難病の治験
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名前：
主
：2021/02/18 14:44
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治験スレがありますが、全く異なる話なので別スレでお願いします。
子供が難病だと診断されました。
治療パターンが数種類あり、多くの人が改善されると言う治療は効きませんでした。
今は症状を抑えるというか治療はのみです。
大きく悪くなるわけではないですが、症状がかろうじて抑えられている状態です。
この病気で治験が進んでいるようです。
数年後には保険適用の治療になると思うとの医師の話でした。
この治療の治験の話が来た場合、受けるかどうか悩みます。
他スレでも書かれてましたが、治験とは人体実験のようなもの。
副作用との兼ね合いがありますよね。
ただ若いこともあり、症状が重くなると劇的に回復に向かう人は少なく、症状を進行させないことが大事だと聞きました。
かなり稀なケースで答え辛いと思いますが、こんな場合の治験についてどう思いますか？
本人はよくわからない、医師は無理強いしない、夫は本人に任せるのスタンスです。
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名前：
匿名さん
：2021/02/18 15:43
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あれ？
主さんはお金の事気にしているの？
指定難病なら医療費助成で、一定額以上の支払いはしなくていいよね？
私もそうなんだけど特定医療費の受給者証を持っていたら、保険適用外の高額な治療も出来るって先生に言われて安心してたんだけど。
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名前：
匿名さん
：2021/02/18 16:14
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お子さんのこと心配ですね。お大事にしてください。
他の方も書かれていますが、素人なりにその病気に関する情報を色々と調べて、治療方法もいろいろな資料を読んで、
理解出来る限りのことを家族でやりたいなと思いました。
その上でお医者さんとも不安な点や疑問な点をとことん話して家族として、当人としてどうするか話し合いたいと思います。
子供に責任を負わせるというのではなく、みんなで同じ方向を向けるものがあればその方向を向いて一緒に戦いたいという気持ちからです。
治験的なことでもないその過程に何か思い切って良いと思えるものを感じたらお願いするんじゃないかなと思いますが、主さんご家族が納得いくまではとことん調べて調べまくるのが良いんじゃないかと思います。
ご快癒をお祈りします。
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12
名前：
匿名さん
：2021/02/18 17:11
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うちも難病だったよ
100何番目かに指定されてる。
当時は高校受験控えていたし、田舎で情報も無いしパソコンも使え無かったし、一応、優等生の親、から一気に難病の子供の親になった。
どこへ行っても何をやっても、前例が無いと言われ、何とか医師と話しながら、それでも成人になった。
医師は二人、心理士もついたけど、あんまり良い事は無かったな。
要は、良い時は医師の手柄になり悪い時は親のせいになる。罵倒もされたよ。
それでも医師に頼り、本人の治癒力を信じるしか無い。
鬱になってる暇も無い、他にも子供いるし。
死ぬかもと言われた子供ももうすぐ30になろうとしている。
完治という事は無いかもだけど、今は治って普通の社会人として働いています。
親のする事は、腹を括るという事ですかね。
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13
名前：
主
：2021/02/18 18:40
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医師から、今は治験の募集？をしてないけど、治験の話が有れば話をすると言われたのを、別スレで思い出しました。
素人なりに調べて、医師の話もよく聞くことですね。
私なりに病気のことを調べましたが、症例が少なくこの先どうなっていくのか、よくわからない状態です。
子供は発症前に比べてできないことが多くなりましたが、最悪の時よりは良くなっています。
そのためか、入院をしたくないからか、新しい治療にあまり積極的ではありません。
費用の面は心配していません。
書かれている方の通り、難病の補助が出ます。
多くの薬を飲んで症状を抑えている状態ですので、もっと積極的な治療が必要ではないか。
効き目があるかどうか分からないものに、入院して辛い治療をするのはいかがなものか、など悩んでしまいます。
その時が来れば、医師に十分話を聞いて、本人ともよく相談して決めようと思います。
経験談ありがとうございました。
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名前：
匿名さん
：2021/02/18 18:57
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>>12
私は、調べて家族会に入りました。
私は良かったけど、合う合わないがあります。
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