NO.10947987

0 名前：匿名さん：2023/02/10 07:26

中傷するようなツッコミはご遠慮ください。
根掘り葉掘り質問するようなこともお控えください。

61 名前：匿名さん：2023/05/13 16:19

うちの子は同じ話を少なくとも5回は繰り返す。
もうわかったから、といってもその後２回ぐらい言う。

62 名前：匿名さん：2023/05/13 21:57

>>52
息子だけどうちも永遠の5歳（23）、5歳当時は「うー」とかばっかで
何も話さないし会話が出来なかった、それ考えれば5歳程度でも会話が
出来る幸せってあるよねー。

ＴＤＬも楽しかったでしょ＾＾まぁ5歳児とおでかけと思えば何てことない。
私も色々出かけるの楽しいこの頃ですよ～。

63 名前：匿名さん：2023/05/14 04:05

ある食べ物の名前を言って来たら、「お腹がすいた、今すぐに食べさせろ」の合図です。
ご飯が出て来るまで何度何度もその名前を言い続けるのは、聞いているこちらが疲れる。
その諦めない事を、別の事に使ってくれないかなと思います。
でもそれは難しくて出来ないんですよ。

64 名前：匿名さん：2023/05/14 04:13

>>６３の続き
ご飯はすぐには出て来ないと言う事が理解出来ないから、宇宙家族ジェットソンの世界に
行ってと思ってしまいます。

65 名前：匿名さん：2023/05/14 14:30

数日前から母の日！と盛り上がってた娘。
何が欲しい？お菓子買ってこようかな〜などと話してくれるけど、買い物1人で出来ないじゃん？
でも、前日の夜12時がまわると我慢できずに、
お母さん、いつも、ありがとうございます！
朝起こしてくれてありがとう！
お弁当作ってくれて、お見送りしてくれてありがとう！
、、、これからもよろしくお願いします！と言ってた。
十分だ。
上の娘(健常)は母の日の存在すら気が付いてないだろう

66 名前：匿名さん：2023/05/25 15:17

またグループホーム体験のお知らせがきた。
体験はいいとして、入所してからいきなり引き取ってくれとか言われると困る。
だからといって嫌々世話してもらっても本人のためにならないだろうから言うとおりにせざるをえない。
予定が狂うし、大抵本人の精神状態が悪化して帰宅するから立て直すのがたいへんなんだよ。

67 名前：匿名さん：2023/06/03 11:40

きょうだいが忙しくてピリピリしてるの感じて、あまり騒がないように我慢したり、音楽聴くのも自分からイヤホンしたりして空気読むようになってきた。
きょうだいが話しかけてきたら、嬉しそうに反応。
家庭という小さい単位の社会でも、ちょっとずつ学んで頑張ってる我が子。

いずれグループホームに入るから、障害があっても人付き合いは避けられない。
これも勉強。
頑張れ、我が子。

68 名前：匿名さん：2023/06/11 15:22

子どもの障害年金、改定で減額よ

69 名前：匿名さん：2023/06/12 21:53

>>68
うち少量だけど上がった。

70 名前：匿名さん：2023/06/13 09:49

>>65
優しいよね。
わが息子も誕生日おめでとうとか言ってくれるけどね。健常者の息子は一度も言わない。

71 名前：匿名さん：2023/06/13 10:41

>>66
グループホーム関係者には感謝の気持ちしかないです。
第三者の方の話なら本人は聞く耳を持ってくれるので
言葉でしか感謝が言えなくて、申し訳有りません。

72 名前：匿名さん：2023/06/13 11:53

兄弟のいない我が子、両親が死んだらどこへ行くのだろう。。
今まで住んでいた家で一人暮らし？（20歳現在そうしたいと
本人は言っている）戸建てだけど管理も出来ないだろうし・・

ここに先輩やそういう知り合いの方がいらっしゃったらお話を伺いたいです。

73 名前：匿名さん：2023/06/14 14:07

>>72
うちの方の地域は障がい者の親が予約で個別相談できるようになっています。
ちょっと今忙しいから行っていませんけれど、不安になってきたら相談しようと思っています。

74 名前：匿名さん：2023/06/14 16:55

>>68
うちも微増でした

75 名前：匿名さん：2023/06/14 19:19

重度の子ども。
きょうだいや、親が咳こんでむせたりしてるとだいじょぶ？って顔覗きこんでくる。
定型文で覚えてるんだろうけど、嬉しいし愛おしい。
旦那なんて知らんぱおなのに。

76 名前：匿名さん：2023/06/14 19:47

>>75
優しいですね

77 名前：匿名さん：2023/06/14 20:11

>>71
グループホームは3社体験しましたが、うちの子はどこも駄目でした。
相談事業所や病院でも、元気すぎるタイプでどこにいっても難しいだろうと言われています。
71さんのお子さんは合うようで羨ましいです。

78 名前：匿名さん：2023/06/15 00:46

>>77
どの程度の障害なのか、お子様の年齢も分からないけど
障害のある人は社会訓練みたいに、少しずつでも他人と暮らす生活は必要だと思います。
最初からグループホームは難しくても
ショートのグループホーム等利用して慣れといくと良いと思います。

79 名前：匿名さん：2023/06/15 15:58

>>78
ショートのグループホームというのはショートステイ（短期入所施設）とは違うのですか？

80 名前：匿名さん：2023/06/23 16:39

いまだに保護者会みたいなものがある。
私の母親世代の人もいる。
いずれ私も古株になるか、どこかよそで年取った新人会員になるか　なのかなぁ。しんみり。

81 名前：匿名さん：2023/07/01 09:47

支援区分が上がった。
かなしー

82 名前：匿名さん：2023/07/01 17:46

>>72
学校を卒業してから、作業所に通っています。
その作業所がグループホームを作る予定であるので、将来そこにお願いする予定です。
知らない所よりも知っている所がいいからですね。

83 名前：匿名さん：2023/07/07 08:41

グループホーム、うちも順番待ちしてるけどいつ入れるかまったくわからない。
見学はしたけど、空きがないから体験もいつになるか。
親も還暦入ったら世話がきつくなるだろうし、それまでに入れないかなあ。
ショートにも慣れてきて本人的にも問題無さそうなのにな。

84 名前：匿名さん：2023/07/09 15:13

問題なさそうというのが実に羨ましいです。
グループホーム早めに決まりますように。

85 名前：匿名さん：2023/08/15 11:57

お盆休み。
作業所は休みだけど母は休みじゃない。返っていつもの土日よりハード。
せめて支援員さんたちは休めてるといいな〜

86 名前：匿名さん：2023/08/15 12:10

個性の範囲の発達障害の息子。
知的障害は無いので、大きくなるにつれ発達障害も目立たなくなり大人の会話も出来るようになった。
普通の大学に入り、普通の会社に内定もらったが、如何せん不器用過ぎる。
自分の好きな事に対しては大丈夫だけど、特に初めてのことに対して時間がかかり過ぎる。雑に見える。
そして普段の生活でも、ちゃんとわかってないのに「わかった」と言い、結局わからず悩んで時間がかかったり、そのまま放置したり。
仕事を始めたら周りの人たちは私のようにイライラするんだろうか？
パワハラ、モラハラにあうんじゃないだろうか？
または優しい上司や先輩なら指導に悩んで病んでしまわないだろうか？
心配は尽きないな…

87 名前：匿名さん：2023/08/15 12:15

>>86
家と外は違う、
家の中のことは構造化されてないが、
仕事は一般的には構造化されている
仕事は人間関係でほぼ決まる。
愛嬌があって、向上心を持ってコツコツ頑張れれば、まわりは認めてくれる。
ここまで、成長した子供の力を信じよう。

88 名前：86：2023/08/15 12:40

>>87
レスありがとうございます！
たぶん脳内は理系なので構造化されてるものなら対処出来るかも知れませんね。
少し安心しました。
息子を信じます！

89 名前：匿名さん：2023/08/15 15:06

家の中や外、家の車の中、関係なく突然大きな声で知っている単語をいくつか言う。
だから、電車や飛行機、フェリーには一緒に乗る事も出来ない。
移動には、家の車やタクシーだけだ。

90 名前：匿名さん：2023/08/15 15:09

>>89
あっ　フェリーは船です。

91 名前：匿名さん：2023/08/15 15:54

>>86
個性の範囲の発達障害って何？あなたが勝手につけたの？
そんなん言うならみーんな発達障害だわよ！

92 名前：匿名さん：2023/08/15 15:56

>>89
書き忘れ。
バスも一緒に乗る事も出来ません。

93 名前：匿名さん：2023/08/15 21:52

子どもの個性が強すぎで、我々母達は心配し、翻弄されるよね。
でも現在一番周りに迷惑をかけてやっかいなのはうちの子かもしれない。
まともに考えると辛いので、なるべく能天気に生きている。

94 名前：匿名さん：2023/08/15 21:56

>>91
あなたがいう発達障害はどうなら使っていい？

上の人とは別人

95 名前：匿名さん：2023/08/15 22:15

>>91
社会に出る前までに

>個性の範囲の発達障害

ここを目指して成長を促してるのではないの？
まあ、環境次第では社会人になって個性の範囲と悠長なこと言えなくなる可能性もあるけど。

96 名前：86：2023/08/16 00:01

>>91
小さい頃に発達に凸凹があり広汎性発達障害と診断されて、大きくなるにつれてその凸凹の差が少なくなってきたので「個性の範囲と言っても良い」と担当医(小児精神科)に言われたのよ。
だから浅い付き合いの人にはわからないかも知れないけど、ちょっと長く付き合っていくとわかる人にはわかると思う。それか相手は理由もわからずイライラされるかと。
周りがあなたみたいな大らかな人ばかりなら心配しなくて済みそうだな〜

97 名前：匿名さん：2023/08/22 17:32

もうため息しかない。
いい加減にしろと思う。

98 名前：匿名さん：2023/09/04 15:48

生活介護事業所に真面目に通ってくれて嬉しいんだけど、近くの送迎ポイントまでの毎日のお迎えがしんどくなってきた。
朝は普通に送っていけるのにな。

年取ってもお迎え行けるんだろうか。

99 名前：匿名さん：2023/09/04 16:59

生活介護事業所が、緊急時に送迎サービスを始めた(事業所の職員さんが、利用者の保護者が指定した場所まで送迎します)。
すでにこのサービスを利用した人もいるらしい。
このサービスを行なっていない事業所もあると思うので、もっと広まって欲しいと思います。

100 名前：匿名さん：2023/09/05 16:56

4時に作業所から帰宅したら、とにかくお腹が減るみたいで家探しが始まる。
ぽっちゃりですぐ太るから、あまりお菓子はあげないんだけどとにかく食べたがる。
夕食は5時半にとらせてるけど、それまで小さいおにぎりや肉まんをあげてももたないみたい。
どんどん増す食欲、どうしたらいいんだろう。

101 名前：匿名さん：2023/09/05 17:48

>>100
うちの子の場合は精神科に通院しているので相談します。
作業所は相談窓口はないのでしょうか。
相談支援センターの担当の人でもいいし、誰かに相談してみたらいいかもしれません。

102 名前：匿名さん：2023/09/20 17:17

サヴァン症候群で何か飛び出た才能でもあったらいいなと思うんだけど、うちの子はサヴァン症候群でも無いし、何も無いなあ。

103 名前：匿名さん：2023/09/20 17:24

>>102
サヴァンである特定の能力だけあってもね、、、
それをプロデュースできないと、宝の持ち腐れ

104 名前：匿名さん：2023/09/27 16:07

ある事業所から、ガイドヘルパーさんが慢性的に不足していると聞きました。
過去に男性のヘルパーさんが特に不足している事を聞いたのに、今は女性もだと思います。
ヘルパーさんも、１ヶ月以上前からの申し込みが必須となっている。
それで、その事業所は緊急時の送迎サービスの他に、普段の毎日の送迎サービスが出来るのか？
検討中との事。
事業所もお年寄りのデイサービス事業所のように、送迎サービスをしなくてはいけなくなるのか。
ガイドヘルパーさんが不足しているのは、うちの市だけではないと思います。

105 名前：匿名さん：2023/10/04 20:25

成人してる娘と2人でディズニーシーに行ってきたよ。
入園料の障がい者割引きが出来たし、
ちょっと人多めだったので、
ソアリンとかトイストーリーは100分待ちで、手帳が大活躍だったよ。
疲れたけどハロウィン楽しかった。
次の日は体がギシギシですわ。

106 名前：匿名さん：2023/10/04 20:33

>>100
バナナ
バリバリキャベツ
海苔
きゅうりやにんじん、セロリ、大根などのスティックサラダか浅漬け
などを常備して
いつでも好きなだけつまめるようにしています。


嫌いだったらごめんなさい。

107 名前：匿名さん：2023/10/05 08:22

>>104
そうなんだ、うちも女性のガイドヘルパーさんが辞めてしまって後任が決まらないからケアに入れないって言われて困ってるところ。
募集かけても全然こないらしい。
今、相談支援員さんに他をあたってもらってるけど時間がかかるって言われたよ。
本当困ってる。

108 名前：匿名さん：2023/10/08 05:45

>>107
うちは成人男子なので男性ヘルパー希望だから新規はもっと居ない。
現在来てもらってる男性ヘルパーさんは管理職なので、うちよりもっと重要度が高い利用者のヘルパー等が休むとそちらにヘルプに入るから、うちの子のケアがお休みになってしまう。
まだ私が動けるから良しとしてるけど…
こだわりが強い息子なので誰でも良いってわけにいかないからしょうがない。
今の制度が無い時代の親御さんは偉いな〜

109 名前：匿名さん：2023/10/17 10:42

うちは一言でいえば　詰んだ

110 名前：匿名さん：2023/11/19 16:19

大学のサークルで一緒だった人の子供さんが結婚されるのを聞いた。
うちの子と同じ年だけど、普通の子供さんを持つ人はちょっと羨ましいと思った。
相手がいたら、結婚してもおかしくない年だものね。
でも仕方がないですね。