後、「ごめんね、うちこういう子だからあんまりわからない
んだよね」と言っています。（冷たくではなく）

ついうっかり愚痴ってしまうってこともあると思いますね、例えば職場で子供がいない同年代に
つい子供の愚痴（障害関係ない内容）を言ってしまった時「うーん、うち子供いないからよく
わからない」と言われはっとする時もあります。

未熟とかではないと思いますから、気にしないで大丈夫だと思います。

36 名前：匿名さん：2023/03/20 21:12

>>9
うちも小児医療センターで診断書の時は3000円ほどでした。20歳を超えたので
初めて個人の医院に行って書いてもらったら「12000円」と言われ驚きました。

※精神発達遅滞で日常生活は普通に、仕事も障碍枠ですがバス通勤一人でしています。

37 名前：匿名さん：2023/03/20 22:03

施設入所中です。
大声出して暴れるので近所から苦情が来て、うるさい！って乗り込んできた方もいました。
窓閉めていてもダメで一軒家だからといって近所との距離が近いとダメなんです。それに勝手に窓開けてしまう。
施設は周囲から離れた場所にあるので、成人前に入所させました。もう成人しています。他に子供はおらず夫婦ふたりの静かな生活に戻ったため引っ越しも考えています。週末泊りがけさせたとき騒いでしまって、また苦情言われたのでもう泊りはできないですし、マンションとかに引っ越せばますますできなくなるので。預けっぱなしでひどい親だと言われそうですけど･･･。

38 名前：匿名さん：2023/03/20 22:07

>>30
気が付かないなら仕方ない。

39 名前：匿名さん：2023/03/20 22:38

15年前、障害を持つ子の親同士として、
あるある話をしたり、相談も出来て、人としてもこの先ずっとお友達でいたいと思えるママ友に出会えた事は幸せだな。

40 名前：匿名さん：2023/03/21 04:47

>>37
大変でしたね、支援学校の中にも施設入所の方いらっしゃいます。
同じ支援学校でもそれぞれ違うタイプの障害を持ってますので
家庭の事情でそうなってしまうのは、仕方がないことだと思います。

健常でも障害でもどんな事情があるにしろ、ご近所さんも毎日毎日
そういう感じだと「○○だから仕方ない」とは言ってられませんものね。
かといって周囲に誰もいないところに住む、と言う訳にも中々行かない。

年末年始位は1日でも一緒に（家泊）出来るといいですね、その辺りは
ご近所さんも「お正月くらいは」と目を瞑ってくれるといいんだけど。
週末帰宅の際はドライブや一緒に美味しいものを食べたり、なんてどうですか？

41 名前：匿名さん：2023/03/23 10:36

最近少し安定してきてくれてありがたい。

42 名前：匿名さん：2023/03/23 17:08

重度の子は、親なき後の後見人って親以外になるのかな。家庭裁判所が決めてしまうって聞いた。
全然知らなくてびっくり。
遺言残すか、任意後見使うんだね。心配でまだまだシネないよ。

43 名前：匿名さん：2023/03/30 16:41

月に何度も病院連れてくのがメンドい。
しかも気のせいなんじゃないかと思うようなことだし。

44 名前：匿名さん：2023/04/03 11:23

今日から新年度。
学生時代ほどには、変わり映えしない環境だろうに、
今日から〇年目！と張り切って作業所へ出かけて行った。
可愛いなぁ。

45 名前：匿名さん：2023/04/03 16:30

うちは受給者証の更新が年に２回ですが、うちの担当の人によると、３ヶ月に１回かな更新の人も
いるらしい。
普通の人に近い人なら、更新の回数が多くなるのかもしれない。
でも、障害の重い人は、普通に近い人よりもあまり心身の変化がありません。
そういった人達は、区分調査や手帳の更新のように、３〜５年に１回でいいと思うわ。

46 名前：匿名さん：2023/04/03 16:45

>>42
うちの義父が遠方の他県の親戚よりも、近い方の親戚が良いと声をかけてお願いしています。
将来どうなるのかわからないですが。

47 名前：匿名さん：2023/04/03 19:03

>>45
うちの福祉作業所B型に通う子は、受給者証は一年に一回です。
自立支援医療なんたらも一年に一回。2年に一回は意見書が必要。
年金は3年で診断書の提出が必要でした。

自治体によっても違うんですね。

48 名前：匿名さん：2023/04/14 11:20

今月はショートステイが入れられる。
ちょっとだけですが、親も子も楽しみです。

49 名前：匿名さん：2023/04/16 16:26

GWのことは考えないようにしています。

50 名前：匿名さん：2023/04/17 17:19

春になったら不穏になるんだけど、今やっと抜け出しつつある。
不穏プラス花粉症で余計に落ち着かないんだよなあ。
ショートにも行けそう。いない日はドタバタしなくていいや。楽しみ。